噬血细胞综合征之家 - 噬血细胞综合征之家｜病友的温馨驿站

噬血细胞综合征之家 - 噬血细胞综合征之家｜病友的温馨驿站 - 最新发表 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=guide&view=newthread 最新发表 Copyright(C) 噬血细胞综合征之家 Discuz! Board by Comsenz Inc. Sun, 20 Sep 2026 04:17:16 +0000 30 http://www.hlhhome.com/static/image/common/logo_88_31.gif 噬血细胞综合征之家 http://www.hlhhome.com/ 三岁半小孩嗜血细胞综合症，有感染EB病毒，大佬帮忙分析下？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17800 宝贝儿之家菜叶 Sat, 19 Sep 2026 08:25:07 +0000 从病友社群角度看成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征（ AEBV-HLH ）—— 吹牛传 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17799 知识理论亮哥 Thu, 10 Sep 2026 01:36:45 +0000 55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合，时隔2个月来北京安贞医院复查 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17798 成人病友社区萍水相逢97 Sat, 05 Sep 2026 15:02:18 +0000 7周岁孩子噬血化疗7周，现停疗8周复查 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17797 宝贝儿之家石头25 Sat, 05 Sep 2026 02:31:41 +0000 请各位大佬，看看这个基因点MEFV http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17796 宝贝儿之家木水归仓 Mon, 31 Aug 2026 11:22:53 +0000 复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月，目前有点拉肚子，请教是否严重？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17795 宝贝儿之家 SunyWalker（古 Mon, 31 Aug 2026 04:15:44 +0000 6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk细胞和t细胞了？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17794 宝贝儿之家李蔓青（金福茶 Wed, 26 Aug 2026 17:17:55 +0000 孩子停药正好半年，北京复查的报告 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17793 宝贝儿之家王^小懒 Wed, 26 Aug 2026 07:51:56 +0000 停药一年9个月复查结果，可以上小学吗？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17792 宝贝儿之家李蔓青（金福茶 Tue, 25 Aug 2026 19:32:56 +0000 孩子反复发烧四年了，新出的结果 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17791 宝贝儿之家申春 Tue, 25 Aug 2026 05:57:44 +0000 五岁半孩子停药一年，关于上学的问题？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17790 宝贝儿之家 KKMSD Mon, 24 Aug 2026 07:49:02 +0000 63岁，确诊EB病毒阳性的T淋巴组织病变（记录一） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17789 心情与经验分享 PDDTF Mon, 24 Aug 2026 03:30:15 +0000 71岁，免疫母T细胞淋巴瘤复发，这属于噬血细胞综合征吗？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17786 成人病友社区 ..捷米呀 Fri, 21 Aug 2026 18:17:08 +0000 有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正常？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17785 宝贝儿之家 AMQZM Fri, 21 Aug 2026 16:20:25 +0000 14岁慢活EB移植后40天真实恢复经历｜仓内EB病毒阳性单抗转阴、血象爬坡全过程分享 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17783 心情与经验分享帅太全屋定制朱 Thu, 20 Aug 2026 21:52:57 +0000 噬血细胞综合征化疗九周，出院5个月，停药4个月复查。 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17782 宝贝儿之家清华落榜生 Wed, 19 Aug 2026 14:00:40 +0000 60岁风湿噬血，北京安贞医院出院后，回家后续感染治疗 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17781 风湿免疫噬血悦9350 Wed, 19 Aug 2026 11:07:41 +0000 4岁8个月，停药1年8个月的复查 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17780 宝贝儿之家池河净化 Tue, 18 Aug 2026 05:36:28 +0000 58岁，不明原因噬血细胞综合征，安贞出院后续 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17779 成人病友社区 zz1980 Tue, 18 Aug 2026 04:39:43 +0000 门诊号看到EB病毒打1.6万元一针的干细胞，就可以好？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17776 宝贝儿之家李蔓青（金福茶 Thu, 13 Aug 2026 04:59:29 +0000 群医聚力拓新境，专病诊疗启新程！—— 成人移植病友对不同医院的对比感受！ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17775 心情与经验分享选择一个态度的 Sat, 08 Aug 2026 10:14:43 +0000 又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17774 慢性活动性EB病毒感染 PLJNJ Fri, 07 Aug 2026 15:27:47 +0000 16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症，用药一年了，铁蛋白升高 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17773 风湿免疫噬血玉8449 Thu, 06 Aug 2026 07:41:15 +0000 8岁娃eb病毒+嗜血减药中，eb复查的问题 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17772 宝贝儿之家糖豆豆 Tue, 04 Aug 2026 03:57:08 +0000 孩子噬血移植660天，EB病毒阳性了 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17771 治疗疑问勿忘初心3 Mon, 03 Aug 2026 22:59:47 +0000 eb病毒疫苗的问题，大家知道吗？