四、出院后的营养支持
能量支持：1、能量：适当增加能量的摄入，以达到并维持理想体重。计算能量需要量时，一般治疗患者应激系数可按 1.2 左右即可，放、化疗患者则应为 1.3~1.5，成长期儿童可按 1.4，或可按 35~40kcal/kg 计算（儿童更高），甚至更高。
2、蛋白质：为减少或纠正机体负氮平衡状态，蛋白质供能比例可取上限，但不宜超过 20%，其中优质蛋白比例应占 1/3 以上，如鸡蛋、鱼虾及乳清蛋白等。
3、脂肪：应以低脂饮食为宜，烹调方法尽量采用蒸、煮、炖的方式。
4、碳水化合物（主食）：供给足量的碳水化合物以减少蛋白质的消耗，保证蛋白质的充分利用，碳水化合物应占总能量的 55%~65%。
5、矿物质和维生素：补充足量的矿物质和维生素（保证蔬菜每天 500g 左右）。
6、水：鼓励患者多饮水，每日饮水，30-40ml/Kg 以上，保证每日尿量在 1200ml以上。在患者胃肠道功能允许的情况下，可是当选用一些新鲜的果汁或菜汁以保持尿液的碱性。
（噬血细胞综合征与慢活EB患者在使用培门冬酶后，需遵医生的饮食医嘱，以避免胰腺炎）
注意事项：
1、蔬菜、水果须先用果蔬清洗剂浸泡 10~15 分钟或用盐水、小苏打水浸泡20 分钟，再用清水反复冲洗千净才可烹饪食用；
2、餐具高温消毒备用，消毒后 4 小时内有效，直接使用消毒后的餐具盛餐食用，消毒后超过 4 小时的餐具使用前需再次消毒；
3、鸡肉、猪肉、牛肉、羊肉等肉类，买回来洗干净，按照每次食用量分开包装，不可重复解冻；鱼类需现杀现做，不建议冷冻保存；
4、菜板、菜刀准备两套生熟食分开使用，建议购买抗菌不锈钢菜板，使用后用洗涤灵清洗干净，开水烫洗后晾干备用；5. 熟食生食（如生鱼、生肉、蔬菜等）分开保存同时还要把盛放和处理生熟食品的器具分开
6、尿酸高要注意避免摄入嘌呤含量高的食物，如动物内脏、海鲜及肉汤等。
7、餐具可以采用高温蒸煮的方式消毒，水烧开后蒸煮 30 分钟；也可以用消毒柜消毒（带暖风烘干更佳，切勿使用抹布擦干），设置温度 100°C 消毒 30 分钟。（消毒柜使用前请阅读使用说明）；
8、患者和家属一日三餐分开就餐，家庭实行分餐制。
（ 因噬血细胞综合征与慢活EB患者个体情况不同，具体请以临床医生医嘱为准！）
感谢分享，祝妹妹早日康复！ 好细致的饮食护理，我觉得自己变成马大哈了！
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