两位康复的成人女性病友，对备孕及怀孕方面的提问 —— 王昭 教授解惑
因噬血细胞综合征之家病友论坛有部分女性康复的成人病友，近期准备怀孕，也存在备孕及怀孕的担心。就此问题，我们举例两位病友的提问，由北京友谊医院王昭教授给予自己的见解和解惑。（一）正常停药康复的女病友提问：
看了之前直播回放，有位B细胞型EB病毒感染相关噬血细胞综合征的宝妈，康复3年后生育了一个可爱的小宝宝。王主任也很高兴的送上来祝福，因此想问王主任一个备孕的问题。
成人噬血细胞综合征化疗后正常停药康复的病友，停药后多少年可以备孕生育小孩？女性康复的病友怀孕期间是否会再次诱发噬血？备孕前做哪些检查才能更加相对安全？请王主任给予个人的权威分析和经验，以解成人康复病友的疑惑。
王昭 教授：
这个问题是这样的，这个和化疗是类似的，并没有很大的特殊性。假如这个成年女性没有做化疗，愈后很好的那种，其实可以早点备孕，问题不是太大，EB病毒转阴了，就可以备孕。如果是用了化疗过后的成年女性，就算停药了，我们也建议至少半年以上在备孕。但是间隔时间越长，宝宝是越安全的。一般是这么一个概念，不知道大家听明白了没有。
至于怀孕期间会不会诱发噬血，这个可能性其实不是那么大的。因为是EB病毒感染引起的噬血细胞综合征，感染的B细胞，只要停药后EB病毒转阴，我觉得基本上是没有问题的。这种不像原发性噬血，原发性噬血怀孕的话，就是一个诱因，一个重要的诱因了。这个提问病人，不知道在我这里做过检查没有，如果在我这里排除了原发性的问题，其他正常的情况下，我觉得怀孕是没有问题的。但是她是原发性噬血，就是病情有好转，但是一旦怀孕就是高风险，很可能在怀孕期间就爆发噬血了。因为怀孕就是噬血的一个重要诱因。
（二）病友提问：
王主任，您好！看了您春节的直播，我有个孕期的提问。我家是不明原因噬血细胞综合征，当时就是莫名其妙的白细胞降低，低到一定程度发展成了噬血。2016年发病，2017年复发两次，都是丙球冲击好的，当时噬血各项指标也是稳定的。但是2020年末，白细胞又降低，在圣马可医院检查没有到噬血，没有上治疗。当时吃了各种生白药无效，出院时打了生白针回家观察。当时您建议的是吃点生芪片和螺旋藻。我到家后就给孩子吃了生芪十一味颗粒，孩子基本上就正常了，现在已经两年了，各项指标均正常，但是生芪十一味颗粒移植一直在吃。现在孩子意外怀孕两个多月了，目前已经把这个药停了。目前只吃叶酸和十月馨，血项都正常，白细胞是7点多。看了你春节的直播，我的理解是噬血细胞综合征只要稳定，原发病不发病，就是一个健康的小孩，我作为家长现在也很迷茫，怕理解错了，怕孩子噬血复发，也怕婴儿生下来是原发性噬血细胞综合征，希望王主任帮我解惑以下，拜托了！
王昭 教授：
其实要单纯讨论这个病例，还是蛮复杂的，我现在还不能百分之百肯定后期会怎么样。一般来说假如病情已经稳定了一段时间，我的意见是继续怀孕，没有问题的。这个孩子呢，继续观察。但是您说在怀孕期间，会不会有噬血细胞综合征的反复，我还真不能肯定这个事情一定不会发生。因为从您前期的症状表现来看呢，我不能百分之百的除外您基因的问题，因为对于基因我们也是在逐步的认识当中。并没有说这个病我们了解的很清楚了，包括刚才说的一个新的致病性基因，包括刚才的小司，我们也都是再怀疑是不是一个新的基因造成的。现在一些基因都在认识当中，所以，您基因是不是一定没有问题，我也不能百分之百的肯定。
但是呢，就算是有基因问题，现在认识到很多跟噬血相关的基因，并不是一定致命。就是说因为这个基因得了噬血，就会百分之百的死亡。所以，在这种非完全致命性的基因突变情况下，即使有，我们也不要求病人一定要去做移植，病人也可能得到相对好的长期存活。
对于这种曾经有过噬血的反复，有过白细胞的减少，后期病情稳定又怀孕以后呢，我们的建议是要照顾的更加精细一点，尽量避免感染，避免感冒，避免各种意外，这个时候我觉得他比一般孕妇需要得到更多的关注和关爱。因为我担心一个病毒感染或感冒，有可能就会诱发，这个是不除外的。
这个情况我们觉得：第一、继续怀孕；第二、继续观察；第三、担心生下来的小孩会不会得这个噬血呢？
其实概率很低的，其实绝大多数噬血都是一个隐性遗传，显性遗传占的比例还是非常低的。第二个就是母亲都没有诊断是原发性噬血细胞综合征，孩子何来原发性噬血的遗传诊断。所以，我倒是觉得并不担心。我觉得没必要去做噬血基因优生优育的检查，因为母亲都不知道哪有基因问题，就是有也不知道哪有问题，您孩子怎么可能诊断的出来呢。再一个问题，其实从孕妇之前的情况来看，她其实还是蛮好的，也没有找到致命性的基因改变。所以，也没必要去做更多的担心了。我认为生下来的孩子，是一个很健康的孩子，概率是很高的。
现在重点就是之前说的多关注关爱孕妇，避免感冒感染等一切情况。食物方面，尽量吃平时熟悉的食物，不要去选用一些很新奇的食物之类的，以避免一些不必要的事情发生，孕妇要注意休息，我觉得问题不大，好吧！
还有这个生白药，我不知道他们吃了两年，其实没必要。白细胞升上来以后一段时间，慢慢就可以把这个生白药停掉的。无论是生芪片还是其他的药物，都可以停掉的，这个不需要长期吃的。所以，您们现在怀孕停掉了，我觉得是完全正确的，没必要继续吃的。好吧，就是这些。
噬血细胞综合征之家 病友论坛主持人：
好的，非常感谢王主任对这个病友提问的分析解惑，也给大家带来了备孕方面的知识。谢谢！
说到这个生孕的问题，必须分享下以下链接：
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后，迎来新生命小闺女！—— 我也由丫头升级宝妈 ！
http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=7641&fromuid=386
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还有王昭教授对这个康复3年后生孕孩子宝妈的讨论及感言：
成人EB病毒B细胞感染型相关噬血细胞综合征的康复生孕的杂谈 —— 王昭 教授感言
http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8842&fromuid=386
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