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    <title>噬血细胞综合征之家 - 噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 - 最新回复</title>
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    <description>最新回复</description>
    <copyright>Copyright(C) 噬血细胞综合征之家</copyright>
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    <lastBuildDate>Sun, 26 Jul 2026 17:35:17 +0000</lastBuildDate>
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      <title>噬血细胞综合征之家</title>
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      <title>3岁EB病毒引起噬血，化疗8周后复查结果如何？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17542</link>
      <description><![CDATA[小孩在26年1月中旬，诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征（无明确肿瘤证据）

开始行CCHG-HLH-2018诱导治疗（甲泼尼龙+依托泊苷），同时口服芦可替尼，第6次化疗加了利妥昔单抗治疗（因4次化疗后亚群结果发现感染了B细胞） ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>Steve</author>
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      <title>25岁女成人still噬血，dep治疗后的结果</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17433</link>
      <description><![CDATA[患病及治疗过程：

2025.10.8---2025.10.23   每日持续发烧，当时血项显示白细胞、中性粒细胞、C反应、血沉、铁蛋白很高，使用青霉素、美罗培南无效，发烧起皮疹浑身疼，退烧后皮疹消散、浑身疼痛缓解，经齐鲁医院会诊后确诊成人still

2025.10.24   在济南中心医院 ...]]></description>
      <category>风湿免疫噬血</category>
      <author>NTPTW</author>
      <pubDate>Sun, 11 Jan 2026 04:34:18 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>19岁原发噬血细胞综合征2型，需要移植</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17403</link>
      <description><![CDATA[我们家我姐姐在2013年她14岁的时候发病不在了。我们三门峡当地医生认为是噬血细胞综合征，让我们尽快转院，当时在西安的西京医院就诊，最终也没确诊，临床症状高度怀疑，当时医院也没有让做基因检测，化疗了3个疗程，化疗药没有作用，当时发烧完全退不下来，icu ...]]></description>
      <category>成人病友社区</category>
      <author>小云的玩具</author>
      <pubDate>Wed, 24 Dec 2025 17:10:17 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变，确诊嗜血细胞综合症</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17205</link>
      <description><![CDATA[想请教下大家，孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征，就孩子目前状态必须要移植，还是有其他的维持方法，假如移植后长期生活和正常小孩一样不？整体移植花费需要准备多少？]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>国新</author>
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    </item>
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      <title>40天宝宝原发噬血，怎么科学维持治疗至造血干细胞移植</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=16885</link>
      <description><![CDATA[孩子是原发噬血，发病时才40天，现在94方案化疗至第5周，药物应答效果好，8周化疗后才3个来月，年龄太小不适合移植，后续需要想办法维持至造血干细胞移植，大家知不知道对于这种小月龄宝宝维持用什么药副作用小，还能有 ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>QYBCT</author>
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    </item>
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      <title>孩子原发性噬血，有没有人用过依马利尤单抗注射液？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=16880</link>
      <description><![CDATA[刚刚关注到依马利尤单抗注射液，用于原发性噬血，不知道北京那边有没有在用这个治疗性原发噬血？]]></description>
      <category>治疗疑问</category>
      <author>QYBCT</author>
      <pubDate>Sat, 24 May 2025 15:58:46 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=16117</link>
      <description><![CDATA[2024年9月的病友线上茶话会的指正公布：慢性活动性EB病毒感染（CAEBVD）已经重新命名了，现正式命名为 慢性活动性EB病毒病（CAEBVD）。更名提议得到了国际医学界的关注和认可，逐渐在全球医学范围内得到应用和推广 ...]]></description>
      <category>知识理论</category>
      <author>亮哥</author>
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    </item>
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      <title>脐血和亲缘供者移植的效果请教</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=14532</link>
      <description><![CDATA[自10月17日复发入院以来，我儿子（目前5个月零10天，原发性噬血细胞综合征）又用了2次vp16（累计9次），现在真是被推到悬崖边了，脑子里想的只有抓紧移植。虽然治疗方案大夫肯定会给制定，这里想提前咨询下脐带血、亲缘供者在降低噬血复发率和排异率、提高嵌合率方面所 ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>YTXLF</author>
      <pubDate>Wed, 25 Oct 2023 11:09:55 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>12岁嗜血细胞综合征，合并坏死性淋巴结炎，突然这几天一直发烧。</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=14144</link>
      <description><![CDATA[7月15号刚在北京复查完，结果几乎都正常。目前口服芦可替尼，复查完隔一天吃半片，8月6后下午突然发烧38.5，查了血常规没啥不正常，一直还发烧，8月10号检查几项。每天下午6点左右。半夜5点左右发烧。吃退烧药可以下来， ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>汽车维修保养轮</author>
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      <title>上海3月龄男宝宝确诊原发性噬血细胞淋巴组织增多症三型UNC13D，等待移植</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=13725</link>
      <description><![CDATA[上海男宝宝（3月+20天）通过基因测序刚刚确诊【家族性噬血细胞淋巴组织细胞增多症Ⅲ型--UNC13D基因纯合变异】。主要体征：反复发热1月有余、巨脾、三系降低。5月24日转到复旦儿科血液科，现在退烧了，还未进行HLA配型，计划进行造血干细胞移植，具体的缓解、预处 ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>温9723</author>
      <pubDate>Thu, 25 May 2023 07:49:17 +0000</pubDate>
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      <title>孩子两个多月确诊噬血，一个月前检查医生说是复发，希望各位大佬给点意见</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=13623</link>
      <description><![CDATA[孩子两个多月确诊噬血细胞综合征，后查出xiap2型免疫缺陷，现在8个月，孩子今年2月初激素减停，后3月底发现铁蛋白升高2千多，脾大，3月27号到北京儿研所复查铁蛋白2941.5，没有用药情况下，30号在北京儿童医院查 ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>KONYA</author>
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      <title>二、免疫力低下患者的饮食</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=13299</link>
      <description><![CDATA[二、免疫功能低下患者的饮食指南

