5岁儿子停疗半年！刚复查完毕，过来给家人汇报一下康复情况！
宝宝自从2023年7月感染EB病毒引起嗜血细胞综合征以来，几乎成了我人生中的十字路口，在很多方面都给我造成了巨大的影响！还好有病友论坛的这群兄弟姐妹，让我在黑暗中不至于惊慌失措，昨天复查，EB病毒全血正式转阴，也算取得了阶段性胜利，特来论坛，分享一下自己的个人感受，希望能帮助到大家！
我儿子的患病过程比起很多宝宝来说，只能算有惊无险，几乎没有耽误，也没有ICU的经历，这个还是要对湖南省人民医院的医生点个赞！但是有一个点是可以给大家分享一下：当时儿子患病时的EB病毒载量非常高，第一次检测全血6次方，B/T/NK细胞全系感染，而且主要感染的不是B细胞，而是T细胞和NK细胞，这在群里面算是非常高的了。因此我个人比较关注EB病毒，整个化疗期间，虽然嗜血症状很快得到了缓解，但是EB病毒的载量其实下降的并不理想，结疗大检，全血依然高达5次方，这个在群里也算比较高的了，因为按照论坛总结的经验，结疗3次方-4次方是比较好的。所以当初停药的时候，我是很紧张的，这里延伸出来一个自己的感受：
地方医院停药速度非常快，我们结疗后的7天就要求停激素，停芦可，我自己不放心，多吃了6天芦可，还被我医生说了～
从群里群友的反馈来看，北京医院的停药速度相对缓慢，倾向于逐步减停，让孩子慢慢恢复免疫力，防止复发...
后来宝贝的复查结果如下：
2023年9月25日：eb病毒7`10的4次方；10月14日：eb病毒3·10的4次方；11月7日：eb病毒8`10的2次方；12月1日：eb病毒7.7·10的2次方；12月30日：eb病毒7.3·10的2次方；2024年2月29日：转阴
但是很伤心的是：整个化疗期间，我儿子白细胞正常了之后，就一直都是正常的，结果结疗之后，就一直3.5左右，中间就正常了一次，4.5，希望有经验的家长可以分享一下～哎！
从不同的态度上来看，地方医院对于EB引发嗜血的认知是：早停药，早日恢复正常免疫，靠正常免疫来压制eb，如果压制不了，迟早要移植，给人的感觉就是两极分化，好的就好的特别快，不好的如果复发，那么评估可能就会走向另外一条道路了。相反，北京医院的做法，你可以理解为中庸之道，没有那么激进，相当来说更稳定。
因此，家长对于孩子的治疗方向评估就非常的重要，从我个人的认知来看，评估比较重要的点在于：
1、嗜血症状好转的速度、以及是否有反复，初次化疗，嗜血症状是否立马得到缓解；
2、EB病毒血浆是否快速转阴，且在整个治疗期间都要保持阴性状态（很重要）；
3、cd107a 、nk细胞活性这个第一次检查，和结疗复查 是否有较大的好转（如果都正常就不用考虑了）
ps：但是我发现有一些小朋友cd107a 、nk细胞活性等都正常，但是eb的血浆却任然会复阳，所以这个我觉得还是有蛮多不确定性的。
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最后谈一下自己对这个病的看法：
1、从群里目前这么多小朋友的情况来看，这个病小孩的治愈率还是比较高的，所以当家长在医院被告知小孩得了这个病，千万不要像我一样六神无主的去百度，然后被吓得半死，泪水淹没了儿五科。除了部分原发性的宝贝以外，我个人觉得：很多小孩患病是：免疫系统bug引起的，你可以理解为“电脑的bug导致了死机，但是修复好了就没事了”，换句话来说，如果你小孩没有在那个时间感染了eb，可能以后也不会因为感染eb而引发嗜血，所以！理智不惊慌很重要！
2、结疗后的至少3个月千万不能大意，因为大意就很可能让你的小孩走向另外一条路。一旦发烧导致eb病毒血浆复阳，你去评估很可能就直接要上ldep的治疗方案了。
3、如果小孩结疗，eb血浆复阳或者发烧到底该怎么办，我个人的建议是，如果芦可能缓解症状的，暂时先不要考虑化疗方案或者ldep的化疗方案，我个人感觉，化疗的越多，只会让小朋友的免疫系统千穿百孔，eb自然能够越来越猖獗，很多医生考虑的不是小孩子的将来，而是他的现在，只要符合治疗方案的标准，化疗就是对症下药，但是我个人觉得家长要有基本的判断能力。
备注：以上看法，没有专业依据，大家看看就好！
最后！希望天下所有的宝宝都能早日康复，各位家长在2024年龙行大运！
感谢大佬在2024年的正能量分享，祝小帅哥健康快乐成长！ 祝福你的每一天都充满阳光和欢笑！ 点赞了{:4_176:}！向日葵的春天走起
亮哥 发表于 2024-2-29 19:07
感谢大佬在2024年的正能量分享，祝小帅哥健康快乐成长！
谢谢亮哥！非常感谢你能搭建这样的平台，帮助我们病友能找到组织，交流病情，互相帮助 很条理很清晰的分享，希望大家都越来越好
2024接好运了，希望在不久的月份我们也能迎来一次阶段性的胜利
恭喜恭喜，接好运，接好运！
恭喜恭喜，希望我们的小帅哥以后都健健康康平平安安。
恭喜，接好运了
给你点赞，我家孩子情况好像也是这样，现在处于维持治疗第一周。希望大家都能越来越好。
恭喜恭喜，祝小帅哥健康快乐成长！ 原来肝脾大吗 现在呢？ 恭喜恭喜，接好运！希望我们都顺顺利利平平安安健健康康的！
WVCPO 发表于 2024-3-1 02:02
原来肝脾大吗 现在呢？
现在正常，以前发病的时候肿大 恭喜恭喜
说得太到位了！！的！我迷茫时的一盏明灯
恭喜恭喜小帅哥，接好运{:4_216:}{:4_216:}{:4_216:}{:4_216:}
恭喜康复，群里小朋友EB的大部分都是恢复良好，只是除了原发性的，到底什么原因造成的困扰了我很久，问了医生也没有答案，今天看兄才的电脑BUG一说，到是觉得十分有道理！
说的真好，祝一切越来越好
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