出生64天的小宝宝含泪报道，辛苦大佬看下细胞因子图
内容有点啰嗦，比较仔细的记录我宝宝是2023年12月15日36周+2天出生，5斤半长48cm。在宫内感染了巨细胞病毒，在保温箱待了半个月。出院后咨询需要吃缬更昔洛韦治疗。
2024年2月16日大年初七早上起来感觉宝宝额头热的，量了发烧了，白天还好，偶尔物理降温下。没有超过38度，到了凌晨02:16烧到了38.3，继续物理降温，维持到37.8度。我就没熬住睡着了。2月17日早上7点58量了最高温度38.6，就赶紧去了医院，听了肺部没事，看了喉咙说有点红。说宝宝太小了就开了点中成药（安儿宁）吃下药观察看看。白天晚上基本上维持在37.6，37.7，37.8，
2月18日吃药第二天早上7:45/38.5（是最高的），最低是晚上十点/37.5。2月19日白天最低37.5，晚上10:35/38.6是最高的，就又去了医院。值班医生听了肺部也说还好。开了：奥斯他韦（一天吃两次，一次三分之二包）+阿奇（一天一次，一次分3分之一包）说再吃三天还不退就要去住院检查了
2月20日一天大部分维持在37.5-37.9。2月21日吃完药，从凌晨-到晚上的温37.4-38.1。2月22日早上起来37.8还没好下去，小县城医院没让宝宝住，就去了上饶市人民医院。2月23日办理入院做了一系列检查陆续抽了好几十管的血一共住了四天院，当地经验有限2月23日住到了医院，做了一系列检查。目前2月26日了。住的第四天了，没有找出来原因，这么小的宝宝也不敢用药。每天上午就是补液+头孢曲松。超过了38.5以上或者39以上这边叫我们用泰诺0.4的剂量。烧依然没有下来。一直在持续高高低低的。最低36.6左右。最高39.6。白天会比晚上正常。
到了2月26日建议我们转院因为当地做不了骨穿。说宝宝情况不一般。就帮我们联系到了江西省儿童医院的血液科。连夜赶到那边住下，又是一顿抽血十几管（真的是每次看他抽血我都要哭一顿）血管太细都是一个地方搞不定又要换地方抽。住了四天院，最后判定噬血综合症，听都没听过的病。百度一搜简直被吓死。然后管我们床的医生找我们谈话说是要化疗，说宝宝太小了，承受不了化疗，可能治着人就要没了，不治也不行。听完全家又集体痛哭。后面一个医生还是建议我们去北上广浙江这些大点的地方看看。这边经验有限。然后又是各种问，朋友帮忙联系到了浙江儿保的血液科。又是连夜开车赶到医院顺利住下来了，入院了嘛又到了我受不了的抽血环节。但是没有办法啊，生了这种病就是这么折磨人这么遭罪。3月3日-3月15日出院，期间注射地塞米松治疗。控制的挺好的被要求出院。出院后口服地米8周。（附上一些出入院记录，上面有些治疗的过程和一些指标）
下面是3月份到4月29日的细胞因子，大佬们帮忙看下，好害怕复发啊！
说实话，你家这个细胞因子结果的干扰素和白介素10，以及白介素6，我个人觉得不太稳定。这几个指标是噬血的关键项，建议还是要配合医生密切关注孩子情况。另如果噬血基因检测没有问题，但是在孩子月龄过小的情况下，建议再找权威基因公司做一个全外显的基因，以排除其他免疫方面诱发噬血的疾病。具体请以医生医嘱为准，祝好！ 引用: 亮哥 发表于 2024-4-30 19:26
说实话，你家这个细胞因子结果的干扰素和白介素10，以及白介素6，我个人觉得不太稳定。这几个指标是 ...
好的谢谢亮哥。有点不知道什么时候是个头的感觉。在医院边上租房子3号两个月了。看到这种报告好焦虑啊。目前医生给的意见也是观察观察观察。真不知道接下来该怎么走。前面路还有多远 噬血目前判断原因是什么呢？细胞因子转好很多但不稳定，还需要遵医嘱治疗！基因和全外显子也很重要！
漂泊 发表于 2024-4-30 19:59
噬血目前判断原因是什么呢？细胞因子转好很多但不稳定，还需要遵医嘱治疗！基因和全外显子也很重要！
说是可能巨细胞病毒引发的。基因抽了我们两和宝宝的血。做了全外显子没有发现跟噬血和免疫相关的基因。
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