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17770 宝贝儿之家 FHPBT Sun, 02 Aug 2026 10:41:57 +0000 停疗后2年多的噬血指标复查 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17768 宝贝儿之家柚子48 Fri, 31 Jul 2026 11:17:25 +0000 这是孩子近两天的检查结果，麻烦大佬看下 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17767 宝贝儿之家李瑞康，爸爸，3 Thu, 30 Jul 2026 11:59:24 +0000 79岁、EB病毒感染骨穿的报告 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17766 成人病友社区 momo29 Thu, 30 Jul 2026 02:10:36 +0000 2岁噬血，各位大佬帮忙看看 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17765 宝贝儿之家李瑞康，爸爸，3 Sat, 25 Jul 2026 10:41:43 +0000 55岁成年人，EB病毒感染引发噬血病诊治经历（二） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17764 心情与经验分享萍水相逢97 Fri, 24 Jul 2026 08:37:30 +0000 42岁确诊噬血，在北京找到原发病是系统性红斑狼疮，狼疮肾 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17763 风湿免疫噬血一直在等待 Fri, 24 Jul 2026 04:14:35 +0000 19岁eb病毒噬血，这个数值进仓怎么样？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17762 成人病友社区鑃6968 Fri, 24 Jul 2026 04:01:40 +0000 54岁、女、风湿引发噬血细胞综合征—留帖记录（三） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17761 风湿免疫噬血 RELNA Thu, 23 Jul 2026 16:23:04 +0000 女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17760 宝贝儿之家 ljw19891989 Thu, 23 Jul 2026 10:39:58 +0000 55岁成年人，EB病毒感染引发噬血的诊治经历（一） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17759 心情与经验分享萍水相逢97 Thu, 23 Jul 2026 02:12:36 +0000 我也看不懂，孩子一直发热，请各位大佬帮忙看看 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17758 宝贝儿之家李瑞康，爸爸，3 Tue, 21 Jul 2026 12:30:04 +0000 时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已出来，麻烦大佬们给看看？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17757 成人病友社区杨帆16 Wed, 15 Jul 2026 12:22:39 +0000 原发噬血移植后，需要做哪些检查？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17756 治疗疑问小云的玩具 Tue, 14 Jul 2026 09:23:58 +0000 家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17754 成人病友社区 Grace杨 Mon, 13 Jul 2026 07:51:17 +0000 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（四） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17747 成人病友社区 Grace杨 Mon, 13 Jul 2026 04:15:49 +0000 54岁、女、风湿引发噬血细胞综合征 —— 留帖记录（二） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17753 风湿免疫噬血 RELNA Sun, 12 Jul 2026 08:09:17 +0000 在北京移植，哪个医院比较好？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17752 成人病友社区鑃6968 Sat, 11 Jul 2026 04:59:03 +0000 60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17751 风湿免疫噬血行歌 Thu, 09 Jul 2026 11:53:05 +0000 成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 —— 罗荣牡教授 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17750 专家访谈论坛小助手 Thu, 09 Jul 2026 07:41:38 +0000 eb病毒嗜血稳定以后，后续复查的方案选择？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17749 成人病友社区 LQPVR Wed, 08 Jul 2026 02:29:25 +0000 八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17748 宝贝儿之家萱~ Tue, 07 Jul 2026 11:13:49 +0000 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（三） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17746 心情与经验分享 Grace杨 Tue, 07 Jul 2026 08:18:08 +0000 4岁，咽颊炎发烧不退 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17745 宝贝儿之家曹中华 Tue, 07 Jul 2026 03:26:34 +0000 求助7岁孩子eb噬血恢复期，每次停药或者降激素就发烧 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17744 宝贝儿之家好汉十八岁 Mon, 06 Jul 2026 13:46:44 +0000