<?xml version="1.0" encoding="gbk"?>
<rss version="2.0">
  <channel>
    <title>噬血细胞综合征之家 - 噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 - 最新热门</title>
    <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=guide&amp;view=hot</link>
    <description>最新热门</description>
    <copyright>Copyright(C) 噬血细胞综合征之家</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Sun, 20 Sep 2026 05:21:15 +0000</lastBuildDate>
    <ttl>30</ttl>
    <image>
      <url>http://www.hlhhome.com/static/image/common/logo_88_31.gif</url>
      <title>噬血细胞综合征之家</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/</link>
    </image>
    <item>
      <title>有没有移植后感染了细小病毒b19的病友，交流一下？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17742</link>
      <description><![CDATA[我在2024年11月做完移植，25年7月感染细小病毒b19，当时接受了丙球冲击的治疗方法，26年3月又复发，现在每个月打两次丙球才能稳定病毒数量不增长，友友们有没有好的治疗办法麻烦分享一下？感谢]]></description>
      <category>成人病友社区</category>
      <author>大薯片</author>
      <pubDate>Mon, 06 Jul 2026 01:22:09 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 一 ）</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17741</link>
      <description><![CDATA[2025年夏，我60岁丈夫不明原因发烧，起初我们以为只是普通的流感，当时急诊科的大夫就说我们超敏C 89是很不正常的，这种情况很少见，但也给用了常规的抗生素，随之症状有所缓解。没想到，过了两天又开始发热，高热不退，药也不好用。从这里就开启了漫长艰难的治 ...]]></description>
      <category>心情与经验分享</category>
      <author>Grace杨</author>
      <pubDate>Sun, 05 Jul 2026 14:56:04 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>求助，大佬们，25年嗜血细胞综合征后，2026年七月2号起水痘，目前没发烧，怎么办</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17740</link>
      <description><![CDATA[怎么办？怎么办？目前没发烧，身上长水痘。在北京治疗期间输液阿昔洛韦过敏。现在不敢给口服吃阿昔洛韦片。]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>A王禹涵妈妈</author>
      <pubDate>Thu, 02 Jul 2026 10:28:43 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征，辗转曲折的移植成功之路！ ——  康复故事</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17739</link>
      <description><![CDATA[主持人：

       孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医院，也曾在北京移植的关键时刻因为没有方案到处找接收的医院，甚至被权威医生放弃。最后择机的找到了北京航天中心医院的罗荣牡主任， ...]]></description>
      <category>康复日记</category>
      <author>凹陷修复数据复</author>
<enclosure url="http://www.hlhhome.com/data/attachment/forum/202607/04/092545p62t6zo2xxxljmxn.jpg" length="666860" type="image/jpeg" />      <pubDate>Thu, 02 Jul 2026 04:29:23 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血浆？或者是其他？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17738</link>
      <description><![CDATA[各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血浆？或者是其他？]]></description>
      <category>治疗疑问</category>
      <author>TDRJQ</author>
<enclosure url="http://www.hlhhome.com/data/attachment/forum/202607/01/140148puwdahax0eup64y6.jpg" length="158803" type="image/jpeg" />      <pubDate>Wed, 01 Jul 2026 06:01:55 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2个月确诊噬血细胞综合征，CDC42基因检测发现异常，有相同的病友吗？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17736</link>
      <description><![CDATA[孩子才2个月，目前临床症状都指向nocarh综合征，自身炎症性疾病激发的噬血细胞综合征，一开始使用芦可替尼治疗，效果不明显，然后改用阿那白滞素，打针3天之后肝酶激增，紧急停用，后使用地塞米松激素进行治疗效 ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>after</author>
<enclosure url="http://www.hlhhome.com/data/attachment/forum/202606/30/203324of4cc21k0e21e1wh.png" length="711372" type="image/jpeg" />      <pubDate>Mon, 29 Jun 2026 14:59:06 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>7岁11个月，慢活EB继发嗜血，想问问移植费用的问题？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17735</link>
      <description><![CDATA[我家孩子2024年住院就有脾大，淋巴大，查出来的结果有EB病毒，但是当时没有确诊慢活EB。今年的5月份也是高烧不退，三系减少 ，骨髓里少见嗜血细胞，脾大，淋巴大，EB病毒三系都有，确诊了慢活EB继发嗜血细胞综合征。现在家人讨论，准备给孩子做移植，也担心费用 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒感染</category>
      <author>玲丫头#</author>
      <pubDate>Fri, 26 Jun 2026 00:29:18 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17734</link>
      <description><![CDATA[我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向，今天查了一下免疫球蛋白，为什么A和M又降低了，比之前生病的时候还低。以下是我们的基因结果，有没有跟我们差不多的免疫降低的？是激素原因吗？已经停药一个月了？或者跟基因有关 ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>12176</author>
<enclosure url="http://www.hlhhome.com/data/attachment/forum/202606/25/201306bw2bhiib2uuixe3w.jpeg" length="191657" type="image/jpeg" />      <pubDate>Thu, 25 Jun 2026 10:06:32 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，用了两次CTL，目前犹豫是否要移植</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17732</link>
      <description><![CDATA[本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在医院检查也是按肠胃炎治疗，但是在这期间发烧腹痛腹泻症状一直反复，每周都要发烧一次，持续三四天，最高40.6℃，2月肠镜胃镜检查出 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒感染</category>
      <author>一路35</author>
<enclosure url="http://www.hlhhome.com/data/attachment/forum/202606/25/093752amdz3d5etfd57tfn.jpg" length="506577" type="image/jpeg" />      <pubDate>Wed, 24 Jun 2026 17:36:38 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查？基因检测结果出来了，BTK基因点突变。</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17731</link>
      <description><![CDATA[2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录

