五、患者的日常护理
环境清洁1、患者居住的房间内不可摆放花草、不可养宠物、不可铺地毯；
2、空气消毒：紫外线照射 1~2 次/日，每次照射时间 30 分钟；房间抽屉，柜门打开，门窗关闭；照射时，患者离开房间，卧床患者，必须用抗紫外线伞挡住眼睛，皮肤。天气不冷时，可以开窗通风，冬天紫外线消毒后进行通风，每日通风两次，上下午各 30 分钟，房间 24 小时开空气净化器；如遇雾霾天气适当减少通风时间；
3、出院回家后患者尽量单独居住一个房间，房间每天做好紫外线消毒、物表消毒、地面的消毒工作；每日用含氯消毒液（浓度：500mg/L）或者滴露消毒液，消毒房间地面，桌面，床，门把手，手机等患者接触较多的地方作为重点。（卫生间消毒同患者房间消毒方法一样，冲洗马桶前，必须盖好马桶盖）；
4、减少居住房屋人员的出入，患者及家属要避免感染，特别是季节交替时期，注意做好保暖工作；家属感染要尽量避开患者，避免传染给患者，造成患者感染
5、患者单独在自己房间内可以不用戴口罩，但离开自己房间时，必须佩戴口罩；
6、患者外出时戴 N95（或 KN95）口罩，回家后更换；
7、使用空调前，必须彻底清洗空调，使用期间每周清洗过滤网一次；
8、空气净化器，每周清洗过滤网一次，如果没有过滤网的，必须定期更换过滤器（根据厂家使用说明书执行）
9、减少出入公共场所，避免接触有传染病人群；
10、注意保暖，夏天空调不直吹，冬天没有暖气的情况下，用取暖器代替空调（禁止使用加湿器）；
患者身体护理
口腔：
1、化疗和移植过程中，都有可能发生口腔溃疡，在此期间应多补充维生素（可在医生指导下购买复合维生素片）；
2、在不用化疗药期间，每日 3-4 次口泰、碳酸氢钠交替漱口；
3、牙刷选择软毛牙刷，患者血小板低于 100*10/L 时应停止刷牙，饭前饭后常漱口，减少食物残渣在口腔停留的时间；
4、口唇干燥时可以使用软磷脂或维 E 胶囊涂抹
鼻腔：
1、每日用清水清洗鼻腔；
2、有过敏性鼻炎可用海盐水冲洗鼻腔；
3、鼻腔千燥者可用薄荷油滴鼻液或者红霉素眼膏涂抹。（北方气候千燥，血小板低下时，特别要注意鼻腔的护理，避免出血！）
眼睛：
1、没洗手的情况下，不要摸脸、揉眼睛；养成用消毒纸巾消毒手部的习惯；
2、每天控制玩手机，看电视的时间，避免出现眼部疲劳，出现不适可在医生的指导下用滴眼液缓解
手部：
1、肥皂流水冲洗是最好的方式。（注意：天冷用热水冲洗）
2、75%酒精消毒双手或手消液擦洗。（如果有过敏现象，立即停止）
3、洗手步骤，参考七步洗手法
4、洗手时机：饭前饭后；便前便后；吃药之前；接触过血液、泪液、鼻涕、痰液和唾液之后；做完扫除工作之后；接触钱币之后；在室外玩要沾染了脏东西之后，户外运动、作业购物之后；接触过传染物品，更要经过消毒反复洗。
会阴、肛周：
1、如厕后用卫生纸由前往后擦，不能来回擦拭；
2、每日用碘伏水坐浴（碘伏：水为 1:1000）；
3、坐浴后可用红霉素涂抹肛门，避免感染；
4、外出不方便时，可用消毒湿巾擦洗；
5、女性月经期，不可坐浴，只能冲洗。
移植后洗澡：
个别患者半年甚至一年未洗澡，其实是不正确的，洗澡的目的是减少皮肤表面的寄居菌，从而减少皮肤感染。若您无发热、贫 血、乏力、血小板低下等不适，在保护好中心静脉导管的情况下（淘宝购买 picc 保护套），可根据季节或出汗情况按 您生病前的频次进行洗澡或适当加长 13 天；洗澡过程中要注意保暖，调剂水温，避免因洗 澡着凉引起发热等。
（ 因噬血细胞综合征与慢活EB患者个体情况不同，具体请以临床医生医嘱为准！）
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