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噬血细胞综合征之家 - 噬血细胞综合征之家｜病友的温馨驿站 - 最新回复 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=guide&view=new 最新回复 Copyright(C) 噬血细胞综合征之家 Discuz! Board by Comsenz Inc. Sun, 26 Jul 2026 18:51:00 +0000 30 http://www.hlhhome.com/static/image/common/logo_88_31.gif 噬血细胞综合征之家 http://www.hlhhome.com/ 2岁噬血，各位大佬帮忙看看 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17765 宝贝儿之家李瑞康，爸爸，3 Sat, 25 Jul 2026 10:41:43 +0000 55岁成年人，EB病毒感染引发噬血病诊治经历（二） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17764 就诊经验萍水相逢97 Fri, 24 Jul 2026 08:37:30 +0000 42岁确诊噬血，在北京找到原发病是系统性红斑狼疮，狼疮肾 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17763 风湿免疫噬血一直在等待 Fri, 24 Jul 2026 04:14:35 +0000 19岁eb病毒噬血，这个数值进仓怎么样？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17762 成人病友社区鑃6968 Fri, 24 Jul 2026 04:01:40 +0000 54岁、女、风湿引发噬血细胞综合征—留帖记录（三） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17761 风湿免疫噬血 RELNA Thu, 23 Jul 2026 16:23:04 +0000 女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17760 宝贝儿之家 HLNAR Thu, 23 Jul 2026 10:39:58 +0000 55岁成年人，EB病毒感染引发噬血的诊治经历（一） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17759 就诊经验萍水相逢97 Thu, 23 Jul 2026 02:12:36 +0000 我也看不懂，孩子一直发热，请各位大佬帮忙看看 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17758 宝贝儿之家李瑞康，爸爸，3 Tue, 21 Jul 2026 12:30:04 +0000 时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已出来，麻烦大佬们给看看？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17757 成人病友社区杨帆16 Wed, 15 Jul 2026 12:22:39 +0000 原发噬血移植后，需要做哪些检查？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17756 治疗疑问小云的玩具 Tue, 14 Jul 2026 09:23:58 +0000 家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17754 成人病友社区 Grace杨 Mon, 13 Jul 2026 07:51:17 +0000 54岁、女、风湿引发噬血细胞综合征 —— 留帖记录（二） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17753 风湿免疫噬血 RELNA Sun, 12 Jul 2026 08:09:17 +0000 在北京移植，哪个医院比较好？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17752 成人病友社区鑃6968 Sat, 11 Jul 2026 04:59:03 +0000 60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17751 风湿免疫噬血行歌 Thu, 09 Jul 2026 11:53:05 +0000 成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 —— 罗荣牡教授 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17750 专家访谈论坛小助手 Thu, 09 Jul 2026 07:41:38 +0000 eb病毒嗜血稳定以后，后续复查的方案选择？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17749 成人病友社区 LQPVR Wed, 08 Jul 2026 02:29:25 +0000 八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17748 宝贝儿之家萱~ Tue, 07 Jul 2026 11:13:49 +0000 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（三） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17746 心情与经验分享 Grace杨 Tue, 07 Jul 2026 08:18:08 +0000 4岁，咽颊炎发烧不退 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17745 宝贝儿之家曹中华 Tue, 07 Jul 2026 03:26:34 +0000 求助7岁孩子eb噬血恢复期，每次停药或者降激素就发烧 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17744 宝贝儿之家好汉十八岁 Mon, 06 Jul 2026 13:46:44 +0000 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（二） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17743 心情与经验分享 Grace杨 Mon, 06 Jul 2026 04:55:18 +0000 有没有移植后感染了细小病毒b19的病友，交流一下？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17742 成人病友社区大薯片 Mon, 06 Jul 2026 01:22:09 +0000 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（一） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17741 心情与经验分享 Grace杨 Sun, 05 Jul 2026 14:56:04 +0000 求助，大佬们，25年嗜血细胞综合征后，2026年七月2号起水痘，目前没发烧，怎么办 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17740 宝贝儿之家 A王禹涵妈妈 Thu, 02 Jul 2026 10:28:43 +0000 28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征，辗转曲折的移植成功之路！ —— 康复故事 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17739 康复日记凹陷修复数据复 Thu, 02 Jul 2026 04:29:23 +0000 各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血浆？