知识小助手 发表于 2023-5-29 08:20

高龄患者(老年人)确诊EB病毒相关噬血的诊治及愈后疑问 —— 王昭教授(解惑)

       近期有一些老年的,60岁甚至更高年龄段的EB病毒感染相关噬血细胞综合征的病人,其家属在诸多方面有不理解之处,对治疗的前景也不太了解。因为大家都觉得老年人的诊治存在不确定性,是有很大的难度的。今天病友群收集了一例家属的提问,特请王昭教授给予个人观点的解惑。谢谢!


       病友家属提问:

       王主任,您好!我们是老年人EB病毒相关噬血患者的家属。我想问一下,如果在北京友谊医院住院检查确诊病因就是EB病毒引起的,病人60岁以上,这种情况下是否有其他的治疗方案,比如细胞免疫疗法等,因为老年人身体比较差,还请王主任指点下有没有其他治疗方案?谢谢!




       王昭 教授:

       其实老年人如果是EB病毒感染,然后呢,真正的eEB病毒感染诱发的噬血细胞综合征,其实预后总体是非常差的,非常差的。因为因为大家都知道真正的难治的EB病毒,目前来看唯一的根治方法就是异基因造血干细胞移植。而老年人很多他由于年龄的问题,器官功能做不了移植。所以他面临的这个选择就非常的少了。因为最好的方法肯定就是说过的移植了。但是老年人EB病毒感染很复杂,他和儿童、甚至青年人、中年人都还不完全一样。

       老年人首先你要仔细的评估做检查,他的EB病毒到底是不是真的是一个致病性的因素,他也有可能只是个伴随症状。因为EB病毒3次方、4次方甚至要高一点。但是他感染是B细胞为主,那这种情况下,其实就不是那么危险了啊,我们只要把病因再查一查啊,就有时候还是方法还是比较多的。

       但是这个老年人他感染不是B细胞,是T和NK细胞为主的,那这个就麻烦了。首先要排除淋巴瘤,当然这里面有一件事情,感染B细胞为主的,这种EB病毒感染B细胞为主的,有一部分也是淋巴瘤。这里要跟大家说一说,一定要到有经验的医生去进行评估和评查。但如果这个老年人是感染T细胞、NT细胞为主的,这个就很麻烦了。无论他是不是淋巴瘤,其实难度都非常非常的大了。


       细胞治疗是我们追求的一个目标,我其实这么多年也是在做这个事情。但是呢现在有两个问题:第一、没有肯定的有疗效的产品;第二、很多临床实验受到的限制,非常的大。也不是你想做的申请临床实验,管理部门就给你批准了。其实限制也蛮大,至少是到目前为止,我可以非常肯定的告诉大家,无论是国内外,都没有一个非常明确的、一个有效的细胞治疗的这个这个东西。

       但是有很多尝试的报告,有些小众报告效果也不错。但是都没有得到大规模的证实,可以进行尝试,所以我们也在这方面努力,这是我们努力的方向之一,直至到目前为止,还没有一个非常肯定的成熟的产品,能够非常有效的控制这个EB病毒的细胞治疗。

       药物呢,我说句实在话真的是只能叫尝试吧。很多药物都都有报道说对EB病毒有效,但实际上从大的数据来说,非常肯定有效的药物一个都没有。但是呢,确实有少数病人会在一些方案的组合下,取得一些比较好的疗效。包括PD1,包括他们很多一些新的药物,塞利利索啊,都有一些尝试。有一些不同的单位,都有一些成功的病例的报道。但是大规模的重复证实,我觉得还没有。所以说这些方法,这些药物治疗是可以进行尝试的。

       再一个就提到化疗了,那化疗是不是会有效呢?实际上这就回到另外一个问题,就是这个老年人EB病毒到底原发病是什么,是一个免疫功能低下,免疫功能缺陷?还是说背后真的有肿瘤的这个基础,还是得了一个老年的慢活EB。

       我觉得把这个搞清楚之后,再谈化疗的这个事情。那么有一部分老年病人通过化疗确实是可以延长生命,甚至达到一段时间的一个很好的一个控制,但是呢,在我看来如果真的是一个难治的EB病毒疾病的病人,化疗也难以达到治愈,最多是延长一下生命而已,也起不到一个很好的一个治疗作用。




       回到底,对于老年人EB病毒相关噬血,或者EB病毒阳性这种噬血,或者EB病毒阳性疾病,该怎么办?其实就是两条:第一、预后总体不好;第二、一定要在有经验的医生的评估下,给予更加适当的一个治疗。而且早期效果特别好,就经过一个治疗给点激素就症状明显缓解,并不意味着结局好,并不是意味着他能更长时间的存活。其实不是这样的,这点一定要跟大家分享:无论是儿童、青少年、中年人、还是老年人,早期给了一点药物效果很好的情况下,并不意味着长期存活,这点务必给大家分享,这一点很多医生都不懂,他给的治疗后这病人好多了呀,器官功能也好了,体温也下来了,也能吃饭,也能走路了,是不是就没什么事了,这个病就好治啊。错误!错误!再错误!一定给大家说这些事情。早期的、一过性的、明显的疗效,并不是一定能换来长期的存活和治愈。这点给大家分享一下,这一点尤为重要。

       所以,你们一定要找有经验的医生去看待这个事情。千万要听医生的话,大家明白吗,一定是有经验的医生的话。


       噬血细胞综合征之家 病友论坛主持人:

       非常感谢王主任对老龄阶段的E病毒相关噬血提问的解惑,让相关老龄病人的家属对病情有了更深层次的认识和重视,也说明现阶段这方面的治疗难度是非常大的。也希望王主任的医学团队后期能研究出针对老龄患者的保守方案,为类似老年患者争取一个长期存活的机会。再次感谢王主任!

亮哥 发表于 2023-5-29 09:27

      感谢病友的提问,感谢王昭教授的解释。病友群在老年人EB病毒相关重疾的愈后统计,也是非常的不好。希望能早日研究出新药,造福这方面的病友。

听涛观海 发表于 2023-5-29 13:38

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荣帛轩 发表于 2023-5-29 21:24

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A-XY 发表于 2023-9-28 23:05

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玉笙寒 发表于 2024-1-13 22:28

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