2023年12月21号随写直播记录的几个重点 —— 病友分享
（仅限个人观点）就2023年12月21日王昭主任关于国际淋巴组织细胞疾病年会的总结，随写王主任直播中说的几个重点：
1、病理非常重要：张燕林在EB病毒这一块他是搞病理的，他的经验非常丰富的，他诊断的一个结果之后就决定了友谊医院的治疗方向。所以EB病毒要求病理科的大夫水平要足够的高，他能够识别和意识到EB病毒这种疾病的多样性和复杂性，能做出相对精准的诊断。
2、实验室检查非常重要：有的时候很多病人到友谊医院以后，医院会让病人再补充做一些检查，因为友谊在治疗噬血细胞综合征和eb病毒相关疾病走在全国前面，甚至一些方面走到国际的前列，很多工作很多检查只有友谊才能做，所以我很多检查都是重新的全新的检查，病友在当地肯定没做过或者几乎没做过，而只有这些检查做完以后，友谊医院拿到报告，王昭团队心里也才有底。而这些检查不仅帮助临床医生知道不同类型的疾病，后面的处理和治疗原则就是不一样了。
3、关于原因不明，早期多做检查，诊断是核心，有些病因需要多查几次才能查到，要完善所有的检查以后才能说原因不明，病人要理解医生为什么有些检查要做，甚至有些检查还要重复做，原因就在这里。比如黑热病去做检查，不可能或者很难漏诊，黑热病就是利斯曼原虫感染，是一个感染性疾病引起的失血，这种病人使用VP16治疗，或者甚至使用单抗来治疗，是不可能有好结果的。
4、关于单抗，依马利尤单抗治标不治本，它能控制炎症因子风暴，根本去不了病因，主要用于早期的缓解挽救的治疗使用，作为维持治疗使用，什么时候用，比如这个病人做不了移植，各种原因做不了移植。而这个单抗本身是有副作用的，还容易引起感染。它不能清除一个病毒，不能治疗风湿免疫性疾病，它只是在紧急关头来抢救生命使用的。长期使用这个药物是没有意义的，如果常规化疗方案效果很好了，完全没有必要使用。
单抗几点意见：第一、确实是有效，这个是不能质疑的，有些病人确实效果很好；第二、他仅仅是在抢救治疗，控制炎症因子风暴当中是有效的，不能治疗原发病；第三、不推荐作为一个长期的维持用药，作为短期的控制病情，后面为了血液移植或者别的治疗，这个是允许的，但长期靠这个药去维持来控制病情，意义不太大的，有些在使用过程中也是无效的。根本还在于原发病的治疗。比如把EB病毒搞定，把淋巴瘤搞定，把风湿病搞定。
5、慢性活动性EB感染非常容易诱发动冠状动脉扩张，冠状动脉扩张是因为病毒会引起并发症，所以大家要小心一点，移植做晚了，并发症就来了。
（仅限个人观点） 感谢大佬的热心分享，为大家带来直播的重点！ 感谢大佬整理分享
感谢分享！
辛苦辛苦
感谢分享，直播听了有些就记不清了，这个分享特别有用。
感谢分享(^^)
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感谢分享
为你点赞！
很好的概括，点赞大佬。
然7977 发表于 2023-12-22 09:07
感谢分享
我也是盐城的
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