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    <title>噬血细胞综合征之家 - 噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 - 最新回复</title>
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    <description>最新回复</description>
    <copyright>Copyright(C) 噬血细胞综合征之家</copyright>
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    <lastBuildDate>Sun, 20 Sep 2026 05:21:13 +0000</lastBuildDate>
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      <title>噬血细胞综合征之家</title>
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      <title>生过大病，还能不能买保险？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17712</link>
      <description><![CDATA[我是2018年有症状的，19年确诊嗜血细胞综合征，化疗后20年又复发，去北京那边再次化疗。20年11月份停药的，到现在已经五年多了，25年6月还生了孩子，今年想给老公买份保险，打听了下，觉得她们说的天花乱坠，自己 ...]]></description>
      <category>成人病友社区</category>
      <author>Qianqian</author>
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      <title>儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17709</link>
      <description><![CDATA[各位噬血细胞综合征病友及家属：

       大家好！为普及儿童噬血细胞综合征近十年规范化的诊疗政策，梳理诊疗指南的发展脉络，搭建医患公益交流平台，特举办“ 论道析理 ”第四期公益线上病友茶话会，相关事宜公告如 ...]]></description>
      <category>公益茶话会频道</category>
      <author>论坛小助手</author>
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    </item>
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      <title>9岁，B细胞感染为主，麻烦各位大神帮忙分析一下，指导下一步该如何做？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17705</link>
      <description><![CDATA[各位大佬大神！小孩9岁，自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大，无发热，面部有小丘疹，小丘疹不知道是不是EB病毒引起的，未发现其他症状，目前淋巴结肉眼可见有明显缩小。但同时，5月6日因吃太饱，开始肚子疼，头晕， ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>TDRJQ</author>
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    </item>
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      <title>58岁，不明原因噬血细胞综合征，转入安贞医院的后续</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17694</link>
      <description><![CDATA[我爸当初在友谊医院门诊后，因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026年4月14上了一次dep化疗，大概一个星期后我爸解大便就不规律慢慢不顺畅，4月27出现了便秘，用乳果糖通便后胀气疼痛难忍，友谊医院让 ...]]></description>
      <category>成人病友社区</category>
      <author>zz1980</author>
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    </item>
    <item>
      <title>58岁，不明原因噬血细胞综合征，2026年2月23日起病辗转多地医院诊治 —— 经验分享</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17636</link>
      <description><![CDATA[病人是我父亲，58岁。现阶段暂时不明原因噬血细胞综合征，2026年2月23日我们辗转多地医院，遇到不同医生的诊治理念，现以转院至北京安贞医院血液科，就诊于王旖旎主任。特把相关就医经验分享给大家，希望能帮助到大家，也希望大家共同讨论下我父亲的病情。


 ...]]></description>
      <category>成人病友社区</category>
      <author>zz1980</author>
      <pubDate>Sat, 16 May 2026 04:59:18 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>25岁女，不知道接下来该怎么做了，希望大家能给些建议？谢谢</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17618</link>
      <description><![CDATA[本人就诊经历如下：

       25岁，女。在2025年5月份左右，右胳膊内侧、左胳膊内侧有出现皮肤瘙痒
       8月份左右因反复吹空调受凉出现咳嗽、喉咙痛、流鼻涕症状，在诊所打针拿药，后面有干咳
       9月23、24日 ...]]></description>
      <category>成人病友社区</category>
      <author>REKWQ</author>
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    </item>
    <item>
      <title>30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和nk检出</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17598</link>
      <description><![CDATA[女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出 eb igm阳性，血浆eb dna阴性，未检测全血。后8月、11月、今年1月检测血浆与pbmc载量低于500显示阴性，由于一年来低烧不退，天天温度 ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒感染</category>
      <author>JTPXR</author>
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    </item>
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      <title>儿童eb感染引发噬血，都是什么血型？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17500</link>
      <description><![CDATA[儿童eb感染引发噬血，都是什么血型？]]></description>
      <category>知识理论</category>
      <author>TTT77</author>
      <pubDate>Thu, 12 Feb 2026 01:55:43 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选择医生？ ——  病友吹牛传</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17131</link>
      <description><![CDATA[今天这个话题，是非常敏感的。

