老病友就诊经验分享 ——— 新人必读
关于网络广告医院请大家警惕网络广告医院，以我们老病友的看法，很多网络广告医院根本没有治疗噬血细胞综合征的临床经验，容易严重误导新病友就诊，耽误病情，造成不可挽回的结果，请大家保持警惕，别盲目相信广告！
关于靶向药
本论坛和微信病友群历来严禁代购或推荐采购药品，芦可替尼是一种靶向药，一定要遵医生医嘱使用，购买请到医院和正规药房，按相关规定购买。群内一切私人发送的购买或转药信息，请病友自行辨别真假，本论坛和病友群不建议网上或远程购买药品。更规劝病友，严禁私自服用芦可替尼，靶向药必须按医生要求服用，以免造成性命之忧的严重后果。
关于移植 vs 不移植
噬血细胞综合征根据原发病及治疗情况的不同，个别病友可能需要进行造血干细胞移植，以重建免疫系统。
根据目前的认识，如果确诊为淋巴瘤、难治性EB噬血及原发性基因问题导致的噬血，无论成人和孩子均建议移植（ 病情有差异，请以医生医嘱为准 ）；
如果是EB病毒感染触发的噬血，对于儿童而言，如果噬血能够被控制且不复发，一般都会给机会观察。 对于成人而言，情况没有儿童的乐观，大部分患者会被建议移植，但也有待定的治疗稳定的成人观察患者（ 此数量较少 ）。
造血干细胞移植是一场被命运用枪逼着上赌桌的豪赌；儿童患者 如果对移植的决定有顾虑，可多咨询几位专家（ 北京友谊医院 王昭 ，北京儿童医院 张蕊， 北京儿研所 刘嵘 ， 浙江儿童（湖滨）医院 徐晓军、中山大学孙逸仙纪念医院（南院）方建培、周敦华，南京医科大学附属儿童医院血液科 方拥军、郑州大学第一附属医院小儿内科 王叼、 上海儿童医学中心血液肿瘤科 （大）陈静， 湖南儿童医院血液科 李婉丽 排名不分先后 ）；
成人患者 可咨询 北京友谊医院王昭；王教授是成人 噬血细胞综合征领域的权威教授，也是中国噬血方面诊治指南的专家。
另如果选择暂缓移植的病友及家属，结果好坏就像是薛定谔的猫一样未知，可能扛过去无需移植，也可能失去最佳的移植时机使得移植更加困难，需患者及家属咨询医生，综合考虑，并以医生医嘱为准！
*……* 请问移植那家医院强? 深圳儿童医院怎样，宝宝两岁半刚确诊，我该转院吗？
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