新冠病毒感染对噬血与慢活EB诊治期及康复期病人的影响 —— 王昭 教授
2022年12月28日（周三）中午12点00分噬血细胞综合征之家病友论坛直播频道。由于现阶段是新冠感染病毒的窗口期，严重影响着噬血细胞综合征和慢活EB病人的诊治。王昭教授客观分析新冠病毒感染对噬血细胞综合征与慢活EB诊治期病人的临床影响，并与各位病友提问沟通。（视频讲解译文）病友 提问：
现阶段属于新冠病毒感染严重期，噬血细胞综合征及慢活EB群很多病友都经历了感染，基本上都出现了发烧、咳嗽等症状。整体大多数愈后都是很好的。但是对于治疗中的病友，尤其是EB病毒感染相关噬血的病友，有病友因新冠病毒感染造成EB病毒及噬血再次活动或加重症状，甚至死亡。
请王昭教授权威分析：新冠病毒感染为什么导致部分治疗期的病人病情加重？尤其是EB病毒再次活动。针对类似合并症状，应该先治疗新冠病毒？还是先控制EB病毒感染相关噬血？如何给予合理的治疗方案？
请王昭教授给予个人意见与权威解惑。
王昭 教授：
今天这个开始的话题，是有点沉重吧！这个话题也比较敏感。其实以前我们科室新冠病毒也有，为什么避开这个话题呢，因为还是比较复杂的。所以，我就简单的从噬血方面问题回复下这个问题。因为我也不想给大家找麻烦，也不想给自己找麻烦。
因为现在有个很大的问题，这个新冠病毒到底是怎么一回事？能说搞的很清楚吗，现在网络上有争议的。科学家、医生也有不同的观点。我可以告诉大家，都还没有一个明智的说法。对健康人群、对老弱病残、对我们噬血细胞综合征的病人到底是一个什么影响，直到现在也不是太明确的。但是，仅从我个人观点来说，我觉得政策的整体开放，还是正确的。但对我们噬血疾病的人群有什么影响，新冠病毒对病人这块，我觉得是有不利的影响，这是一个有明显数据显示的。对于一些器官功能严重受损的病人，这个影响的结论也是比较明确的。
新冠病毒是一个什么样的病毒呢？大家可能都关注到发烧、白肺。其实不止这些的，新冠病毒其实对人体每一个器官都有一定的损害，包括我们的中枢，包括心脏，包括骨髓组织，它都会累及和侵犯的。肠道方面也有报道了，其实新冠病毒会累及多脏器功能的，或多或少的影响，针对一些有基础疾病的病人，可能就是很大的伤害。
大家认为感染新冠病毒后，发烧了是不是不好？其实啊，大家要理解发热是我们人体自身免疫功能的一个反应。发热以后我们的免疫功能会增强，帮助我们清除体内病毒。不是说我感染了，体温发热也不高，那问题就不大，也不完全是这个样子的。其实最重要的指标就是我们要把病毒清除掉，清掉病毒就要靠我们免疫功能。
那我们噬血细胞综合征的病人，现在就面临两大问题：第一个、本身病人的免疫功能就低下，那清除病毒的能力就不行。第二个、治疗过程中使用的药物，包括化疗药物，包括激素，还有其他的一些免疫制剂，可能对我们的免疫功能都是有损害的。也就换句话说，我们体内的新冠病毒，包括辉瑞的特效药，其他药物也不好评价，因为没有严格的临床对照实验。我们医学很严谨的，必须双盲对照实验。所以，很多药物需要一个实验，来证明有非常好的疗效结果。那是不是辉瑞这些特效药，就有一个很好的效果？的确做了2期的实验结果，但是大规模的3期临床结果也没有。所以，也没有明确的证据证明这个特效药的疗效就是非常的好。只是说这药的治疗证据比我们其他药物的证据要多一些。这药也不便宜，所以大家也不要过多期望。现在所有的药物，不是完全的能把新冠病毒清除掉。现在唯一的办法，就是避免感染。这个避免感染，也是很难做的到。大家都开放了，也不做核酸了，这种没有症状的人，不意味着没有传染性，这是很让人都疼的。
