重庆森林 发表于 2024-1-16 09:01

50岁妈妈风免诱发噬血,北上后胜利在望 —— 家属记录

       妈妈是一名15年的风湿免疫疾病的病人,新冠放开后尽管很小心还是不幸感染,康复后买了很多补品,但还是觉得妈妈的身体一度很虚,加上忙于家庭,忙于工作从而忽略了带妈妈复查(这里提醒大家,家有风免病人一定要定期检查,不然到时候不知道什么会面临糟糕的情况)。

       2023年10月妈妈不幸又感染了病毒性疱疹,一直给妈妈治疗的教授立马很警觉,告诉我这不是个好征兆,可能有复发的趋势,在本地三甲医院住院17天之后出院, 可惜,刚出院10天就开始发热了,刚开始以为甲流,因为在夜间发热,发热前畏寒,寒战,最高41。我错误的让妈妈吃了75mg的奥司他韦和布洛芬,2小时后退热,一身湿透了(这里再次提醒大家,风免病人发烧一定不要自己乱处理,一旦发热,立马去医院!)直到第二天晚上妈妈又发热了,我们立马来到本地三甲医院急诊,医生还是当甲流处理,说甲流会持续7天左右(当天夜间急诊科是一个研究生,这种照本宣科的治疗手段真是令人窒息,但他是医生,我是患者,出于对医生的信任,我们拿了药回家了)。


       回家后妈妈还是会在夜间发热,症状每天都一模一样,在发热第五天,我想起妈妈主治医生的话,第二天就带她去医院风免科就诊了,风免科的老师立马安排妈妈入院、教授虽然很谨慎很敏锐的查了噬血相关指标(铁蛋白、细胞因子,骨穿、彩超等)也请了感染科专家会诊,血培养都做了两次。都查不到感染源,当时妈妈只有铁蛋白9000+,彩超提示脾大(彩超前一天晚上妈妈发热喝了好多好多水)其他包括外送的nk细胞等都正常,所以当时我们只满足三项,不符合噬血标准,只能按风免病人复发治疗,激素抗感染 。(这里我再一次感叹这个噬血细胞综合征的复杂性,一定要找专业的人来判断,尽管妈妈当时不符合五项条件,但一定是该被高度怀疑的),激素40mg甲强龙亚胺培南治疗4天,妈妈还是没有控制住发热,到这里妈妈已经发热9天了,我问医生要不要加上丙球,医生说没必要,我真的是苦苦求了好几次才加上丙球,加上丙球第一晚,妈妈就没有发热了。

       看着她不再难受真的很开心,于是用了5天丙球后,妈妈的血象恢复得非常好,医生说再观察一周就可以出院了,观察期间也没发热,血象也在恢复得更好了,准备出院的当天,妈妈再次发热了! 医生说还要再次骨穿,找感染源等,我直接拒绝了,第二天我们转到了华西医院,在急诊科又把之前做的所有检查都查了一遍,好在他们要认我们本地的部分检查,妈妈不再受骨穿之苦。在华西急诊科抢救室住的第二天,血液科老师来会诊说,妈妈就是巨噬细胞活化了(风免科对噬血的叫法),我听到这个消息的时候,那种心疼又无力地感觉真的无法言喻,然后开始在网上找相关内容。第三天上午我们就住进了华西风免科,出于对华西的信任,我觉得妈妈一定有救。

       确诊当天晚上就在病友论坛找到了亮哥,亮哥告诉我说我们情况复杂,治疗有难度,如果情况不对还是要考虑北上,并说了一些病例。我慌了,我不敢告诉妈妈她噬血了,只敢说她风免疾病复发了,告诉她华西在西南地区是最权威的,(我也这样麻痹自己)同时挂了北京小王的号,当时给小王看了报告,小王问了病人生命体征和治疗方案。(当时我们已经没有脾大了,所以我在想在本地时候的脾大,会不会是喝了好多水的原因)。华西30mg地米、环孢素75mg bid 抗病毒抗感染治疗,妈妈虽然不再发热了,精神状态也越来越好不需要吸氧了,小王就说可以继续在那治疗,后续病人稳定了可以再来,幸好当时找小王同时开到了入院证。





