两月龄小宝吸入性肺炎感染诱发噬血细胞综合征，停药16个月的康复之路 （日记）
序：此位小病友月龄2个月，基因及免疫功能学结果均正常，初期因不明原因诱发噬血细胞综合征。但是，后期因感染再次入院，呼吸科诊断为 吸入性肺炎，结合婴幼儿喉软骨发育不良的诱因，不排除会导致多次不同时间段的吸入性肺炎。导致不同程度的感染。如果第一次噬血也是因吸入性肺炎导致感染严重，理论上重症肺炎是会诱发噬血。所以，此篇康复日记定性为 吸入性肺炎感染诱发噬血细胞综合征。同时，也是为后期类似月龄小病友，特别是多次不明原因感染的婴幼儿小病友，作为一个噬血细胞综合征诱因排查的重要参考！需要考虑 吸入性肺炎感染 的问题！
康复记录：
时光如梭，转眼十六个月过去了，在这一年多里我们也曾担心，害怕，焦虑，但更多的是感恩，珍惜，呵护。
当我们还沉浸在小宝降临的喜悦里，病魔却向我们伸出了魔手。
2021年1月1日，出生不到两个月的小宝（重点：月龄2个月）因高烧住进了市医院的重症监护室，在住院后的第三天被告知三系减低，当时我们要求转上级医院，四号上午转入湖南省儿童医院。7号转入重症监护室，经过一系列检查在十二号确诊为噬血细胞综合征。
因月龄太小，经过院里各科室主任商讨后，用了94方案，治疗了三个礼拜，因三系低，NK细胞低，铁蛋白高，血液科大夫跟我们说治疗效果不是很理想，让我们着手准备移植。对于一个三个月的宝宝，移植对他意味着什么，等待他的又将是何种命运。
抱着不放弃的坚持，我踏上了北上求医的道路。当时没有加入病友群，我靠的全是百度和无厘头的乱窜。我先后去了儿研所、京都，北京儿童医院，因基因检测结果未出，每个医院跟我说的病情都不一样。有让观察治疗的，有让直接移植的，我整个人都是晕乎乎的。后来感觉张蕊主任对噬血细胞综合征有丰富的经验，所以在见到她本人时，我感觉我看到了希望。
回来湖南后，我一直没有勇气转院。机缘巧合下我加到了同在省儿童医院病友的微信，感谢（麦麦）美女拉我进群，真的非常感谢她。进群后亮哥及群里的大佬们给我支招，让我终于下定决心转院。
2021年2月22号，我终于见到了离开我身边一个半月的儿子，当时看到他时心碎了一地。
23号我们住进了北京儿童医院急诊，当时一系列检查，医嘱病情稳定，急诊医生让我们第二天再办理住院。我当时苦口婆心，伏低做小，终于让我们住进了急诊病房。
24号住进血三科室，病情稳定3月2号出院。原本计划3月12号停药，因肺炎巩固了一周，3月18号停药！3月16号基因检测结果没有找到致病原因。因在当地也没有找到致病原因，只能说有可能是肺炎引起的。
3月12号因肺炎住进呼吸科，经过检查儿子因喉软骨发育不良确诊为吸入性肺炎，插了两个月胃管。每天两个小时喂一次，全靠机器喂养。整夜整夜的不敢睡，万幸是一切付出都值得。同时我要多鼓励像我们这种月龄偏小的病友们，坚持就是胜利！坚持久一点我们就能看光。
现在我家小宝已经停药十六个月了。一路走来，付出了辛酸，换来了幸福！
我要感谢我的家人朋友，谢谢你们的支持和鼓励，我也要谢谢我自己，谢谢你的坚持和勇气，谢谢老公的默默付出，谢谢崽崽和我们一起努力战胜病魔！
在此我也要感谢所有的医生们，谢谢你们为我家小宝做的一切努力，才有了我家小宝康复之路。也谢谢亮哥以及群里的大佬们，感谢大家的帮助，感恩有你们。
同时也祝愿广大病友们早日康复，顺顺利利！
