68岁，血小板持续低下，请大神们帮忙看看
病人68岁男，前期不明原因噬血细胞综合征，eb病毒5次方，颗粒酶和穿孔素水平低下，st2高，用94方案噬血逐渐缓解，eb病毒持续阴性。后来自行停疗停药二次爆发噬血，eb病毒血浆6次方，用dep方案了，骨髓病理诊断考虑eb病毒感染t、nk增殖，染色体存在亚克隆，三周后复查eb病毒免疫活性阴性，亚群感染t、nk单核细胞，张燕林主任会诊eb病毒感染t、nk细胞，eber阳性，用vp16+门冬+pd1后血浆转阴，外周血逐渐转阴后又徘徊在3次方，后因身体承受不了暂停化疗，用芦可替尼+小剂量激素维持，期间血象一直低下。一个多月后后肝功能指标突然爆表考虑疾病复发，血小板降到个位数，用vp16加大剂量激素和保肝治疗现在逐渐缓解，现在患者血小板长期危急值靠输血维持，吃海曲，利可君无效，目前铁蛋白在4000左右徘徊，就患者现在的身体情况，是否可以通过PET-CT和骨髓活检的检查来查找原发病机会和一点希望呢？请各位大神们给点建议。
你家这个医生还怀疑有其他原发病吗？你家这个EB病毒感染的T/NK细胞增殖性疾病就很麻烦了，成人这种属于难治性的，大多数都要移植。你家高龄，是没法移植的，只能保守治疗。如果保守方案无效，病人长期反复出现血系低、铁蛋白高等体征异常症状，家属就要做好各方面的心理准备了。
一句话，你家上个帖子的病理是EB病毒感染达到慢活EB标准，这个疾病的危害度不比淋巴瘤差！对你家这年龄来说也是致命性的疾病。具体请以临床医生为准，加油！ 谢谢亮哥回复，医生怀疑肿瘤的存在，所以建议完善检查，但是现在病人身体越来越不好，是想咨询这种情况下还有没有检查的必要性，在其他帖子下也看到你的回复淋巴瘤和eb相互作用影响，也了解到不管什么情况也已经非常不好了，可能是最后一次咨询了，感恩大家！
momo92 发表于 2024-4-18 09:36
谢谢亮哥回复，医生怀疑肿瘤的存在，所以建议完善检查，但是现在病人身体越来越不好，是想咨询这种情况下还 ...
实话说，就病人的目前状态，现阶段查出来意义可能也不大了，毕竟eb病毒感染的程度已经是致病的了，而且治疗效果不好。具体家属与医生沟通吧。 本来想提问肿瘤的事，不知道为什么管理员把打dep后发生溶瘤综合征给编辑掉了，难道不能提副作用吗？
momo92 发表于 2024-4-18 13:28
本来想提问肿瘤的事，不知道为什么管理员把打dep后发生溶瘤综合征给编辑掉了，难道不能提副作用吗？
你是不是之前字没打全，任何化疗都有副作用，年龄越大，副作用越多。群里化疗有副作用的病友很多，这个不是敏感词，不需要屏蔽。 可能eb病毒就是个原因，感染nk细胞，t细胞的话是很难清楚的，患者年龄较大，可能预后不良
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