实际上我不知道外地病毒如何。北京这一块病毒流行，大家基本上都有症状，无法避免，我也感染了，也要坚持上班救治病人。我到现在也还没好，我还咳嗽。我也没去查抗原了，查了也没有，查了估计也带，我可能就是传染源。你说医生和护士都是传染源，病人怎么办，那肯定也避免不了。所以，想阻止不得这个新冠病毒，实在是太难了。但是再难，我们也得小心。
首先，所有的噬血细胞综合征病人，我个人认为康复期的病人还好一些。但是正在治疗期，或者发病期的病人，在某种程度来说，都是风险，而且这种风险都是致命性的风险。这个问题是没法回避的。本来这个噬血病情，我能够搞定，包括做了移植以后的病人。但是病人感染了新冠病毒，这种情况下的感染就存在死亡的风险。那病人或病人家属，只有尽量避免感染的可能性。如果实在没法控制，那也是没有办法的。不可能不接触外界的。只有对病人更多的关心、关怀，加强护理，合理消毒防护。
噬血病人第二个时期，就是新冠病毒感染过了，是不是问题就不大了？错了！不是说感染过后，就不会再感染。首先病人的免疫功能就不健全，还服用一些免疫制剂。所以病人出现再次感染的证据，仍然存在。所以，对于病人来说，只有严加防范，没有别的特别好的办法。还有说能不能吃药来预防，我现在没有看到这样的报道。相对来说，可能还是辉瑞有一定疗效。我们圈内也是这么评价，不要过多的指望什么神奇药，吃了就能好。这是不可能的，不然所有的疾病都能治好了。当然，如果病人觉得病情特别重，在医生的指导下，是可以买这药的。可能对治疗还是有一定效果的，但是千万不要期望值太高。从我对噬血病人临床统计来看，确实有一部分是有效的，但是大部分来看，也不是都有效的。所以，说到底，病人一定要注意个人的防护。
新冠病毒还有很多很糟糕的影响，这里面给噬血细胞综合征病人的家属，还有相对康复以后的病人说一下。第一点、新冠病毒在体内可以存在很长的时间，即使你检测抗原阴性了，不意味着你体内没有病毒。第二点、新冠病毒对很多器官的修复是需要时间的，。包括心肌，可能以前一个年轻人，或者说相对的年轻人，怎么一得新冠病毒就死掉了呢？很多就是心功能受到严重的损伤，就是病毒性心肌炎。所以说，得了新冠病毒的噬血相对康复期的病人，包括一些正常人，后期还是得注意休息。不能认为得完新冠病毒以后，我这该干嘛就干嘛，该喝大酒喝大酒，该去玩就去玩，该健身就健身，这是有一定错误的，一定要注意合理的休息休养。因为新冠病毒对器官的损伤，有些是感觉不到的。很多人就是在新冠病毒以后，体温等感觉好了以后，马上去从事剧烈的活动，从事很繁重的工作，或者整夜的打游戏，可能就得到一个不好的结果。所以，得了新冠病毒以后，无论是正常人，特别是我们噬血细胞综合征的病人，更要注意休息，合理的修养。静养以后，让器官功能得到一个慢慢的恢复，再恢复正常的生活。
那么，对于在治疗当中的病人感染新冠了怎么办？我个人认为对于特别轻微的病人，或者噬血细胞综合征病情不是特别严重的，还有一些正在维持治疗的病人，我个人意见是减少免疫制剂的使用，在医生的指导下减量，把激素、环孢素这些减下来；能够不用VP16，就不用VP16，但一定是在医生的允许与指导下，我认为对我们的保护是有很大作用的。因为我现在接触到的数据显示，这些长期使用免疫制剂的病人，包括风湿疾病的病人，包括我们一些噬血细胞综合征的病人，实际上是存在风险的。在使用免疫制剂的基础上，再得新冠病毒，第一概率高，第二病情会加重，甚至死亡风险比一般人群更高。
