2024年3月27日带孩子北上友谊医院评估停药的心得 —— 宝妈的分享
五岁半男孩儿，孩子发烧，眼睛肿，淋巴肿大，肝脾肿大。2024年1月25日在我们当地医院住院，各种抽血检查，铁蛋白最高到了510，EB病毒含量六次方，血红蛋白87，淋巴穿刺诊断淋巴组织增生，骨穿异性淋巴细胞增多，也做了基因免疫组化和基因缺陷筛查，以传单可能性较大，最后经大主任诊断，外加北京其他某某医院的会诊结果确定为EB病毒导致爆发性传染性单核细胞增多症，再往噬血方向发展，通过激素和丙球冲击，外加八周诱导治疗结束，拿着最新的评估结果去北京找权威会诊。2024年3月27日我跟我老公早晨出发去北京，挂的11点的号，怕叫过号，我俩就一直在楼道里等着，越临近我们的号，我的心越紧张，当我听到叫我们的名字的那一刻，心都到嗓子眼儿了，一进王教授的诊室，莫名的踏实感扑面而来，感觉见到了王昭教授就看到了胜利的曙光，本来准备好的问题想一一咨询，一进门全忘了。
可是在我简单介绍之后，王昭教授给我们耐心讲解，看到最新的评估后，说：这不都挺好的嘛，各方面都很好，不用过分担忧，假如当时一发病就来北京，一次依托泊苷（化疗药）我都不会让你上的，真的没必要啊，这种传单病很常见的，这个起病急，过了危险期，愈后会很好，也不会有太大问题，完全可以恢复正常生活，不用过度紧张，假如以后有问题，直接来找我，但这种可能也比较小，回去正常生活就好了，关注病毒转阴情况，持续阴性时间越久越好。听到这，我的心里如释重负，权威就是权威，不会拿任何一个大小病人的生命开玩笑，王昭教授还给我们举了例子，句句说到了我们的心里，这下我们心里更踏实了。
最后出门前再次感谢王昭教授，教授说，这趟值得来吧，那必须值得。教授的这短短的几分钟分析，是我这两个月来听到最通透最踏实的话。
在这里，我要感谢群里每一位病友，知道了北京友谊医院，见到了王昭教授，真正的大咖，看病还得是找权威，少走弯路少受罪，最后我祝所有的大朋友、小朋友都能远离病痛，健健康康，平平安安！ 反正我个人从你进噬血病友群就觉得你家没有完全符合噬血的诊断标准，可能是有进展，但是还是去北京晚了，你家这种早点北上，肯定是不用打那么多化疗的。不过孩子好就好，祝大家都健康每一天！感谢大佬的经验分享！ 王昭主任当时在我最无助的时候说一句话，“你就住这附近，暂时找不到供者也没关系，我保你孩子没事”，在这大北京举目无亲，当时我就差跪地上感谢了
接好运，希望早点转阴
麻烦问一下你们家孩子现在还吃啥药不？EB病毒血浆和全血都转阴了不？
你家的发病时候是全血还是血浆6次方？我们发病最高血浆7次方，大夫说是传单但是比较重，用芦可加激素退烧的，每次复查都说我们这个发病比较重，弄得我们心里老是不踏实，
除了搜恭喜就只会说恭喜了{:4_247:}{:4_247:}{:4_247:}
小姝子 发表于 2024-3-31 11:18
麻烦问一下你们家孩子现在还吃啥药不？EB病毒血浆和全血都转阴了不？
没有吃药，还没有去测呢 引用: 重庆森林 发表于 2024-3-31 17:09
除了搜恭喜就只会说恭喜了
这就是对我们最大的祝福啦 镶砖洪 发表于 2024-3-31 16:57
你家的发病时候是全血还是血浆6次方？我们发病最高血浆7次方，大夫说是传单但是比较重，用芦可加激素退烧的 ...
我们应该是全血{:4_144:} 踏实了，挺好{:4_247:}
沾沾好运，终于能安心了
乌云散开了，阳光明媚
亲，你们EB病毒DNA好久转阴的呢？
K.2543 发表于 2024-4-3 16:19
亲，你们EB病毒DNA好久转阴的呢？
全血到现在还没有转阴呢 杨帆16 发表于 2024-4-1 05:33
沾沾好运，终于能安心了
你们不是也推翻了之前的结果了吗，说明也是好现象 清风当湖 发表于 2024-4-1 23:33
乌云散开了，阳光明媚
心里稍微可以安心点了
听涛观海 发表于 2024-3-31 19:11
踏实了，挺好
踏实了不少，期待快点转阴 阳光下的 发表于 2024-3-31 10:04
接好运，希望早点转阴
借你吉言，快快转阴 喜～晓 发表于 2024-3-31 10:02
王昭主任当时在我最无助的时候说一句话，“你就住这附近，暂时找不到供者也没关系，我保你孩子没事”，在这 ...
他句句说到我们的心里，真的要泪目了
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