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    <title>噬血细胞综合征之家 - 噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 - 最新回复</title>
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    <description>最新回复</description>
    <copyright>Copyright(C) 噬血细胞综合征之家</copyright>
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    <lastBuildDate>Sun, 03 May 2026 17:16:44 +0000</lastBuildDate>
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      <title>噬血细胞综合征之家</title>
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      <title>康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校园时光，愿病友们共迎希望！</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17214</link>
      <description><![CDATA[又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是感慨。四年前国庆刚过，孩子突然发起高烧，退烧药不管用。那时因口罩原因，我们不愿多跑医院，先在诊所输液 5 天，可体温始终降不下 ...]]></description>
      <category>心情与经验分享</category>
      <author>琦7205</author>
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      <title>5周儿童eb噬血复发，停药一个月后检查，请各位帮忙看看。</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17196</link>
      <description><![CDATA[孩子5周岁，4月初确诊的eb噬血，经过化疗那些重要的指标都恢复正常了，但后来也不知道是腺病毒还是血浆复阳，结果6月初复发了，血浆的5次方，全血也10的5次方。scd25  2万多，后来在北儿就输着更昔洛韦，甲泼尼龙 ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>Allen16</author>
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      <title>6岁，xiap基因突然造成的克罗恩病</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=16607</link>
      <description><![CDATA[6岁男孩，xiap基因突然造成的及早发克罗恩病，这种情况除了移植还有别的办法吗？现在医生让吃的芦可替尼。]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>啊，白</author>
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      <title>皮肤活检阴性，每日发热温度上升趋势，伴随口腔溃疡夜晚盗汗</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=15839</link>
      <description><![CDATA[请教各位前辈有没必要对口腔溃疡做个活检，谢谢各位前辈！]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒感染</category>
      <author>AJHFG</author>
      <pubDate>Fri, 12 Jul 2024 03:03:58 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发的可能性？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=9705</link>
      <description><![CDATA[我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征，治疗回复后去北京友谊医院评估，大夫也说是一过性的。今年9月9日开始发烧，到今天6天刚开始温度不超过38，昨晚最高38.7左右，吃感康能自行退烧，但是两次复查血项，白细胞， ...]]></description>
      <category>成人病友社区</category>
      <author>笨笨20</author>
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      <title>X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（ 母亲XIAP杂合突变，儿子XIAP半合子突变 ）讨论帖分享</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=6968</link>
      <description><![CDATA[此分享是小病友治疗后反馈信息，由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎重发布，借此希望能帮助到以后相同病例的病友。


       近两年来，我们噬血细胞综合征病友论坛群偶有噬血小病友，基因检测结论 ...]]></description>
      <category>心情与经验分享</category>
      <author>亮哥</author>
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    </item>
    <item>
      <title>现在心里太慌了，是不是说明进展加重了很多，是在向慢活EB发展吗？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=6873</link>
      <description><![CDATA[去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性单核细胞增多症病理改变，当时亚群检测也还好，基本在B细胞，松了一口气，这次过来复查，亚群为什么变得这么严重，都感染了，而且病 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒感染</category>
      <author>思思5</author>
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      <title>妻癌儿噬：没有什么胜利可言，挺住意味着一切！</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2483</link>
      <description><![CDATA[写在前面的话

       我一直认为，祥林嫂每说一次阿毛的故事，心就会被刀割一次，直到心不再流血！所以，妻儿生病后，不在不得已的时候，我很少去述说。述说之后又如何呢？关心你的人，你不说他也会一直默默帮你并伤心难过流泪；不关心你的人，无非是唏嘘 ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>陈木铎</author>
      <pubDate>Thu, 16 May 2019 17:03:25 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读（仅做参考）</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1900</link>
      <description><![CDATA[序：该新病友就诊指南自2019年以来，因出现部分地方医院诊治经验不足，在噬血细胞综合征和慢活EB的治疗上，过于依赖新药实验，导致一些复杂性噬血在诊治上判断失误，不仅耽误噬血原发病的治疗，而且存在导致病友 ...]]></description>
      <category>就诊经验</category>
      <author>论坛小助手</author>
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    </item>
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      <title>采骨髓后左耳突然失去部分听力。</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1050</link>
      <description><![CDATA[作为供者捐赠骨髓后左耳突聋，去了北京人民医院和北京同仁医院做了系列检查，未查到具体哪里出了问题，目前听力在50-80属于中度耳聋，两家医院都诊断为神经耳聋。

       当时采完骨髓后就明显感觉耳朵听不清楚伴有耳鸣，咨询了采集骨髓的大夫建议观察多休 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒感染</category>
      <author>崔崔</author>
      <pubDate>Tue, 13 Nov 2018 08:26:58 +0000</pubDate>
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      <title>投票 —— 噬血复发的一般发生在什么时候?</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=358</link>
      <description><![CDATA[噬血细胞综合征因为发病原因不同，一些在治疗期或停药后存在复发的问题，请类似病友参与投票，以为大家提供更多的诊治经验。感谢您的参与！]]></description>
      <category>知识理论</category>
      <author>xuhui</author>
      <pubDate>Thu, 02 Aug 2018 12:52:37 +0000</pubDate>
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