小病友不明原因噬血,感染新冠后的提问 —— 王昭 教授 解惑
2022年12月28日直播交流频道停药初期小病友家属的提问:
我家孩子2岁2个月,突然发病噬血细胞综合征,怀疑是药物导致的,现在停药一周了。又感染了新冠,发烧两天就好了,现在状态很好,目前已经转阴。但是到底是不是药物导致的,当地医院也没有明确性的诊断。也查了基因,还有各项免疫功能学,都是正常的。这种情况想找王主任检查评估,王主任建议我们什么时候到北京呢?
王昭 教授:
说实话,我听到这位病友的消息,我感觉还蛮好的。我初步乐观一把吧,因为我没有见到具体的数据和指标,我不敢说太多哈。但是我感觉这个孩子的问题是不太大的。因为这么短期治疗后,病情迅速的稳定,是很好的。但是我们也不能除外这个孩子就是基因有问题,有个别病人治疗好的快,复发的也快。我们也不能除外这种高风险。但是总体来说,我期望是这么一个原因,一个是病毒感染,是新冠病毒或别的一个感染诱发的噬血细胞综合征。然后随着体内把这个病毒控制住了,这个噬血就好了。要是这样的话,我觉得这个孩子的问题就不是太大。
我建议考虑目前北京新冠感染还是比较紊乱,我们医院也是,医生很多都感染了,我们很多医护人员都是强打着精神去上班,因为大家都知道,噬血的病人不能等,噬血病人也等不起,必须及时治疗。所以,现在北京医疗资源非常紧张,而且环境不是非常理想,现在来北京可能存在感染新冠。但是我相信一两个月后,整体医疗环境都会好起来的。所以,建议你们先在当地配合医生检查观察。如果出现不好的趋势,要及时咨询你们主治医生。也可以联系我,或者来北京找我们医学团队的医生,都是可以的,我们都会帮助你的。
现阶段我还是建议当地观察,先按照当地医院医生的临床指导服药,随诊病情就好了。不要急急忙忙的马上就来,因为我觉得好的结果是高概率的。反之如果出现噬血细胞综合征指标不好的结果,是可以及时来找我们的。如果近期要乐观一点,我就认为你家情况没有什么大问题,先观察吧。
噬血细胞综合征之家 病友会主持人:
好的,非常感谢王主任对这位小病友家属提问的详细分析,也给这位病友不少安慰。希望这位小病友后期一切顺利!
感谢分享! {:4_176:}{:4_176:}
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