三岁儿子eb病毒相关噬血，为避免40周过度化疗，北上求医的感想随写 —— 家长笔记
今天，是一个值得被纪念的日子。其一是，三岁的儿子自确诊eb病毒感染相关噬血细胞综合征后停疗满2个月了，其二是离京后的eb病毒定量检查也很理想，虽然还在三次方，但与上次相比，数值在下降。2023年11月8日晚，老王（王昭教授）一行人，浩浩荡荡来血液科病房查房了，魏娜主任向老王汇报了我家孩子的相关情况，老王说，如果各项检查都不错的话，这个孩子可以停化疗，吃芦可替尼，在北京随诊观察一个月。对于家长来说，这真是一个令人欣喜非常的好消息，要知道，此前在郑州某知名医院给我们定的治疗周期是40周（VP16化疗40周），5-8周每周一次，后面每两周一次。查房的同时，老王也说，谁也不能保证这个孩子不复发。但不管怎样，孩子不用继续化疗，就是一个好消息。
1、停疗后的每周检查 —— 从北京圣马克医院顺利出院后，我们借住在燕郊亲戚家，每周去一次医院挂号随诊，这期间孩子的EB病毒定量一直在4次方，SCD25正常，肝功肾功并无异常，血常规也正常，但是白细胞在下降，从6点多到4点多。第四周的时候，外加了各项彩超，脾脏还处于临界值，形态略长（刚发病时，脾脏也是临界值，但比较硬，在前两周治疗时，脾脏已经变软，变小），颈部淋巴结略大，约1公分的正方形，还比刚来北京时大了一些，咨询了燕达医院的医生，明确表示不太具备穿刺条件，魏主任也是这个意见，后期再观察就好，复查周期变为两周一次。总之，这4周顺顺利利过去了。介于是亲戚家的空房子，并且地米并没有全停，所以我们打算在北京多住一段时间。
2、突遇甲流 —— 12月7日，地塞米松全停（地米片一共服用9周），孩子食欲明显下降，激素脸也越来越不明显。之前视频门诊的时候，魏主任说激素停了以后，白细胞就是会下降，必要时加服利可君。因为害怕孩子白细胞中性粒太低，带他去小区门口的医院查血常规的第三天，孩子在快起床时咳嗽几声，我习惯性地摸了他的额头，有点烫。当时只有一个心情，不会是要复发了吧，真的是要疯了。起床以后再次量体温，38度4，马上让他喝了从郑州带来的咳嗽药。快速吃完早饭，拿着美林就打车去友谊医院（住处到通州友谊医院半小时），这期间也联系病友，该如何以最快速度就诊，成都小病友妈妈说可以打120，他们是叫的救护车，去了直接做各项检查、看诊。但是燕郊属于河北，救护车不去北京，让我打北京的救护车问问，就想着算了，直接去吧。友谊医院儿科急诊排队开单，发热各项检查全做一遍：甲流、乙流、支原体、合胞病毒、腺病毒还有两项忘了是什么，他们说是“六联”，结果下午才出。终于该看诊了，我把病史说明清楚，医生看了两天前和当天的血常规，三系无明显下降，又看了嗓子，我又让医生摸了颈部淋巴结和脾脏，无明显肿大，不像是EB病毒复发。
甲流、乙流的检查单子，一小时后结果出来了，甲流阳性。此刻，悬着的心终于暂时落下，亮哥也说过，只要查出发热源，对症治疗就不要害怕。奥司他韦5天，后来听着嗓子有痰，也是询问病友，又加上了盐酸氨溴索口服液。也是病友帮忙，魏娜主任门诊时，帮我们问了需要再做哪些复查项目。服药整8天，孩子痊愈，介于那段时间，北京太冷了，就带孩子在燕达医院复查了EB定量、铁蛋白等，EB为9.1的3次方，之前的EB检查是迪安，虽然实验室不同，但应该拷贝数也不会到2个数，所以最多也是4次方。魏主任的观点就是，只要没到5次方就是好事，可以考虑离京。
3、离京准备 —— 2023年11月2日赴京，已经接近2个月，家里还有一个10个月的孩子，老母亲也是甚是想念，并且在亲戚家住也不是长久打算。为了确保可以安心离京，我又挂了老王的，门诊号。拿了各种资料到国际医疗三楼，也把要问的问题提前写在纸上，老王看了eb病毒亚群之后，和身边的小助理医生说了一句话：怎么觉得我们的孩子都是eb病毒感染在造血干细胞上面的问题。当时只有一个想法：老王是时刻让家属保持时刻清醒，高度警惕，eb病毒是一个要长期治疗的疾病。但是老王也明确表示，目前来看，这个孩子是能保守治疗的孩子，可以返豫。
4、返豫复查——家旁边就是市三甲医院，介于孩子甲流的教训，所以决定尽量不去门诊抽血。多方打探以后决定去血液科住院部抽血和换膜，毕竟血液科算是医院里相对安全的科室了。因为离京前最后一次eb病毒检查是在河北燕达，所以这次外送，我也送了两个机构，周五抽血，迪安的结果是周日出，6.4的3次方；外检机构周一出，1.0的3次方。