或者是其他？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17738 治疗疑问 TDRJQ Wed, 01 Jul 2026 06:01:55 +0000 白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的，这三个在嗜血细胞恢复期可以打么 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17737 宝贝儿之家啊卷 Wed, 01 Jul 2026 03:00:55 +0000 2个月确诊噬血细胞综合征，CDC42基因检测发现异常，有相同的病友吗？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17736 宝贝儿之家 after Mon, 29 Jun 2026 14:59:06 +0000 7岁11个月，慢活EB继发嗜血，想问问移植费用的问题？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17735 慢性活动性EB病毒感染玲丫头# Fri, 26 Jun 2026 00:29:18 +0000 大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17734 宝贝儿之家 12176 Thu, 25 Jun 2026 10:06:32 +0000 27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，用了两次CTL，目前犹豫是否要移植 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17732 慢性活动性EB病毒感染一路35 Wed, 24 Jun 2026 17:36:38 +0000 2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查？基因检测结果出来了，BTK基因点突变。 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17731 宝贝儿之家土豆123 Wed, 24 Jun 2026 14:54:33 +0000 24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17730 慢性活动性EB病毒感染花开富贵34 Wed, 24 Jun 2026 11:16:55 +0000 问问如果是成人still病引起的噬血，哪个专家比较擅长这方面呢？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17729 风湿免疫噬血 YUKMK Wed, 24 Jun 2026 10:43:43 +0000 54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录（一） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17724 风湿免疫噬血 RELNA Wed, 24 Jun 2026 01:04:08 +0000 29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年斯蒂尔都有病情波动。 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17611 风湿免疫噬血皮皮30 Mon, 04 May 2026 07:56:20 +0000 19岁原发噬血细胞综合征2型，需要移植 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17403 成人病友社区小云的玩具 Wed, 24 Dec 2025 17:10:17 +0000 一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变，确诊嗜血细胞综合症 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17205 宝贝儿之家国新 Sat, 27 Sep 2025 14:34:48 +0000 脐血和亲缘供者移植的效果请教 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=14532 宝贝儿之家 YTXLF Wed, 25 Oct 2023 11:09:55 +0000 12岁嗜血细胞综合征，合并坏死性淋巴结炎，突然这几天一直发烧。 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=14144 宝贝儿之家汽车维修保养轮 Thu, 10 Aug 2023 06:00:50 +0000 孩子两个多月确诊噬血，一个月前检查医生说是复发，希望各位大佬给点意见 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=13623 宝贝儿之家 KONYA Sat, 29 Apr 2023 13:59:52 +0000 可爱的ππ小朋友，四个月时因UNC13D基因突变引发噬血，现等待移植中 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=13296 心情与经验分享饶奇葩是一朵花 Mon, 10 Apr 2023 03:54:20 +0000 4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征，诊治历程记录的分享 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=13221 心情与经验分享纳纳 Tue, 28 Mar 2023 07:26:32 +0000 噬血与慢活EB治疗中与移植后的并发症，北京方面医院各科室权威医生的名单 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=13213 知识理论 Rita123 Mon, 27 Mar 2023 07:13:01 +0000 人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血，三次复发，正常停药2年多来新春打call！ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=12911 康复日记落尘(A+novocan) Mon, 23 Jan 2023 04:58:25 +0000 我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子（第一章） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=10018 知识理论闹钟驾到 Thu, 10 Nov 2022 03:05:43 +0000 48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤，移植后180天的诊疗经过 —— 记录 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=8761 康复日记小大头 Tue, 29 Mar 2022 11:48:37 +0000 老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必读（仅做参考） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=1900 就诊经验论坛小助手 Tue, 05 Mar 2019 12:15:58 +0000 投票 —— 您在噬血细胞综合征治疗中花了多少医疗费用? http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=197 知识理论 xuhui Sat, 07 Jul 2018 13:15:29 +0000