噬血细胞综合征之家 - 噬血细胞综合征之家｜病友的温馨驿站

噬血细胞综合征之家 - 噬血细胞综合征之家｜病友的温馨驿站 - 最新发表 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=guide&view=newthread 最新发表 Copyright(C) 噬血细胞综合征之家 Discuz! Board by Comsenz Inc. Sun, 26 Jul 2026 16:18:40 +0000 30 http://www.hlhhome.com/static/image/common/logo_88_31.gif 噬血细胞综合征之家 http://www.hlhhome.com/ 女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17760 宝贝儿之家 HLNAR Thu, 23 Jul 2026 10:39:58 +0000 55岁成年人EB病毒感染引发噬血病经历（一） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17759 就诊经验萍水相逢97 Thu, 23 Jul 2026 02:12:36 +0000 我也看不懂，孩子一直发热，请各位大佬帮忙看看 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17758 宝贝儿之家李瑞康，爸爸，3 Tue, 21 Jul 2026 12:30:04 +0000 时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已出来，麻烦大佬们给看看？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17757 成人病友社区杨帆16 Wed, 15 Jul 2026 12:22:39 +0000 原发噬血移植后，需要做哪些检查？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17756 治疗疑问小云的玩具 Tue, 14 Jul 2026 09:23:58 +0000 家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17754 成人病友社区 Grace杨 Mon, 13 Jul 2026 07:51:17 +0000 54岁、女、风湿引发噬血细胞综合征 —— 留帖记录（二） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17753 风湿免疫噬血 RELNA Sun, 12 Jul 2026 08:09:17 +0000 在北京移植，哪个医院比较好？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17752 成人病友社区鑃6968 Sat, 11 Jul 2026 04:59:03 +0000 60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17751 风湿免疫噬血行歌 Thu, 09 Jul 2026 11:53:05 +0000 成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 —— 罗荣牡教授 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17750 专家访谈论坛小助手 Thu, 09 Jul 2026 07:41:38 +0000 eb病毒嗜血稳定以后，后续复查的方案选择？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17749 成人病友社区 LQPVR Wed, 08 Jul 2026 02:29:25 +0000 八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17748 宝贝儿之家萱~ Tue, 07 Jul 2026 11:13:49 +0000 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（三） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17746 心情与经验分享 Grace杨 Tue, 07 Jul 2026 08:18:08 +0000 4岁，咽颊炎发烧不退 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17745 宝贝儿之家曹中华 Tue, 07 Jul 2026 03:26:34 +0000 求助7岁孩子eb噬血恢复期，每次停药或者降激素就发烧 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17744 宝贝儿之家好汉十八岁 Mon, 06 Jul 2026 13:46:44 +0000 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（二） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17743 心情与经验分享 Grace杨 Mon, 06 Jul 2026 04:55:18 +0000 有没有移植后感染了细小病毒b19的病友，交流一下？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17742 成人病友社区大薯片 Mon, 06 Jul 2026 01:22:09 +0000 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（一） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17741 心情与经验分享 Grace杨 Sun, 05 Jul 2026 14:56:04 +0000 求助，大佬们，25年嗜血细胞综合征后，2026年七月2号起水痘，目前没发烧，怎么办 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17740 宝贝儿之家 A王禹涵妈妈 Thu, 02 Jul 2026 10:28:43 +0000 28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征，辗转曲折的移植成功之路！ —— 康复故事 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17739 康复日记凹陷修复数据复 Thu, 02 Jul 2026 04:29:23 +0000 各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血浆？或者是其他？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17738 治疗疑问 TDRJQ Wed, 01 Jul 2026 06:01:55 +0000 白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的，这三个在嗜血细胞恢复期可以打么 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17737 宝贝儿之家啊卷 Wed, 01 Jul 2026 03:00:55 +0000 2个月确诊噬血细胞综合征，CDC42基因检测发现异常，有相同的病友吗？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17736 宝贝儿之家 after Mon, 29 Jun 2026 14:59:06 +0000 7岁11个月，慢活EB继发嗜血，想问问移植费用的问题？