行行重行行，求医路难行，回想从新乡到郑州再到北京这一路的求医问诊，有几处感想想和病友们分享。
第一个关键词是“选择”—— 孩子确诊噬血转到郑州某医院后，我在某平台病友聊天信息中找到了亮哥（真的很意外），加了噬血和慢活eb病友的微信群，通过我们病友大家庭的论坛，通过我们河南的老乡病友，也知道了这个病北京友谊医院是权威的，我就想孩子如果在郑州控制不了就去北京。万幸，孩子4号下午入院，5号骨穿，上激素+丙球，依然发烧，6号第一次依托泊苷后就不发烧了。三周治疗，两周走疗后（因为郑州医生让我们化疗40周），经过再三考虑，也通过病友的经验，知道40周绝对是不行的，是会产生严重的后果，因此我们不能选择40周的治疗方案。2023年11月1日从郑州回来，11月2日中午决定去北京，8个小时车程，顺利到达北京友谊医院，挂号见到了老王。
第二个关键词是“团结”—— 家人之间的团结：孩子生病后，大姑子和小叔子都去郑州，大姑子帮我带老二，孩子外婆做饭，小叔子采购，老公陪护（老二还在吃母乳，所以没办法陪护），我负责送饭，亲戚朋友也打电话问用不用钱，总之全家上下齐心协力，前三周平稳度过，所以说，有时候当一个家庭有突发情况时，钱得够，人员更得够。
病友之间的“团结”，不论是在郑州还是在北京，全国各地的病友知无不言、言无不尽，河南老乡病友说在北京并不比在郑州花费多，并且外送检查结果出来得快；到北京后，短租、生活采购、挂号、问诊，病友也是细心解答，万分感谢。
第三个关键词是“信心”—— 这个关键词也是许昌病友极具认同的，因为孩子年龄小，免疫系统还在不断完善，所以一定要有信心，相信孩子，也相信家长付出的努力。因为年龄小，所以一切都有希望；因为年龄小，所以孩子们没有什么心理负担，心情会更好，更有利于恢复。
啰啰嗦嗦，流水账般写了这么多，只是希望每个病友不要去走弯路，也希望老病友传给我的经验，我能再次传给有需要的新病友们。最后，真心希望各位病友顺利康复，永不复发！相信我们的明天都会更好！ 医生的精准判断和家长的努力，是孩子痊愈的重要因素。祝孩子健康快乐每一天！也感谢你家的记录分享，为大家带来正能量的故事！ 希望宝贝能健康平安，一切都会好的，加油哦 有时家长的一次选择就能改变孩子一生，现在回想如果在郑州化疗40周是多么可怕的事情！现在小朋友越来越好，加油！
加油预祝早日满血归来！
聪明的家长，坚强的孩子，团结的家人，满意的结果
宝贝加油
真心为你家感到高兴，胜利就在前方，我们的坚持和努力终究会有回报的，我们都会好起来的，以后来郑州了找你们玩，来成都可以找我们玩，一切都会回归正常的:victory::victory:
琦7205 发表于 2024-1-9 11:15
有时家长的一次选择就能改变孩子一生，现在回想如果在郑州化疗40周是多么可怕的事情！现在小朋友越来越好， ...
家长的选择也很重要，有些地方的医生一是没经验，一是责任心没有那么强，所以，多跟病友群聊天是会少走弯路的，祝愿宝宝平平安安健健康康 小宝贝一定越来越好。早日康复！康复了去找你们玩啊:lol
棒
丶酒纯巷子深 发表于 2024-1-9 11:06
希望宝贝能健康平安，一切都会好的，加油哦
谢谢，希望以后顺顺利利。 亮哥 发表于 2024-1-9 11:01
医生的精准判断和家长的努力，是孩子痊愈的重要因素。祝孩子健康快乐每一天！也感谢你家的记录分享， ...
谢谢亮哥的多次解答，慷慨帮助。 媚笑嫣然 发表于 2024-1-9 11:53
小宝贝一定越来越好。早日康复！康复了去找你们玩啊
欢迎欢迎，因为同为病友，所以更加团结。 阳光下的 发表于 2024-1-9 11:29
真心为你家感到高兴，胜利就在前方，我们的坚持和努力终究会有回报的，我们都会好起来的，以后来郑州了找你 ...
欢迎来河南，康复了我们去成都找你和亮哥去，让亮哥请吃饭。 恭喜啊，终于守得云开见月明，回家欢喜过大年，加油！
挺好{:4_176:}
希望宝贝健康快乐成长
祝贺！
尽管我们十几年前40周虽然没什么坏处，化疗的时间还是越短越好。我本认为，现在已不使用40周方案了呢，地方医院和首都医院的差距还是很大。
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