前成人慢活EB感染病人PD1治疗失败！
我母亲是2016年出现间歇性的发热，伴随脾脏轻度肿大。当时没有引起重视，一直拖着没有去看。2020年是高烧不断，挂号到苏州附一院感染科后，确诊慢活EB病毒综合征。当时母亲54岁。感染科找到血液科医生，综合介绍了PD1治疗方案。暂时选择了PD1治疗方案，一周之后体温稳定。告知最终解决方案是移植，结合母亲年纪以及移植风险，选择先用PD1控制病毒。2023初年感染新型冠状，明显感觉抵抗力下降明显。2023年8月份彻底爆发嗜血，然后苏州去华西那边治疗，选了94方案，没有好转，还是持续不断高烧。10月底母亲决定回老家（当时整个人消瘦，已经禁不起折腾。一路救护车回到了老家）。11月份母亲去世。这么多年求医，花费40万左右。也在后悔当时是不是去北京治疗会不会有康复机会，心痛。
希望大家如果发现确诊之后，直接去北京友谊医院找到最权威的医生。
最后在华西治疗时，还有剩余药品。如果有人需要可以联系我。4盒两性霉素B脂体 —— 正规药店购买；两盒雷帕鸣 —— 正规药店购买；芦克替尼43颗 —— 正规药店购买
PD1只是慢活EB的一种缓解维持的治疗手段，如果病人有机会且必须移植，还是要抓住时机首选移植，才能完全治愈。群里类似慢活EB的情况不止你家一例，都以为使用PD1会长期存活，结果因为种种原因在后期不同的时间段出现疾病进展了。 亮哥 发表于 2024-3-17 20:08
PD1只是慢活EB的一种缓解维持的治疗手段，如果病人有机会且必须移植，还是要抓住时机首选移植，才能 ...
考虑移植风险太大了啊。当时没有选择这条路。 后面也有点后悔。应该是去北京看看的 现在说什么也没用了，只能给后面的病友提个醒，还是要找权威医生，积极治疗，有时候病情缓解了控制住了不代表好了，需要趁热打铁，赶紧进行下一步治疗，才有治愈的希望。
华西pd1治疗eb相关疾病，搞翻好多的。。。
不要复盘不要回顾，不同时境的选择不同，无论什么结果都会后悔。有钱难买早知道，逝者已去，你们活着的人要带着她的爱开开心心的好好生活才最重要
菜菜子12 发表于 2024-3-17 21:47
华西pd1治疗eb相关疾病，搞翻好多的。。。
前两天我们在那治肺部感染，华西就搞翻两个噬血，一个没控制住，家属拉回去了，另一个出院回去就复发了{:4_163:} PD1治愈的毕竟是少数
重庆森林 发表于 2024-3-17 21:48
不要复盘不要回顾，不同时境的选择不同，无论什么结果都会后悔。有钱难买早知道，逝者已去，你们活着的人要 ...
难受😫没有保护好父母。 CallMe 发表于 2024-3-19 19:22
难受😫没有保护好父母。
也没必要自责，50多岁得了这个病，治疗上还是有难度的。即使去北京了，涉及移植的话，也是存在死亡率的。病人严重的时候，有时候死亡率还比较高。保重身体吧，过好以后的日子。 亮哥 发表于 2024-3-19 19:51
也没必要自责，50多岁得了这个病，治疗上还是有难度的。即使去北京了，涉及移植的话，也是存在死 ...
谢谢亮哥 。 感谢亮哥宽慰。如果有人需要药的，7.5 折扣， 还麻烦亮哥 告知一下。都能提供正规发票
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