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17735 慢性活动性EB病毒感染玲丫头# Fri, 26 Jun 2026 00:29:18 +0000 大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17734 宝贝儿之家 12176 Thu, 25 Jun 2026 10:06:32 +0000 27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，用了两次CTL，目前犹豫是否要移植 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17732 慢性活动性EB病毒感染一路35 Wed, 24 Jun 2026 17:36:38 +0000 2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查？基因检测结果出来了，BTK基因点突变。 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17731 宝贝儿之家土豆123 Wed, 24 Jun 2026 14:54:33 +0000 24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17730 慢性活动性EB病毒感染花开富贵34 Wed, 24 Jun 2026 11:16:55 +0000 问问如果是成人still病引起的噬血，哪个专家比较擅长这方面呢？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17729 风湿免疫噬血 YUKMK Wed, 24 Jun 2026 10:43:43 +0000 54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录（一） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17724 风湿免疫噬血 RELNA Wed, 24 Jun 2026 01:04:08 +0000 求助！男孩3岁半，不明原因嗜血细胞综合征，目前在沈阳化疗一周了 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17718 宝贝儿之家新风尚旅游邵 Sun, 21 Jun 2026 06:49:12 +0000 25年6月eb病毒感染，最高五次方，疑似嗜血最终未确诊，今年复查eb病毒全血阳性 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17717 成人病友社区择晨而行 Fri, 19 Jun 2026 12:35:17 +0000 60岁，北京安贞医院出院后，回家随诊的报告 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17716 风湿免疫噬血行歌 Thu, 18 Jun 2026 02:07:31 +0000 8周岁口腔右下颌骨慢活EB，小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国教授、孙媛教授 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17715 专家访谈论坛小助手 Wed, 17 Jun 2026 02:48:05 +0000 女42岁脑出血住icu98天后出院，中途发生嗜血，出院前接受美罗华治疗后eb病毒反弹 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17714 成人病友社区爱笑的朋友1 Mon, 15 Jun 2026 13:00:07 +0000 准备北上航天找罗主任做个仔细检查，有经验大神请指导一下 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17713 慢性活动性EB病毒感染 TDRJQ Sat, 13 Jun 2026 23:33:20 +0000 生过大病，还能不能买保险？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17712 成人病友社区 Qianqian Sat, 13 Jun 2026 05:14:00 +0000 血浆小于400，能排除慢活吗？肚子疼跟EB有关系吗 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17711 慢性活动性EB病毒感染王诗能 Thu, 11 Jun 2026 13:39:17 +0000 刚出生的宝宝，腹泻，便血，XIAP基因半合子突变缺陷 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17710 宝贝儿之家 Alen30 Tue, 09 Jun 2026 12:21:36 +0000 儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程 —— 王天有教授 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17709 公益茶话会频道论坛小助手 Mon, 08 Jun 2026 06:53:27 +0000 4岁不明嗜血细胞综合征，大佬们帮忙看下基因结果 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17708 宝贝儿之家霈7030 Mon, 08 Jun 2026 02:53:12 +0000 31岁，狼疮肾炎引发噬血，目前马上要做具体检测 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17707 风湿免疫噬血 XNZBX Thu, 04 Jun 2026 11:07:25 +0000 58岁，eb阳性弥漫大b细胞淋巴瘤，治疗方案的讨论 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17706 成人病友社区 Alisa61 Tue, 02 Jun 2026 01:09:26 +0000 9岁，B细胞感染为主，麻烦各位大神帮忙分析一下，指导下一步该如何做？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17705 宝贝儿之家 TDRJQ Mon, 01 Jun 2026 02:08:27 +0000 31岁不明原因噬血，麻烦大家帮忙看看 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17704 成人病友社区 FETPL Sun, 31 May 2026 10:46:24 +0000 宝宝的出院诊断，麻烦大佬们帮看看 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17703 宝贝儿之家 12176 Sat, 30 May 2026 06:31:36 +0000 小宝EB病毒噬血移植120天后，白细胞中性粒下降 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17702 宝贝儿之家周学明 Sat, 30 May 2026 02:26:28 +0000 36岁，不明原因噬血结疗5个月的复查结果 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17701 成人病友社区 FYEFN Fri, 29 May 2026 11:44:28 +0000 孩子3岁原发性噬血，移植后的肝功问题 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17699 治疗疑问莹8850 Fri, 29 May 2026 10:29:41 +0000