小病友妈妈对北京友谊医院噬血细胞综合征医学团队成员的提问 —— 王昭 教授予介绍
病友茶话会关于病友对医生的提问，王昭教授对北京友谊医院噬血细胞综合征医学团队的介绍。病友 提问：
小病友妈妈提问：她说我们治疗不顺利，小孩5-8岁，我准备带上资料北上让医生看看。小孩先不过去，医生会不会给我们看啊？魏娜是星期五的号，王旖旎是星期三的号，王旖旎没有听病友们在群里怎么说。不知道怎么样啊？王主任能说一下是你们团队的吗？
王昭 教授：
是这样子的，带资料过来咨询是可以的，这个是没有问题的。当然了，他肯定是没有那种线上会诊的效果好。因为我个人觉得，就是说假如一个病人希望我们迅速的拿出一个诊治方案给他，希望我能直接给指导治疗，诊治方案的话，最好是线上会诊。为什么呢？现在会诊是医生很系统的、专业的汇报病情的演变经过和治疗当中的问题。这样的话，我在短时间内可以迅速的找到他的一个一个的问题，然后给出相应的诊断和治疗措施和方案。这样是比较好的，而且我这个方案我也敢给。另外一个呢，对方也容易接受，所以我觉得如果需要得到直接的帮助，最合适的方式是线上会诊。
那么，带资料咨询可不可以？可以来咨询的。咨询的时候一般来说，因为我们得到的信息不全面，再加上也不是很专业的汇报，短时间内要把很多信息都完整的、非常好的整合起来、其实是有难度的。只能给个初步的建议和意见。而且你就拿这个初步建议和意见回去以后，当地的医生也不一定会执行。所以说，其实在门诊带资料来咨询，最主要的目的是你需不需要去上级医院诊治，只能给个大概这样的一个建议，或者你想上来提前给你挂个号，给你预个床预留一个床位，这是一个最主要的目的。如果你还是想在当地医院治疗为主，最好的方法我的意见就是线上会诊。这样的话，可能医生和专家能够直接的给你们一个指导。
噬血细胞综合征呢，在我们这个团队应该来说历史应该是最悠久的了，在国内我在国际噬血细胞综合征执行委会当那个执行委员，已经有十来年的时间了。而且有一段时间，我是整个亚洲唯一的这个代表。那么去年国际组织细胞协会噬血执行委员会改选的时候，又增加了一个日本人专家，所以现在执行委会有两个亚洲专家。
成人噬血细胞综合征工作组在去年年底改选了，这次组长由这个德国人就变成了美国人，然后这个委员会整个亚洲也只有两个委员，一个是我
还有一个是加拿大的，一个女的也是个白人。
所以说实际基本上现在世界噬血细胞综合征国际委员会里面都有我，我基本上代表亚洲的发声，但整个亚洲的声音还是比较弱。主要声音是我们中国，其次是日本的声音。
那么澳大利亚如果也算亚洲的话，也有澳大利亚的声音，澳大利亚基本都是白人，基本是跟西方社会一样，所以这个就没有关系了，所以这这是一个情况。另外呢，我也给大家正好说下，小吕（病友群主持人）因为你比我小不少，我再过几年我就退休了啊，你们想想我多大岁数，我是60年代的人呢。很多人还以为我很年轻，实际上我都是爷爷辈的，很多跟我这样的年龄都已经当爷爷了。
你们刚才提了病友问到我们的团队，我给他刚好大家介绍一下我们这个团队，实际上严格意义来说应该是从2003年左右，我们就开始做噬血细胞综合征了，那么到现在差不多20年的时间了，应该在国内是历史最悠久的团队之一吧，基本上是最悠久的。然后跟我一起做噬血原来最早的大夫就是王晶石、王旖旎，后面有魏娜大夫，还有吴林大夫，都是我们医学团队的绝对骨干。那么王旖旎大夫也是我的学生，现在马上也当博导了，她很优秀，他可能很快会调到这个天坛医院，去当学科主任。那么现在我们团队这个绝对骨干的是王晶石大夫。王晶石现在是我们学科的副主任，也是研究生导师教授。还有一个魏娜大夫，是主治医生副教授，他现在是主要负责这个移植，还有那个圣马克医院的一些工作。
可能我们马上要开新的院区了，她可能要到顺义院区要开，因为我们现在床位特别特别紧张，大家都知道噬血又不能等，因为有些病人在急诊科等着结果，等着说住不进院就出事了，死了就不满意我们。但是我们没床位啊，我怎么说呢。所以说当时开圣马可科室的主要目的是把一部分急重症病人，临时有一个团队管一管，然后等病情稳定了啊，如果愿意回到我们的这个通州院区来进行治疗，就转回来。病情急重的肯定也有抢救不回来的。所以说魏娜大夫现在就负责这个通州和圣马克医院区的部分工作，同时兼任西城区的噬血细胞综合征的这个移植工作，基本上她现在多方负责病人。但是在顺义开了新院区以后，她可能要去顺义院区负责那边的普通病人和移植工作。
还有一位主要大夫就是吴林大夫，他目前是管我们通州院区的三病区。所以现在大概整个的医生团队就是这个样子，就是我们噬血细胞综合征的主要工作是在通州院区。现在开展工作的通州院区总共有73张床位，有6个移植舱。王晶石主任作为通州院区的一个主要负责人，当然也是在我的指导下进行工作，那么她主管的是三病区，通州院区三病区有普通床位40张，另外还管移植舱6张床。吴林主任又管这个三病去大概20多张床，所以我们现在通州院区的70多张床位，有至少有50张到60张床位都是收的噬血细胞综合征病人，其他病人都收不进来，没有办法，这个因为噬血死亡率太高了。
那么我们的魏娜大夫，现在是在这个圣马克医院，那边大概有二二三十张床位，另外，还有这个西城院区的六个移植舱，都是归我们魏大大夫进行管理。所以其实在圣马克里面，如果你要不是因为报销和其他问题，其实你做完这个治疗需要移植也就在魏娜大夫指导下的，都是归她管的，是可以在西城院区去做移植的，她们都是跟了我将近20年的大夫，都是超过20年的大夫了。王晶石主任是我的第一个学生，2003年就读我的硕士研究生了，他现在已经整整20年了，跟了我20年了，所以我的学生全都是教授了，我是不是该退休了，大家想一想哈。
王旖旎主任也是跟了我差不多啊20年了，她2004年开始跟我到现在，也20年了啊。她工作做得非常好，是我非常非常优秀，也非常满意的一位学生。但她因为是人才，都在邀请她。所以王旖旎教授很可能会去这个天坛医院。大概这么一个情况。下面我们也有一些骨干力量的大夫，就是年轻的一些大夫，以后给大家介绍吧。我们科还有很多其他的大夫，包括主任医师，但他们的主要方向不在噬血。所以我今天主要给大家介绍我们噬血细胞综合征这个团队。我们像淋巴瘤、白血病等疾病还有其他的团队和教授们，我今天就不介绍了。
噬血细胞综合征之家 病友论坛主持人：
好的，非常感谢王主任对噬血团队的介绍，让大家更加清晰了解到各位医生。谢谢王主任！
感谢分享，也感谢这位成人EB病毒相关噬血大佬的分享图，给诸多成人病友带来正能量！ {:4_176:}
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亮哥 发表于 2023-8-21 16:33
感谢分享，也感谢这位成人EB病毒相关噬血大佬的分享图，给诸多成人病友带来正能量！
亮哥，我想请教下怎么才能约王昭主任的线上会诊
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