儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的治愈标准是什么？ 是否有时间上的判断标准 ？
噬血细胞综合征之家 为了更好的解答各位病友的疑问，也为了搭建病友与医生之间的沟通桥梁。论坛于2021年11月29日邀请了 北京友谊医院 的 王昭 教授，王昭 教授 在直播间为广大病友解答 噬血细胞综合征 和 慢性活动性EB病毒感染 的诊治疑惑问题。噬血细胞综合征之家论坛主持人：
小病友妈妈提问：儿童EB病毒噬血细胞综合征的治愈标准是什么？ 有时间上的限制吗 ？ 有停药几年的判断标准吗 ？
王昭 教授：
我觉得儿童EB病毒相关噬血细胞综合征治愈的唯一标准就是EB病毒在正常值以下，持续半年以上。至少三个月，有时候三个月还是不够的，半年以上，我认为基本上就是治愈了，再复发的可能性几乎不存在了。 所以，以前我的定论是连续3次EB病毒转阴，现在我觉得还不够，我觉得持续转阴半年以上，这种情况下，大可放心了，这个孩子就是一个正常孩子了。
EB病毒转阴三个月，应该是一个取得非常重要的阶段性胜利，但是不够的，后续需要半年以上。 EB病毒相关噬血细胞综合征的本质就是EB病毒，而不是噬血。 EB病毒彻底的消失，才是EB病毒相关噬血整个治疗的完成和结束。
噬血细胞综合征之家论坛主持人：
EB病毒消除是指全血还是血浆呢 ？
王昭 教授：
是所有的，包括血浆的、血细胞里面的、也包括组织切片里面的EBER，所有检查结果，包括骨髓的，全部都得转阴，没有一个结果是EB病毒阳性的情况下，才能叫消除。
当然，儿童EB病毒相关噬血常做的检查还是血液方面的，因为治疗后期或恢复期，淋巴结已经不大了，没有地方做活检了。这种时候没必要为了诊断去做个肝穿吧，没有必要的。所以，很多儿童在状态良好的情况下评估，主要是靠着外周血里面的EB病毒转阴，持续的转阴。
噬血细胞综合征之家论坛主持人：
非常感谢王昭教授的权威解释 ！
整场直播里最爱听的一句话：我觉得EB病毒持续转阴半年以上，这种情况下，大可放心了，这个孩子就是一个正常孩子了。
那像我家这种eb血浆持续阴，而全血都在3次方徘徊的算不算是治愈呢？我家都一年半了…… 我家EB引起的嗜血，4月中旬出院，5月复查时全血EB三次方，血浆EB阴；8月复查EB全血和血浆都是阴；这次12月去北京复查EB全血和血浆也是阴，已经持续三个月全部阴，开心开心，感谢亮哥的帮助，感谢群里友友们的鼓励和帮助，相信宝宝们都会越来越好，棒棒哒
王昭主任犹如黑夜里一盏明灯，冷冬里的一盆炭火，看完放心了许多…
就记得这句，以前我的定论是连续3次EB病毒转阴，现在我觉得还不够，我觉得持续转阴半年以上，这种情况下，大可放心了，这个孩子就是一个正常孩子了
全血为阳，血浆为阴已经半年的，那还不能算痊愈吗？{:5_238:}
我家九个月了，上次十月份查还是四次方，着急，这啥时候才能全血转阴了，哎，，一月份我去在复查，希望这次转阴，
兜兜姐 发表于 2021-12-16 15:33
那像我家这种eb血浆持续阴，而全血都在3次方徘徊的算不算是治愈呢？我家都一年半了……
基本上算了 涨知识了
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