南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 做客论坛直播间，答疑病友提问的收集贴
论坛非常荣幸的邀请到 南京医科大学附属儿童医院 血液肿瘤科 方拥军 教授 ，为大家分享噬血细胞综合征的学术前沿理论和诊治成功案例，噬血细胞综合征之家为了更好的解答各位病友的疑问，也为了搭建病友与医生之间的沟通桥梁。论坛于近日通过南京的小病友爸爸联系了 南京医科大学附属儿童医院 血液肿瘤科 的 方拥军 教授，方拥军 教授 应邀答应在工作时间之余，为广大病友解答 噬血细胞综合征 和 慢性活动性EB病毒感染 的诊治疑惑提问。
（ 治疗中 和 康复后 病友均可提问 ）
直播时间段列表：
（1）方拥军 教授 在论坛直播间分享治疗成功病例；
（2）方拥军 教授 权威解释病友提出的疑惑问题；
（3）方拥军 教授 视时间而定，权威解释病友在直播间的追加问题；
直播时间为 1 个小时。
论坛工作人员仅能筛选部分有代表性的问题提交给 方拥军 教授，不建议病友提个人的诊断与治疗等常规问题，最好是具有疾病代表性和普遍科普意义的问题。
希望大家能够理解与支持，并积极提出自己的疑惑问题 ！
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病友疑惑提问收集贴的截止时间：2022年4月6日（ 整理后即提交 方拥军 教授 ）
康复后 多长时间能打疫苗
传单为什么会引起噬血，这种后期情况危险不 孩子好了后，会有后遗症吗 eb噬血康复标准，必须是血液里血浆，血清，eb都低于检测下线才算痊愈吗？全血eb低次方数，复发风险有多大 移植后，之前卡肺过两次，复方huang胺甲恶（大白片）一直不敢停药，这个药长期吃会有很大的副作用吗？
婴幼儿不明原因嗜血稳定后，未接种的疫苗可以补打吗 小孩子EB病毒引发的嗜血治疗结束后，多久免疫力可以恢复？或者说大概需要多少时间才能像正常孩子一样生活状态？？
对于前期危重的噬血患者，如何及时缓解病情？
{:4_176:}{:4_176:}感谢大咖解答
孩子eb血浆阴，全血600多，诊断没有化疗和激素治疗，阿昔洛韦抗病毒治疗出院一年四个月，平时哪哪都好，就淋巴结大，前面还好，最近这三个月一下3.5厘米大了，结构还好。孩子没发烧，复查前有鼻塞一周，有痰一周，担心淋巴结问题，请教淋巴结肿大要排除慢活或者其他吗？鼻塞看到不到表征变化孩子淋巴结也会这么肿大吗？请医生帮解答
关于幼年特发性关节炎的问题:孩子幼年特发性关节炎并噬血后，现噬血缓解了，激素从8粒减至最后1粒了，之前减到5粒的时候又发热了，然后上了雅美罗辅助减激素，未再发热过。现在的治疗方案是没三周打次雅美罗，每周口服一次4粒MTX，激素每天1粒，阿法骨化醇每天1粒。问:注射雅美罗的周期一般是多少？一般需要多少个周期？有需要特别注意的事项吗？感谢！
男孩XIAP基因，由于eb引起嗜血，现在eb全血3次方，其余噬血指标正常，这样复发风险高吗，有必要利妥昔单抗吗？
停药一年后还需要继续复查吗？vp16化疗后是否会对男孩子生育有影响呢？
不明原因噬血，dep化疗后病情稳定，所有指标都恢复正常只有铁蛋白一直偏高，四五百的样子，查风湿感染病毒都没问题，是为什么呢？有什么办法降低铁蛋白吗？
孩子eb病毒引发的噬血，停药后推荐的复诊时间以及必要的复诊检查有哪些
儿童非难治性EB噬血，有些患儿丙球加激素治愈，有些患儿化疗治愈。化疗的这部分患儿中，有些是尝试了丙球加激素效果不太好之后化疗治愈的，但是有些是直接上化疗的，没有尝试丙球加激素这种治疗方案。我觉得这部分孩子可能也存在不化疗治愈机会的，但是可能因为地方医院医生经验不足，过早上了化疗。因此，我想请问：哪些情况需要立刻上化疗？哪些情况可以尝试丙球加激素治疗？这其中是否有个大概的参考判断标准？谢谢！
闹钟驾到 发表于 2022-4-2 14:41
孩子eb血浆阴，全血600多，诊断没有化疗和激素治疗，阿昔洛韦抗病毒治疗出院一年四个月，平时哪哪都好，就 ...
我们家也没化疗，出院8周了。 原发性噬血患者，父母各携带一条杂合变异，择优后以妈妈做为首选供者移植成功，
1问—以后病情会复发吗
2问—女童移植后对生育有影响吗，需要提早对这方面进行检查和治疗吗
3问移植一年后能接种新冠疫苗吗
孩子EB引起噬血全系感染，非难治性，什么状态下可以完全停药，之后复查怎么安排，几个月一复查合适，并且建议复查什么项目！
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