浅谈慢性活动性EB病毒感染 —— 病友经验说
慢性活动性EB病毒感染（CAEBV）是一种由EB病毒引起的医学临床上少见但致病性极高的重症疾病。病人的主要表现是慢性或反复性的传染性单核细胞增多症症状，包括持续或间断性的发热、周身淋巴结进程式肿大、肝脾肿大、肠道溃疡EB病毒感染型、肝功能异常、血小板减少、病毒性肺炎、肾衰竭、中枢神经系统侵犯、皮肤蚊虫叮咬过敏等全身性病程症状。CAEBV患者在免疫检查诊断中，EB病毒在全血和血浆细胞中检出（血液中没有EB病毒，淋巴病理和肝脾病理检出EB病毒也不排除CAEBV），EBV感染淋巴细胞亚群，NK细胞活性降低，CD107检测数值较低，SCD25检测数值潜伏期不升高（爆发期会有明显上升）。针对有淋巴结肿大的CAEBV患者，建议淋巴结病理活检，多数淋巴结肿大的CAEBV患者病理结果为 EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病。此增殖性疾病分为Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ级（北京友谊医院病理科 张燕林 教授为此病理学的权威）。
在医学治疗方面，针对初期不能明确诊断的CAEBV患者可以给予一定时间的观察（必须在经验丰富的医生治疗下观察）。但是针对诊断明确的CAEBV患者，应该积极做好相关治疗准备，另需有造血干细胞移植的心理准备，因为传统的抗病毒治疗方案基本无效，化疗94方案和2004方案应答效果不佳，甚至在化疗中会出现爆发HLH的加重病情。
据病友反馈消息，现在多种化疗或 免疫方案（ 免疫疗法属于 试验阶段，针对部分慢活EB患者有一定缓解作用，也有部分患者使用后无效，至于是否能治标治本，仍然没有最终的定论，也有可能最后结论只是一种缓解方案，治标不治本。所以，CAEBV的现今医学最终治疗方案仍是造血干细胞移植 ）可以缓解CAEBV的病情，比前几年在治疗方案上有了很大的进步 。另没有治疗的CAEBV病人病情长时间拖延下去，最终会合并噬血细胞综合征、白血病、淋巴瘤等多种并发症，存在同时多器官受累，大多数患者从首发症状出现5至8年时间死亡，重症爆发期的CAEBV患者未经治疗死亡率更是可达100%。现在新的治疗方案提出，在94、04、DEP或免疫疗法等综合治疗方案有效的情况下，患者病情缓解稳定，及时的进行造血干细胞移植，仍然是目前唯一的治疗方案。
另外个人分析，部分CAEBV患者应该是自身基因或免疫功能有部分的缺陷，免疫力无法正常抵御和消灭EB病毒，造成EB病毒持续复制，病情逐步恶化，所以一般治疗方案始终无效，停药后病情即反复，成人CAEBV患者病情尤为明显。好消息是现今医疗方案不断更新发展，已经能通过多种治疗方案缓解病情，及时进行造血干细胞移植方案有效的挽救CAEBV患者。
CAEBV是一种反复的感染重症疾病，请与普通传染性单核细胞增多症区别。
希望所有CAEBV患者在认识CAEBV的基础上，也要知道在现今医学发展中CAEBV并不是绝症，只要积极治疗，一定会战胜病魔，阳光总在风雨后！祝所有CAEBV患者早日康复！加油！
以上所写均为几年的见闻和心得，如有不详或差异，希望大家多多反馈与讨论。 才知道还有一种病叫慢性活动性EB病毒感染 。 我越看越觉得自己像。。。，愁啊！:'( :handshake 学习了，这篇应该加精 学习了，楼主威武 学习了 谢谢分享 楼主分析的真好，病人都在寻求可以不移植的方法，希望免疫疗法可以实现慢活患者的愿望，点赞。 可否在控制住病毒的情况下等待自身免疫力恢复到发病前的状态，以达到治愈的效果 给我家的好像，反复发烧，反复感染，CD25高
给姐跪下唱征服 发表于 2020-8-20 18:58
给我家的好像，反复发烧，反复感染，CD25高
{:4_176:}{:4_176:}{:4_176:}大佬就是大佬 666
66666
感谢分享
慢性活动ebv嗜血细胞综合症，是简称慢活eb?
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楼主，您好！ 悟梦 发表于 2021-1-3 23:15
楼主，您好！成都华西 请问慢活一定会发烧吗？如果病毒载量一直很高，是不是很危险
悟梦 发表于 2021-1-3 23:15
楼主，您好！武汉同济医院
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