- 孩子已经停疗三个多月了,写写免疫、消毒、护理方面的经验 —— 病友分享 (19篇回复)
- 时隔两年多了,有感而发,分享一下孩子停药两年半的心历路程! (18篇回复)
- 关于噬血病友的保险疑惑,今天就说说保险的分类和个人观点 —— 经验分享 (14篇回复)
- 7岁男童EB病毒引起噬血细胞综合征,我们停疗十个月了! (19篇回复)
- 9岁男孩慢活EB确诊7年,2023年1月移植,现移植后已经6个月了。 (25篇回复)
- 允允移植第四年 —— 康复之路 (6篇回复)
- 非常高兴,5岁女儿停药10个月,EB病毒终于转阴了! (17篇回复)
- 关于噬血疾病的了解,病友贴吧的了解,群内的交流,说说我的看法。 (5篇回复)
- 三岁宝宝停疗两个月,培门冬酶引起淀粉酶高的就医过程及医嘱 —— 经验分享 (3篇回复)
- 健康险|购买商业保险理赔成功经验分享(已赔付14万) (7篇回复)
- 4岁女宝慢活EB,移植后我们重生了!大家一定都会好起来的! (21篇回复)
- 成人EB病毒相关噬血细胞综合征,移植后20个月啦!祝大小朋友六一儿童节快乐! (10篇回复)
- 4岁儿童eb病毒诱发噬血,停药一年前来康复报到 —— 心情记录 (29篇回复)
- 确诊噬血后要不要上北京?为什么北上?北上会花钱更多吗? —— 病友经验分享 (24篇回复)
- 确诊噬血细胞综合征后,家属应该怎么办? —— 病友经验分享 (11篇回复)
- 与病友相处之道 —— 噬血细胞综合征病友论坛之经验杂谈( 一 ) (11篇回复)
- 1岁10个月宝贝噬血细胞综合征,闯关之出ICU了,宝贝加油! (28篇回复)
- 5岁EB病毒诱发噬血细胞综合征,停疗两个半月EB病毒全血转阴啦! (10篇回复)
- 24岁原发性噬血细胞综合征,移植后快一年的感想。 (15篇回复)
- 可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中 (12篇回复)