xai 发表于 2024-3-28 11:38

73岁红斑狼疮+病毒、细菌嗜血细胞综合征

       妈妈多年红斑狼疮一直吃药治疗,控制还不错,定期检查,去年经常说没力气,没哪舒服,但怕抽血一直不愿意去复查。今年2月6日出现便血后,去医院检查出血小板偏低,后转院到市里医院急诊科。开始也怀疑是血液功能问题,做了骨穿检查,医生也判断不出病因,说可能是药中毒,可能是红斑狼疮活动,也可能是病毒感染或血液功能问题。经过输血、丙球蛋白、人血蛋白等治疗后逐渐稳定并好转,3月初血小板几天检查都达到正常水平,后面主要治疗肺炎,等肺炎治快好3月18准备出院做最后一次检查时发现血小板不正常,接下来几天持续下降到21,目前又做一次骨穿检查,确认是嗜血细胞综合征,医生说之前是病毒引起细菌嗜血细胞综合征,现在是细菌嗜血细胞综合征。前后花费有九万了,后面不知道治疗还要多久,是否能治好,治好后会不会很容易复发?医生也没给同具体建议,比较迷茫,麻烦大家有经验的多给些意见,谢谢!

































兴高不采烈 发表于 2024-3-28 12:49

目前看现有报告,巨细胞病毒载量较高,血项很勉强,心功能受累,没有看到肝肾功能更多关于噬血的检测了,如sCD25,其他细胞因子等,介于年龄大,基础病SLE而且药物(不伐各种免疫抑制剂)控制中,所以免疫差,CMV增殖较高。个人理解应该针对cmv处理,同时控制炎症因子,其他按医嘱支持性治疗。

JFGUB 发表于 2024-3-28 14:11

目前,铁蛋白,血三系都显示异常,确诊了噬血细胞综合征。原本风湿免疫诱发噬血预后较好,但是病人年龄较大,免疫系统相对较弱,一些手段和用药都需医生评估后,才能决定是否采用。建议到专业医院(协和医院和友谊医院)咨询治疗。

菜菜子12 发表于 2024-3-28 14:34

噬血的治疗可能还是要几个月的,因为噬血细胞综合征是威胁生命的疾病,如果治疗效果不好的话,有的还是治不好,有些年纪大的恢复也不好,如果是狼疮引起的话,控制住噬血,治疗原发病就可以

亮哥 发表于 2024-3-28 16:32

       长期红斑狼疮疾病自身的影响不排除会引起噬血。或者长期狼疮引起免疫力异常的感染,也可能导致噬血。你家现在噬血还是没有完全控制住,而且有巨细胞病毒感染,自身又有狼疮基础疾病,最关键的是年龄属于高龄患者,整体治疗起来还是有一定难度的。先看病情的控制吧,积极配合医生吧。祝好!

BKZUM 发表于 2024-3-28 16:49

谢谢各位大佬的建议{:4_180:}

重庆森林 发表于 2024-3-28 22:04

今天中午看了你家的报告,整体我觉得还没有那么差,狼疮这个年龄了已经很稳定了,狼疮活动导致的噬血可能性不大,只能说长期吃激素导致免疫力低下所以非常容易感染,免疫系统功能已经异常了。 目前来看就是先控制感染吧
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