3岁8个月女儿eb病毒感染嗜血细胞综合征，停药停疗八个月的康复简述！
滴…转眼八个月过去了，时间过的很快。女儿现在每天都开开心心的上幼儿园了，最不愿回想起的2022年，经历的那一个多月都不知道自己怎么熬过来的。发病嗜血细胞综合征到进ICU，当时医生说嗜血就像瀑布一样，很危险不要命的感染。还好娃娃也很给力一路过关斩将的康复了。在医院的时候照顾的特别小心。用过的东西都是开水烫，出院后几个月了我就没把她当生病的娃娃照顾了，生活习惯跟没生病一样。只是忌了辣…冷…开始对嗜血的无知，现在也能略知一二了，特别感谢河南美女宝妈让我认识了亮哥，认识了嗜血病友群的大佬们。每次有问题问他们，都是很耐心回复了，也会给出他的经验。2023年4月份的复查一切正常。医生说隔半年再复查，中途也有感冒发烧。我也会紧张也会着急，就像大佬们说的平常心对待，心态一定要好。
其他也不知道写些什么，就写写感受吧。首先，一些宝贝的母亲可能会感到极度的担忧和恐惧，因为她们担心孩子的健康和生命。嗜血是一种严重疾病，需要复杂的治疗，这可能导致家庭陷入巨大的心理压力。治疗嗜血通常需要住院，可能需要化疗等治疗过程。母亲可能会感到焦虑和不安，担心孩子的疼痛和疾病的进展。尽管面临巨大的困难，母亲也会表现出坚强和坚定的态度，为孩子提供支持和鼓励，寻找希望和治愈的机会。一些母亲可能会感到罪责，认为他们没有足够保护孩子免受这种疾病的影响。这种自责是其实是没必要的，因为不得噬血这个病，大家都不知道还有这个病的存在。妈妈们可能会花很多时间寻找嗜血的治疗信息，更多的是病友的经验，寻求心理支持，与其他康复家庭分享经验。
重要的是，我们在亲人治疗的时候需要寻求支持和理解。这可能包括与家庭成员、朋友和专业心理医生交流，以帮助她们处理压力。此外，有病友群的康复经历，也是帮助初发病的家庭应对嗜血的挑战。保持积极和坚韧是应对困难时期的重要因素。
愿小朋友们一生平安健康，文化有限，很简单的康复简述日记！
恭喜恭喜，现在孩子在幼儿园吃饭吗？
恭喜恭喜，小宝贝会健康成长的！
感谢大佬的分享，为大家带来正能量康复记录！ 恭喜恭喜
恭喜恭喜！感觉就是一样的经历，愿群里的小朋友大朋友都健健康康，顺顺利利！
又是一夏 发表于 2023-9-6 06:48
恭喜恭喜，现在孩子在幼儿园吃饭吗？
在幼儿园吃饭开心的很…早餐都要到幼儿园去吃…说幼儿园的早餐…饭…要好吃些 恭喜恭喜
恭喜恭喜，小宝贝很坚强很棒。请问忌冷，是不是蛋糕也要忌口啊？
zl6964 发表于 2023-9-6 09:40
恭喜恭喜，小宝贝很坚强很棒。请问忌冷，是不是蛋糕也要忌口啊？
为什么我跑到黄冈去了？ 你家孩子EB全血转阴了吗？
zl6964 发表于 2023-9-6 09:40
恭喜恭喜，小宝贝很坚强很棒。请问忌冷，是不是蛋糕也要忌口啊？
冷是指冰淇淋…但是天热的时候她看到小朋友吃冰淇淋就很想吃…我也偶尔让她吃一个小的冰淇淋…蛋糕零食从没忌口…只要想吃能吃的都会让她吃… 又是一夏 发表于 2023-9-6 09:45
你家孩子EB全血转阴了吗？
这个我也不知道…复查的时候医生没说检查eb了…我还特意问了医生说不用… 随遇而安89 发表于 2023-9-6 09:18
恭喜恭喜
谢谢 李1326 发表于 2023-9-6 08:42
恭喜恭喜！感觉就是一样的经历，愿群里的小朋友大朋友都健健康康，顺顺利利！
是啊…一样的经历…这辈子都不想在体会了…愿小朋友们大朋友们一生平安…快乐 木易56 发表于 2023-9-6 08:15
恭喜恭喜，小宝贝会健康成长的！
谢谢 恭喜恭喜小宝贝。
你家孩子免疫系统指标都正常了吗？
恭喜恭喜，大吉大利！
父母真的很不容易，心路历程，很煎熬
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