病程：颈部淋巴结肿大2月+，反复发热，盗汗，CRP/血沉高，铁蛋白正常。

病理：EBER（+&gt;200），CD8（+），GranzymeB（+），TCRG单克隆，Ki-67 70%-80%，大片坏死。诊断：EBV相关淋巴组织 ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>土豆123</author>
<enclosure url="http://www.hlhhome.com/data/attachment/forum/202606/25/091204kjcsqiwm1p31qij9.jpg" length="95341" type="image/jpeg" />      <pubDate>Wed, 24 Jun 2026 14:54:33 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17730</link>
      <description><![CDATA[一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒感染</category>
      <author>花开富贵34</author>
<enclosure url="http://www.hlhhome.com/data/attachment/forum/202606/24/191515dbfefub6g8yztbfy.jpg" length="88689" type="image/jpeg" />      <pubDate>Wed, 24 Jun 2026 11:16:55 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>问问如果是成人still病引起的噬血，哪个专家比较擅长这方面呢？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17729</link>
      <description><![CDATA[看到噬血都推荐北京王教授，想问如果是成人still病引起的，王教授会擅长这方面吗？因为看到王昭教授比较擅长eb病毒方面的，不知道still病引起的噬血该找北京哪个教授？]]></description>
      <category>风湿免疫噬血</category>
      <author>YUKMK</author>
      <pubDate>Wed, 24 Jun 2026 10:43:43 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录（一）</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17724</link>
      <description><![CDATA[本次发病前因+治疗过程简记：   医生说离嗜血差一点，因2026年6月2日晚出现一过性皮疹，考虑风湿引发成人still，2026年6月5日按嗜血治疗，主要治疗药物为：大剂量激素（500mg）冲击治疗+阿那白滞素每天一针+芦可 ...]]></description>
      <category>风湿免疫噬血</category>
      <author>RELNA</author>
<enclosure url="http://www.hlhhome.com/data/attachment/forum/202606/24/220001ewookwwatvlsis6v.png" length="1236418" type="image/jpeg" />      <pubDate>Wed, 24 Jun 2026 01:04:08 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>求助！男孩3岁半，不明原因嗜血细胞综合征，目前在沈阳化疗一周了</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17718</link>
      <description><![CDATA[男孩3岁半，过敏体质，有咳嗽变异性哮喘，慢性鼻窦炎，曾经在呼吸科看诊雾化5个月，最后一次复查呼气一氧化氮值10属于正常范围内，于5月2日停止雾化，5月12日接种流脑a+c疫苗和水痘疫苗，5月27日傍晚吃饭时突然惊厥抽搐 ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>新风尚旅游邵</author>
<enclosure url="http://www.hlhhome.com/data/attachment/forum/202606/21/193152cg65vt6agmx1vl7k.png" length="1072698" type="image/jpeg" />      <pubDate>Sun, 21 Jun 2026 06:49:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>25年6月eb病毒感染，最高五次方，疑似嗜血最终未确诊，今年复查eb病毒全血阳性</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17717</link>
      <description><![CDATA[2025年6月开始检查出来eb病毒感染，最初是反复低烧，拉肚子，开始按照传单治疗的。在徐州感染科治疗了半个月，病毒反复在四、五次方，后来苏州就医，检查铁蛋白600，脾脏不大，三系降低，因为老人偏瘫，苏附一住不进去，回到徐州血液科就诊，外送检查病毒全血b细 ...]]></description>
      <category>成人病友社区</category>
      <author>择晨而行</author>
      <pubDate>Fri, 19 Jun 2026 12:35:17 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>8周岁口腔右下颌骨慢活EB，小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国 教授、孙媛 教授</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17715</link>
      <description><![CDATA[前述：这是一个非常罕见的儿童慢活EB病毒病例，其在前期没有任何异常症状，因意外情况骨折后才出现病情异常，经多方医院全方面检查后，确诊右下颌骨（口腔骨骼）方面慢活EB，小病友妈妈在“ 论道析理 ”公益线上病 ...]]></description>
      <category>专家访谈</category>
      <author>论坛小助手</author>
<enclosure url="http://www.hlhhome.com/data/attachment/forum/202606/17/104905mg6m73g7za8la0i0.png" length="47381" type="image/jpeg" />      <pubDate>Wed, 17 Jun 2026 02:48:05 +0000</pubDate>
    </item>
  </channel>
</rss>