在群里多年，印象中有好几个月龄的小病友，都存在不明原因的噬血。能明确吸入性肺炎感染的有两个，你家是其中一个。
看了你家的康复日记，也受到很大的启发，婴幼儿吸入性肺炎会导致多次感染，不排除可能会诱发噬血。以后类似的婴幼儿小病友，一定要排除这个问题。以避免过度治疗，甚至移植。 备受鼓舞！我家也是不到两个月的时候，确诊了不明原因噬血细胞综合征，同时重症肺炎，在当地icu住了将近一个月。通过微博搜索进群后，大家都鼓励我去北京，我也是在张蕊主任那治疗的，现在停药快半年了，在你这接好运！
{:4_176:}挺好的啊，祝宝宝健健康康快乐成长 谢谢你的分享，让病友们更加有信心去面对，祝宝贝健康成长{:4_176:}{:4_176:}
我们还是有缘，湖儿时我和你一个远房亲戚是一个病室，当时我也是想北上又不知道如何开始，听说你家在北京寻医还打电话问过，后来反而我先到你再问的我。一年以来我们一起打气、互助，虽然从未谋面却倍感亲切。我们的宝贝都会越来越好，安康顺意，长命百岁哒。未来可期！！
生病是健康的终点，康复是健康的起点；生病是快乐的源泉，康复是快乐的溪涓！把溪涓融入湖泊，让康健汇入江河；让江河倒影着生命的大地！闪耀起来！！！
小王50 发表于 2022-7-21 08:55
备受鼓舞！我家也是不到两个月的时候，确诊了不明原因噬血细胞综合征，同时重症肺炎，在当地icu住了 ...
我们家出生五十天时因肺炎住院，出院不到一个星期出现高烧情况。一直到北京后才确定是吸入性肺炎，当地医疗设备有限。 麦麦2021 发表于 2022-7-21 21:29
我们还是有缘，湖儿时我和你一个远房亲戚是一个病室，当时我也是想北上又不知道如何开始，听说你家在北京寻 ...
确实有缘，我还是托亲戚要的微信。感谢相遇！ 风采 发表于 2022-7-21 21:14
谢谢你的分享，让病友们更加有信心去面对，祝宝贝健康成长
宝贝们都会平安健康！也希望能为大家打气加油！ 听涛观海 发表于 2022-7-21 11:39
挺好的啊，祝宝宝健健康康快乐成长
感谢，也祝愿所有宝贝健康平安！ 漂泊 发表于 2022-7-21 21:44
生病是健康的终点，康复是健康的起点；生病是快乐的源泉，康复是快乐的溪涓！把溪涓融入湖泊，让康健汇入江 ...
谢谢大佬的提点和指引，有各位的指点病友们会越走越顺利。 小王50 发表于 2022-7-21 08:55
备受鼓舞！我家也是不到两个月的时候，确诊了不明原因噬血细胞综合征，同时重症肺炎，在当地icu住了 ...
加油！会越来越好的。:)
亮哥 发表于 2022-7-21 07:58
在群里多年，印象中有好几个月龄的小病友，都存在不明原因的噬血。能明确吸入性肺炎感染的有两个， ...
希望能够帮助到更多小月龄的宝贝，喉软骨发育不良应该会存在吸入性肺炎。 特别有意义的分享！祝宝贝健康快乐成长！
海若 发表于 2022-7-21 23:04
特别有意义的分享！祝宝贝健康快乐成长！
愿此贴对病友有点小鼓励。:) 我家宝宝也是两个月，发烧十三天了，也是肺炎，而且现在也是在湖南省儿童医院，医生高度怀疑噬血细胞综合征，我也在纠结要不要北上求医
真好，感谢分享。愿我们的宝宝健康快乐长大！ 感谢分享与鼓励，阳光总在风雨后 愿人间无疾病
感谢分享，愿小朋友健康成长，开心快乐！
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