2岁7个月EB病毒相关噬血，绝处逢生复发的孩子，来给大家鼓励啦！—— 就医康复记录
2021年8月25号宝贝发烧了，当时以为是普通感冒发烧，带去卫生院开了药，第二天还是高烧40°，精神也不太好，就带当地医院检查输了液，值班医生说如果孩子在输液后退烧了又发烧起来，这期间没有超过6个小时就是不正常的发烧，要回去住院，当孩子输液后半小时就退烧了，在回家途中孩子又烧起来了，这让我意识到不对劲，赶紧回家收拾东西去住院。当我们马不停蹄的赶到医院时，当时的医生下班了，换了一个医生，当这个医生看到资料的时候，说我们下午已经开过药了，做了检查了，也输液了，没有其他人检查可以再做了时，我哭着和医生说了下午值班医生交代我的话，这个医生回了我一句孩子发烧死不了人的，何况你们都看过了，就这样拒绝让我们住院，当时已经是晚上10点多，就这样我们又回家了。
第二天早上8点左右孩子又发烧到40°，我们又带着孩子到医院，挂了主任的号，当我和主任说了孩子情况后，看了血常规的检查结果，说什么三系降低，他也意识到不对劲，要求我们马上住院，搞完核酸加其他资料，当天下午4点多我们就住进儿科。
我很清楚的记得住进去的当晚是27号，因为孩子抽搐了，当时我抱着孩子输液，就这样抽搐在我怀里，我当时整个人都吓傻了，看着医生抢救孩子。就这样担惊受怕过了一个晚上，第二天做了一系列检查，脑脊液，骨髓都做了，没有问题，还是发烧，找不出来原因。
就这样到了30号早上，那天很早6点多一位男医生找到了我，和我说孩子的病很像噬血细胞综合征，我当时很懵，医生说再抽一次骨髓看看有没有噬血细胞，我当时不同意，因为前天才抽了骨髓，今天又抽，怕对孩子以后会有影响，医生和我说这个病死亡率很高、很快。就这样我才同意了抽骨髓再化验一次，医生说加急化验，下午就出结果了，结果出来后医生要求我们马上转院到市中心医院化疗。
当孩子送过市中心医院，马上去了儿童lCU重症室，医生说晚送来半天可能就没救了，我们只有在重症室外等着孩子。也网上查了下什么是噬血细胞综合征，北京友谊医院王昭教授这个名字就出现在我眼前，看完度娘上的介绍，我马上说转院到北京找这个医生，不然去广州儿童医院也可以，但是地区医生不让，说这个病（EB病毒相关噬血细胞综合征）去了北京、广州也是打依托泊苷，一次说转院，两次说转院，医生都不让。就这样，我们留在当地治疗了，很顺利的打完8周的化疗，医生告诉我们要停化疗了，药也减半。
当时心里激动的呀，以为要熬出头了，没想到孩子第二天又发烧了，医生说孩子复发了，要骨髓移植，当我听到骨髓移植时头皮发麻，也哭不出来，脑海里在骂自己为什么当时不坚持北上找王昭教授，为什么，心里悔啊！
这期间也通过度娘找到我们的病友组织 ——噬血细胞综合征之家 论坛。看了大家的治疗经验，也更坚定了我们北上的信心！
在当地医院又住了半个月稳定下来后，因为当时的疫情比较严重，所以我们选择去广州等待时机，在就这样在广州一待就是两个月，在这两个月里孩子经历了比化疗还痛苦的病---《手足综合征》，手脚都烂了，每天换药2次，哭的撕心裂肺，让我更加想快点北上，无数次的申码，无数次的电话，甚至报警求助，终于在各方面的努力下，我们登上了去北京的飞机。就这样我们见到了传说中治疗噬血细胞综合征的鼻祖——王昭 教授。
经过北京友谊医院 王昭 教授的专业检查治疗，后期逐步调药下，孩子渐渐的好起来了。王教授说孩子经过基因等检查，没有发现必须移植的结论，应该给复发的孩子一次机会，所以就没有主张移植。现在孩子已经停药8个月了，所有的指标都正常了。
很庆幸自己没有再一次因犹豫不决害了孩子！也告诉大家，治疗儿童EB病毒感染的噬血一定要找有经验的医生，儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的复发，要看复发的原因，不是必须都要移植的，一定要多看看权威的医生！
同时也祝各位病友都早日康复！加油！
感谢大佬的正能量分享！祝小宝贝健康快乐每一天！ 详细感染指标可否分享一下？我们正在承受着煎熬！
已经八个月了应该没啥事了，加油恢复免疫力！多锻炼身体！这种嗜血经历每一个嗜血的孩子都类似，家长都是煎熬过来的，尤其在医院那段时间更是不堪回首，真希望有特效药研发出来！ 感谢分享，幸运的孩纸，负责的爸妈，专业的医生缺一不可，希望以后越来越好，加油！
感谢分享，更感谢你的帮助，当时特别迷茫时，联系到你，请教了很多问题，也得到了你的很多帮助，好人一生平安，我们的孩子都会好好的，祝福祝福！
宝宝好可爱啊{:4_158:}越来越好
好漂亮的小妞，皮肤真好，健康快乐
恭喜恭喜{:4_104:}{:4_104:}{:4_104:}
哇，你家姑娘真可爱{:4_176:}！感谢分享。我家孩子2岁10个月。马上就停药了。看到你家的康复记录，我内心又平静了很多。非常感谢！ 希望宝贝越来越好我们也停了3个月了！希望群里孩子到时候每个人都能够写一篇康复日记！
宝贝会越来越好！加油！过去的已成往事！开启崭新的一页
挺好挺好。祝后面宝贝健康快乐成长！
恭喜康复，满血归来！
希望越来越好，大吉大利！
回想起感觉很快，但经历的一时一刻都是那么刻骨铭心，一起加油
祝小朋友健康快乐成长！
是什么感染？
祝早日康复！
家长的决断很多时候才是孩子命运的转折，你们的不放弃，努力才换来了孩子的新生!
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