       食物品种：

       可以食用：

       主食(谷物)：现制作的(出锅 2 小时内)米饭、馒头、花卷、面条、包子、发面饼、粥等、自制面包、蛋糕高压锅制作杂粮粥、饭 ...]]></description>
      <category>饮食与营养</category>
      <author>luckily·诺</author>
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      <title>可爱的ππ小朋友，四个月时因UNC13D基因突变引发噬血，现等待移植中</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=13296</link>
      <description><![CDATA[像往年一样，跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是，家里今年新添了小成员所以气氛更热闹。

       大年十四上午起来，我还纳闷宝宝今天怎么睡懒觉了，平常八点钟就起床，今天十点多起来还那么困倦。外婆 ...]]></description>
      <category>心情与经验分享</category>
      <author>饶奇葩是一朵花</author>
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      <title>噬血与慢活EB治疗中与移植后的并发症，北京方面医院各科室权威医生的名单</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=13213</link>
      <description><![CDATA[噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染疾病，在治疗期或移植后可能会出现不同的并发症，有些复杂的问题是需要血液科医生联合其他专科医生会诊，给予联合方案的。所以，我们近期整理了经过病友口碑相传的科室大佬医生，希望能在紧急情况下帮助到需要的病友。我们 ...]]></description>
      <category>知识理论</category>
      <author>Rita123</author>
      <pubDate>Mon, 27 Mar 2023 07:13:01 +0000</pubDate>
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      <title>人生忧患生病始 ： 4岁女儿EB病毒诱发噬血，三次复发，正常停药2年多来新春打call！</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=12911</link>
      <description><![CDATA[注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三次，当地医院建议移植。后北上友谊医院，通过王昭教授的保守方案，及时控制了噬血，没有移植的情况下，现已停药康复两年多了。

    ...]]></description>
      <category>康复日记</category>
      <author>落尘(A+novocan)</author>
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      <title>48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤，移植后180天的诊疗经过 —— 记录</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=8761</link>
      <description><![CDATA[病人是我妈妈，确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤，现在异基因造血干细胞移植后6个月了，血项终于接近正常了，嵌合率一直在98%左右，现在还有一点肝排和皮排，状态稳定。终于有时间总结一下这2年的诊 ...]]></description>
      <category>康复日记</category>
      <author>小大头</author>
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      <title>老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读（仅做参考）</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1900</link>
      <description><![CDATA[序：该新病友就诊指南自2019年以来，因出现部分地方医院诊治经验不足，在噬血细胞综合征和慢活EB的治疗上，过于依赖新药实验，导致一些复杂性噬血在诊治上判断失误，不仅耽误噬血原发病的治疗，而且存在导致病友 ...]]></description>
      <category>就诊经验</category>
      <author>论坛小助手</author>
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