宏儿 发表于 2024-1-19 12:47

9岁慢活eb合并噬血，移植后一年六个月的报到 —— 分享开心

       刚刚在门诊的eb病毒检查结果出来，eb病毒全血和血浆转阴了，马上就迫不及待的来发帖子了。就像16号看门诊时拿到肝功正常的报告时一样，从王主任诊室出来都兴奋的语无伦次，天晓得我都经历了多少的心理斗争。孩子从确诊噬血细胞综合征到确诊慢活eb，再到后来的移植，每一步都是心惊胆战。移植后经历了轻微肝排皮排，还有个肠道问题的小插曲，11月份大复查全血eb病毒复阳，好在是b细胞的，用了一次美罗华转阴了。

       孩子在北京友谊医院，在王昭教授医学团队的移植术下，已经移植后一年六个月了，一切都在越来越好，虽然还有个别小指标没有完全恢复，但我们会继续加油。最后祝愿所有病友都早日康复！加油！












宽6773 发表于 2024-1-19 13:12

祝贺越来越好，身体健康{:4_104:}

亮哥 发表于 2024-1-19 13:39

恭喜富婆，EB病毒已经完全转阴，一切都会越来越好的，祝小朋友健康快乐每一天！

叶子8 发表于 2024-1-19 13:44

祝贺，愿小朋友健康快乐成长

无双 发表于 2024-1-19 13:46

恭喜恭喜

_『希妤～ 发表于 2024-1-19 13:46

恭喜恭喜，听到都开心继续加油

Leo林智伟 发表于 2024-1-19 13:48

恭喜恭喜

Lainey 发表于 2024-1-19 13:49

恭喜恭喜！祝愿小朋友以后健健康康，快快乐乐，一生顺遂！

漫漫57 发表于 2024-1-19 13:49

恭喜恭喜祝越来越好

阳光下的 发表于 2024-1-19 14:23

好开心好开心，恭喜哥哥完全康复了，妈妈辛苦了，真的，我都佩服你为孩子做出的贡献，以后会越来越好的，哥哥的九宫格玩得真溜，很聪明的孩子

雨过天晴22 发表于 2024-1-19 14:36

祝贺小朋友越来越好

乱了夏沫 发表于 2024-1-19 14:49

恭喜

大水 发表于 2024-1-19 14:50

恭喜恭喜

乐乐62 发表于 2024-1-19 14:56

恭喜

听涛观海 发表于 2024-1-19 15:00

继续加油！{:4_142:}{:4_142:}

春末yy夏初 发表于 2024-1-19 15:16

恭喜恭喜

沉迷于你 发表于 2024-1-19 15:24

恭喜恭喜

MOUXM 发表于 2024-1-19 15:53

恭喜恭喜

专业校服定做婚 发表于 2024-1-19 16:54

恭喜

秋5980 发表于 2024-1-19 17:44

恭喜
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