当然，你说我们噬血细胞综合征病人，不能因为怕新冠病毒，就把治疗停下来了。那怎么办？就只有与医生联系，门诊去咨询医生，得到更合理的方案。总体来说，我们不会因为新冠，而对病人停止治疗。但是，在病人条件允许的情况下，免疫制剂适当的减量，也是必要的。但还有些EB病毒相关噬血细胞综合征的病人，需要强化治疗，不治疗就会很快复发进展，那也没有办法，就得继续治疗。那病人说新冠病毒会不会有风险？一般来说，感染期过去了，该给的治疗还是得给。不然噬血细胞综合征也是会要人命的。今天明确的给大家说：有时候就是没有办法，真的很难，特别的难！有些病人说我做完移植了，得新冠病毒了。这个时候就是高危，明着给大家说就是高危死亡率。那病人说我现在马上做移植了，能不能不做移植？不做移植复发也是要人命的。
但是假如病人是个原发性噬血细胞综合征，能往后拖一拖，那我觉得就可以拖一拖，等这个新冠感染期过去了再说。但有些EB病毒相关噬血病人是没法拖的，特别是慢活EB合并噬血的病人，基本上一拖就是死亡，那就不能拖。那病人说，我在移植过程中感染新冠病毒了，或者再次感染了，怎么办？那我认为也没有办法。这个时候就看病人和家属的意愿，因为我们现在赶上了这个新冠病毒的窗口期，都是存在风险的。我的意思是现在能不做移植的，尽量不做。如果等不了的，那还是得做。为什么呢？因为不做也是死亡。做移植可能还有一些机会活下来，也不是说各个做移植的病人得了新冠病毒都会死亡的，还是有很多病人能活下来。所以说，这就是取决于病人的病情，去考虑这个移植的问题。能推后的，就尽量推后。推不了的，还是得继续移植，也不能等着病人病情持续进展与复发，可能后面连进仓的机会都没有了。
这个时候就需要和医生严密的协商，有时候在这个特别的时间，特别困难的时期，我们是很难两全其美的，只有权其轻重的选择了，没有绝对的办法去抉择的。
我现在说，新冠病毒大面积的传播感染，对我们噬血细胞综合征的病人，绝对不是一个好事情，没有说影响不大的，绝对是一个负面消息！只能说有些噬血的病人，得到很好的控制了，那影响可能不是那么大。那对正在治疗期间的，准备做移植的，或者正在做移植的病人，肯定都不是好消息。因为如果你们去理解新冠病毒就是一个重症感冒，其实不是完全正确的。我个人觉得从新冠病毒累及的器官数量，对器官功能的损害来说，它是一个泛感染的，症状应该远远高于重症感冒。只是可能由于中青年人的免疫功能还可以，没有达到那个程度而已。如果有长期的基础疾病，比如风湿疾病、糖尿病等，还是有一定的危险性的。
总结的来说，现阶段对这个噬血细胞综合征合并新冠病毒感染，有什么恰当的，比较好的治疗措施和方案，我认为没有。我们现在很多时候都是面临一个新的难题，我们医生也在总结经验，也在摸索中前进。并没有针对噬血合并新冠病毒感染的病人，有一套很好的治疗方案。非常遗憾，是没有的！只是我目前掌握的数据和一线资料来看，不是一个好消息。对有些病人是一个严重负面消息。好吧，我今天就先说这么多吧。看看大家有什么问题，我们在提下交流。
噬血细胞综合征之家 病友论坛 主持人：
好的，非常感谢王主任的回复。对噬血细胞综合征及慢活EB合并新冠病毒诊治的全面解释，让各位病友更加了解和重视这个问题。
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延后更新，也是为了避免热点。再次感谢王昭教授！ {:4_176:}{:4_176:}{:4_176:}感谢王教授的支持和奉献！
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感谢王昭教授！
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