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    <title>噬血细胞综合征之家 - 噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 - 最新热门</title>
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    <description>最新热门</description>
    <copyright>Copyright(C) 噬血细胞综合征之家</copyright>
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    <lastBuildDate>Sun, 03 May 2026 17:16:45 +0000</lastBuildDate>
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      <title>噬血细胞综合征之家</title>
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      <title>69岁高龄慢活EB病人，治疗维持期间波动的相关疑问</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17540</link>
      <description><![CDATA[由于病人病情近期经历了一个不小的波动，有些情况想咨询群里各位，希望大佬或使用相同方案的病友能提供些建议。
一、治疗经历。我先简述一下病人（69岁，男性）的整体治疗经历，24年11月份开始发病肺部原发肿瘤，经过免 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒感染</category>
      <author>PLJNJ</author>
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      <title>17岁去年4月份查出eb病毒，导致传单，目前很迷茫</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17539</link>
      <description><![CDATA[我家孩子17岁，去年4月份在学校突然发烧，然后在当地医院做了一系列检查，异性淋巴细胞1%，Ngs  eb病毒感染，但是载量并不高，但是症状非常严重，一发烧全身疼痛，咽痛，但是退烧之后就身上挺轻松的，也不是多疼， ...]]></description>
      <category>治疗疑问</category>
      <author>靓点发艺</author>
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      <title>小孩无故发热怀疑嗜血，请立即就医，并多家医院问诊！！</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17538</link>
      <description><![CDATA[我家小孩5岁10个月，2月24号下午发烧，被我们当成普通感冒在家喝药治疗，2月26号发烧39+，立即就医后当时的C反应蛋白是九点多，医生开了头孢克肟颗粒让回去吃，说吃1天没有效果再来医院挂针。吃药无效，2月28号下 ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>阿冉</author>
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      <title>2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的问题？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17529</link>
      <description><![CDATA[宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗，UNC13D杂合，期间无需化疗，仅吃芦可替尼就得到了控制，除此便无其他药物。出院后，在亮哥跟病友们的推荐下，我们转到中山大学孙逸仙医院方教授处随诊。在教授 ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>番茄炒鸡蛋</author>
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      <title>丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17515</link>
      <description><![CDATA[2025年8月5日，北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会，邀请了一个康复的成人病友嘉宾回忆了康复的故事，并由王旖旎主任线上交流。附上文字同译。




主持人：

      2025年8月5日，病友公 ...]]></description>
      <category>专家访谈</category>
      <author>论坛小助手</author>
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      <title>10岁孩子EB病毒引发嗜血，两年后复查颈部淋巴结肿大</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17497</link>
      <description><![CDATA[孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血，在当地医院经过激素治疗后缓解，在2024年3月到友谊医院评估后，确定是B细胞感染。2024年7月份，全血和血浆转阴，此后每半年复查一次，全血和血浆都为阴性，肝功和铁蛋 ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>小姝子</author>
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