       华西治疗7天后一抽血,噬血没有控制住!!! 和家人商量后,我们跑路了,我们北上了! 由于工作原因,我们先入住圣马可医院(王昭医学团队紧急处理医院),安顿好之后就交给老父亲打理了。在去了医院之后,还是全部重新做了一遍检查(生病真的好痛苦,大家要多安慰多鼓励病人,我相信大家很多都是转诊了几个医院才到北京的,病人身体精神双重折磨,我告诉妈妈我们已经到全亚洲最最最权威的医院来了,这次一定能治好,让她积极配合治疗,说不定我们能回家过年,妈妈才好受许多)

       今天是北上治疗的第十三天,治疗方案上了后,妈妈的噬血细胞综合征控制住了,精神状态越来越好了。今天医生说这个星期再上一次依托泊苷,观察后就可以结合情况出院了,一个星期来复查一次。苍天啊,大地啊!! 还的是你啊!老王!!!我的妈妈又回来咯! 我暂时不怕失去妈妈咯!(这里告诉大家,家里有噬血病人的一定不要等,不要拖,既然找到我们这个噬血细胞综合征之家病友论坛,就说明离救治更近一步咯,病人有条件的话直接北上!及时止损,所用费用并不比其他医院高,都在正常范围内,还有一定要异地医保备案,手机上可以操作,很方便)


       最后祝大家!新的一年所愿皆所得!万事如意阖家欢乐!

       最后感谢所有的医生们,谢谢亮哥,谢谢菜菜,谢谢涛哥,谢谢所有大佬。

_『希妤~ 发表于 2024-1-16 10:43

我们也在华西住院出院了,现在娃娃状态还比较好,但是我为了放心,既然找到了专门治疗对症嗜血的王医生,我还是准备带娃去北上找王医生再看看,对了,你说的异地医保那个在哪里弄的,可以教教我吗?{:4_180:}{:4_180:}

亮哥 发表于 2024-1-16 12:34

希望大家都越来越好!论坛仍有很多不足,主要噬血这方面的权威医生太少了。

我爱我家 发表于 2024-1-16 12:44

希望大家都越来越好

听涛观海 发表于 2024-1-16 12:51

祝顺顺利利越来越好

Joey29 发表于 2024-1-16 13:54

_『希妤~ 发表于 2024-1-16 10:43
我们也在华西住院出院了,现在娃娃状态还比较好,但是我为了放心,既然找到了专门治疗对症嗜血的王医生,我 ...

我们这边是在医保局公众号可以申请,您研究下当地的医保公众号

我都不知道叫啥 发表于 2024-1-16 15:21

我家也在圣马克,10号入院的,在等友谊床位。说到异地医保备案那块,我们当地说我们是自住就医不用备案,但是报销比例会比较低,难搞啊

阳光下的 发表于 2024-1-16 19:31

先恭喜恭喜,看见家人精神好了我们当家属的心情也好了,都会过去的,2024我们噬血病人都会越来越好的!

Ho雯好 发表于 2024-1-16 19:54

你是阿姨的骄傲,满满的爱

菜菜子12 发表于 2024-1-16 19:59

加油,胜利在望!

阳光灿烂22 发表于 2024-1-16 20:39

加油,老乡,祝顺顺利利!

金玲子 发表于 2024-1-17 06:45

加油加油!

陈燕 发表于 2024-1-20 22:25

我们北上的时候还没有论坛,要谢谢亮哥一直的坚持,让病友们能互相鼓励,少走弯路!

李茜34 发表于 2024-4-15 00:28

你好,我母亲类风湿嗜血,在icu,目前正在治疗,医院让血浆置换
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