22岁成人still噬血，请大家帮忙看看
2023年5月份发烧，可能是感染了新冠，之后身体一直很虚。23年6月底第二次发烧，期间反复起疹子，大概有3种不同的疹子，咽痛，关节肌肉痛，诊断坏死性淋巴结炎。出院后13颗泼尼松开始减量，11月中旬停药。停药后五六天开始发烧，自行加药到2颗，体温恢复正常。在去医院的途中不幸又感染新冠，发烧了好几天(被新冠支配的一生)。最后在当地入院诊断为噬血，治疗了几次。北上dep方案4次。结疗后去协和看过了，王迁主任说原发病是成人still，之前一直不确定。现用药 泼尼松3.5片，环孢素早晚各75mg，骨化三醇，碳酸钙，保肝护胃的，磺胺。
关于环孢素的一些疑问：环孢素浓度多久测一次合适？正常值是多少啊？环孢素吃了两天了，手心开始发痒还很红，是过敏了吗？不知道是化疗的副作用还是药的影响。我也不敢停药，一时半会儿也挂不上王迁的号，现在不知道该不该吃了。
再附上最近一次的检查结果，请大家帮忙看看？
用药还是遵医嘱，不能私自加药减药，环孢素浓度一般150左右，定期检查浓度，浓度过高过低都要调整用药，铁蛋白，scd25都挺好的，噬血是稳定的，手痒可以看下皮肤科医生，用药可能有影响 菜菜子12 发表于 2024-3-15 17:35
用药还是遵医嘱，不能私自加药减药，环孢素浓度一般150左右，定期检查浓度，浓度过高过低都要调整用药，铁 ...
好的，谢谢！ 如果你确诊成人still的话，可能环孢素不会停了，一个月左右检测一次环孢素谷浓度吧应该，噬血指标非常好，就是白常规有点低，免疫力有点低。注意加强营养，适当户外活动一下吧。
看了检查结果，噬血指标都是好的，说明原发病控制住了，噬血就好了。但是风湿免疫类噬血千万不要擅自停药，挂到医生的号问医生。
环孢素的问题没看懂，先问下：环孢素是你自己添加吃的吗？ 我个人认为环孢素不能看一时的浓度增减，还是要遵医嘱，最好是询问一下治疗大夫多久测一次和用量如何掌控！其他就是注意营养和防感染！still确实恢复周期长，加油
亮哥 发表于 2024-3-15 22:05
环孢素的问题没看懂，先问下：环孢素是你自己添加吃的吗？
不是，是王迁让吃的 漂泊 发表于 2024-3-15 22:11
我个人认为环孢素不能看一时的浓度增减，还是要遵医嘱，最好是询问一下治疗大夫多久测一次和用量如何掌控！ ...
当时去看的时候也不知道环孢素要测浓度，大夫也没提起。下次挂号我再问问，谢谢！ 你的指标没有太多问题，嗜血结束后身体恢复是一个缓慢的过程，身体有时会出现红疹之类的，但只要嗜血指标都是好的，就不用担心。嗜血指标刚刚治疗结束的半年内还是建议一个月查一次，后边频率可以稍微低一些，2年内没有问题，嗜血的问题就过去了。治疗后主要是控制成人Still的问题，血沉，C3C4反之类的，每次抽血也查着点。根据王迁的用药标准用药，别私自停药。我没吃过环孢素，你隔段时间也要测一下，不要超标就可以吃。再吃免疫抑制剂和激素的过程中，除了红疹之类的，也有可能会出现带状疱疹，我就中招啦，到没问题，对症治疗即可。有些顽固红疹，去皮肤科就诊即可，不爱过度紧张。
重庆森林 发表于 2024-3-15 21:55
如果你确诊成人still的话，可能环孢素不会停了，一个月左右检测一次环孢素谷浓度吧应该，噬血指标非常好， ...
好的谢谢{:4_216:} 王宾宾 发表于 2024-3-15 22:21
你的指标没有太多问题，嗜血结束后身体恢复是一个缓慢的过程，身体有时会出现红疹之类的，但只要嗜血指标都 ...
楼上是风湿相关噬血的大佬，已经说的很全面了。后期做好医生端的定期随诊就行了，还有个重点：吃环孢素期间不能去刻意晒太阳。祝好！ 综合报告来看的话，噬血应该是过去了，其他一些血项，免疫还得恢复，不会太快的，不要急，吃着药才是最安全的。成人Still，很多免疫系统不好解释的但是症状相同导向的，都会往这个命名的病里面装的，个体差异还是很大的。我家still-mas都一年了，指标都比较正常，没有吃环孢素。不要管别人吃什么，吃多少，一定遵那位顶级权威的医嘱。。。如果实在实在挂不到，也请结合其他大佬的经验，至较权威的医生那里咨询一下关于血药浓度及药量的问题。
铁蛋白，血沉都在正常范围内，嗜血没有复发。激素，环孢素的减停都要遵循医生的医嘱。风湿免疫系统的疾病急不来，我still快两年了，一直在服用激素，没有服用环孢素。指标也都很好。慢慢来一切都会好的。 王宾宾 发表于 2024-3-15 22:21
你的指标没有太多问题，嗜血结束后身体恢复是一个缓慢的过程，身体有时会出现红疹之类的，但只要嗜血指标都 ...
好的，谢谢大佬{:4_180:}{:4_180:} 亮哥 发表于 2024-3-15 22:47
楼上是风湿相关噬血的大佬，已经说的很全面了。后期做好医生端的定期随诊就行了，还有个重点：吃环孢素期 ...
好的，谢谢亮哥{:4_216:} 李平安. 发表于 2024-3-16 01:00
铁蛋白，血沉都在正常范围内，嗜血没有复发。激素，环孢素的减停都要遵循医生的医嘱。风湿免疫系统的疾病急 ...
不吃环孢素也行吗？那你还吃那些药呢？这几天吃的我还总想吐{:4_255:} 兴高不采烈 发表于 2024-3-15 22:59
综合报告来看的话，噬血应该是过去了，其他一些血项，免疫还得恢复，不会太快的，不要急，吃着药才是最安全 ...
好的谢谢！3.3打完最后一针，血项恢复估计还得一段时间 bwozzygxdsy 发表于 2024-3-16 10:49
不吃环孢素也行吗？那你还吃那些药呢？这几天吃的我还总想吐
激素，甲氨蝶呤，叶酸，钙片。这些药物。我吃环孢素肝功指标恶化严重。下次复查你想医生说明你的情况看他会不会给你加用保护胃黏膜的药物，我之前也有过吐的情况。 环孢素浓度不用监测……
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