       这一年中，有较少的新病友给我分享网络上治疗噬血的信息链接，问我这个医院或这个医生如何？其实类似问题在当今网络时代有时候是很不好回复的。因为有些噬血诊治信息的确 ...]]></description>
      <category>就诊经验</category>
      <author>亮哥</author>
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    </item>
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      <title>6周半儿童治疗慢活eb，是北京儿童医院好一些，还是友谊医院好一些？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17127</link>
      <description><![CDATA[现在很纠结，如果检查排查出来有问题，后续需要继续治疗，所以想听一听大家的意见，少走一些弯路。谢谢大家的经验。]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>IXDUQ</author>
      <pubDate>Mon, 01 Sep 2025 06:58:01 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>确诊幼年特发性关节炎，引发噬血细胞综合症，预后怎么样？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=16584</link>
      <description><![CDATA[女儿3周岁，开始说过脚疼，目前膝盖有少量积液，走路一会就说累，或者不肯走。基因检查也有一个风湿易感。确诊噬血前发烧时。身上长过皮疹。目前第七次化疗，又做了一次骨髓穿刺。想问一下，各位大佬，这种幼特引起噬血 ...]]></description>
      <category>风湿免疫噬血</category>
      <author>Zhu</author>
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      <title>找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友，交流下原发性的病情。</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=16565</link>
      <description><![CDATA[有没有原发性噬血的病友，康复很多年的或新发的病友，大家可以进群交流，互相帮助，共同迎接胜利！二维码时限有限，后期可以留言加群或加首页管理员小助手的号码进群。]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>菜鸟</author>
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    </item>
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      <title>60岁不明原因噬血，病理活检会诊报告</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=16010</link>
      <description><![CDATA[爸爸之前不明原因噬血，查了很多没查出原因，后来切脾做了病理，病理没报淋巴瘤，但是病理描述不太好，医生建议病理会诊，借了切片请周小鸽教授会诊，今天收到结果，病理为滤泡淋巴瘤3A级，请问大佬，以你们见过 ...]]></description>
      <category>成人病友社区</category>
      <author>耶1432</author>
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    <item>
      <title>27岁慢活EB使用pd1疗法后，停药三年的复查结果</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=9884</link>
      <description><![CDATA[孩子2019年确诊慢活EB，并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次，期间有dep和ldep方案，EB病毒载量接近正常后，医生给了出路，可以保守治疗啦，可以选择不移植。当时的话是可能失去最佳移植机会。

       ...]]></description>
      <category>慢性活动性EB病毒感染</category>
      <author>冰点</author>
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      <title>移植后的发育问题 ？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4115</link>
      <description><![CDATA[我家移植后8个多月了，白细胞不稳定老是会掉，生长发育基本上没长，有类似情况的吗？   祝大家新年好，新年都顺利平安健康。]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>小品（塑料菜板</author>
      <pubDate>Wed, 29 Jan 2020 15:22:49 +0000</pubDate>
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    <item>
      <title>成人噬血细胞综合症一年后康复的简短感言</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=3437</link>
      <description><![CDATA[噬血一年多了，终于迎来了胜利。EB病毒彻底转阴了！之前写了有一篇帖子，请大家点击我主题，找找是关于合理运动战胜EB病毒的帖子。 希望越来越多的人，战胜EB病毒，战胜噬血！]]></description>
      <category>成人病友社区</category>
      <author>丫头99</author>
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      <title>合理的运动锻炼，让我EB病毒持续下降   ———   病友分享</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=2812</link>
      <description><![CDATA[发帖之前：首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们！


      我今年27岁，2018年5月21日，我开始持续发烧，确诊成人EBV病毒噬血细胞综合征，在当地3家医院连续治疗后，终于用DEP控制住了，成了那家医 ...]]></description>
      <category>康复日记</category>
      <author>丫头99</author>
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      <title>北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1859</link>
      <description><![CDATA[对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法：


       1、 可以下载北京儿童医院APP：当日号凌晨0点放号，找“血液组织细胞病知名专家”号，就是张蕊的号，可23点50多分提前进 ...]]></description>
      <category>知识理论</category>
      <author>听涛观海</author>
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      <title>医生怀疑sjia全身型</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1831</link>
      <description><![CDATA[反复发烧8天，每天晚上发烧38度以上最高39.4度，白天温度接近正常有时37度多。没有感冒症状，抗生素控制不住。2.13来北京加号进血三噬血未复发，但张大夫说sjia不排除。大神帮我解读一下检查结果？？？




 ...]]></description>
      <category>风湿免疫噬血</category>
      <author>轻风拂面</author>
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      <title>投票 —— 请问您是在哪个医院治疗噬血细胞综合征或慢性活动性EB病毒感染的？</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=812</link>
      <description><![CDATA[此提问为了解噬血细胞综合征和慢性活动性EB感染病友的治疗情况，请病友参与您宝贵的一票，也是为以后的新病友指明治疗的道路，避免新病友在治疗的路上耽误病情。谢谢！]]></description>
      <category>知识理论</category>
      <author>幸运星</author>
      <pubDate>Fri, 19 Oct 2018 02:33:12 +0000</pubDate>
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