噬血细胞综合征之家 - 噬血细胞综合征之家｜病友的温馨驿站

噬血细胞综合征之家 - 噬血细胞综合征之家｜病友的温馨驿站 - 最新发表 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=guide&view=newthread 最新发表 Copyright(C) 噬血细胞综合征之家 Discuz! Board by Comsenz Inc. Sun, 03 May 2026 15:46:17 +0000 30 http://www.hlhhome.com/static/image/common/logo_88_31.gif 噬血细胞综合征之家 http://www.hlhhome.com/ 5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗，希望大佬给予建议？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17607 宝贝儿之家劝你多读舒 Sat, 02 May 2026 03:50:18 +0000 六岁五个月的男孩，确诊eb病毒感染引发噬血综合征 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17606 宝贝儿之家李坤:1367373996 Fri, 01 May 2026 09:36:08 +0000 3岁孩子EB嗜血停药10天后，咳嗽，复查血浆eb阴转弱阳 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17605 宝贝儿之家 SNGAX Tue, 28 Apr 2026 08:03:25 +0000 30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和nk检出 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17598 慢性活动性EB病毒感染 JTPXR Mon, 27 Apr 2026 15:59:37 +0000 淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断？ —— 王旖旎教授 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17597 公益茶话会频道论坛小助手 Sun, 26 Apr 2026 00:25:44 +0000 我父亲66岁，请大家帮忙看下报告，这是慢活eb吗？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17596 慢性活动性EB病毒感染灵魂追逐风的自 Sat, 25 Apr 2026 05:44:09 +0000 停药停化疗10个月的复查，CD25升高怎么办？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17595 宝贝儿之家等妳花开 Fri, 24 Apr 2026 04:09:37 +0000 公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 —— 王旖旎教授解惑 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17594 专家访谈论坛小助手 Fri, 24 Apr 2026 04:00:06 +0000 请求大家帮我看看我家孩子的情况，医生说是慢活EB，大佬帮忙看看呢？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17593 宝贝儿之家 JGAFI Thu, 23 Apr 2026 08:55:14 +0000 2岁，这次常规复查一切都正常，就是近两天起皮疹，医生建议把卢可替尼换成乌帕替尼 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17592 宝贝儿之家 YoYo6 Thu, 23 Apr 2026 06:12:55 +0000 13岁孩子慢活EB合并嗜血，求医路上的艰辛 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17591 心情与经验分享都娜 Wed, 22 Apr 2026 02:34:13 +0000 58岁，ebv阳性弥漫大b细胞淋巴瘤，伴t细胞不典型增生 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17590 成人病友社区 Alisa61 Tue, 21 Apr 2026 14:05:47 +0000 7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发，已经移植后半年了 —— 心情感言分享！ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17589 心情与经验分享 A南风四楼【欧尚 Tue, 21 Apr 2026 01:25:55 +0000 男、53岁，eb病毒+NKT淋巴瘤近六年，保守治疗方案后进展了吗？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17588 治疗疑问ぃ森^沫 Mon, 20 Apr 2026 12:14:14 +0000 60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次，目前已诊断卡斯特曼病 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17587 成人病友社区汪汪3 Mon, 20 Apr 2026 08:50:39 +0000 xiap突变，突然血项不好，不知道是不是爆发性噬血综合征，该怎么治疗？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17586 宝贝儿之家啊，白 Mon, 20 Apr 2026 02:41:49 +0000 孩子停药3年半，准备打疫苗需要注意什么？请有时间看下 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17585 宝贝儿之家 i许冰℡15076768 Mon, 20 Apr 2026 01:51:24 +0000 XIAP基因突变，1岁宝宝4个多月贫血复发 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17584 宝贝儿之家小老二加油 Mon, 20 Apr 2026 00:57:03 +0000 33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发，北上就医的心德 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17583 心情与经验分享金金5 Sat, 18 Apr 2026 12:51:09 +0000 3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，为啥还不转阴？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17582 宝贝儿之家很久以前 Sat, 18 Apr 2026 07:23:54 +0000 咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17581 宝贝儿之家 Lan65 Sat, 18 Apr 2026 04:40:40 +0000 慢活eb与淋巴增殖性疾病是一个病吗？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17580 治疗疑问海角我不去了 Sat, 18 Apr 2026 03:38:57 +0000 公益线上茶话会15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 —— 王旖旎教授解惑 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17579 专家访谈论坛小助手 Thu, 16 Apr 2026 01:44:17 +0000 孩子EB诱发嗜血，化疗后一年复查的对比结果， http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17578 宝贝儿之家煎饼狗子 Tue, 14 Apr 2026 08:59:20 +0000 3岁，移植后34天的检查结果怎么样？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17577 治疗疑问莹8850 Mon, 13 Apr 2026 07:46:26 +0000 9岁，eb病毒感染噬血化疗6次后，eb病毒又阳性了。 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17576 宝贝儿之家程玺龙 Sun, 12 Apr 2026 03:16:55 +0000 13岁，结果主要以NK细胞大于T细胞为主，请大佬解读 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17575 慢性活动性EB病毒感染将来的美好 Sun, 12 Apr 2026 02:32:08 +0000 31岁确诊噬血，咨询病友及家属经验，谢谢！ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17574 成人病友社区 Lyuuu Fri, 10 Apr 2026 07:50:41 +0000 请大佬们解读eb病毒化验单 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17573 宝贝儿之家长江冰冻心似水 Fri, 10 Apr 2026 02:04:47 +0000 王旖旎教授线上茶话会病友临时提问交流环节的译文 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17572 专家访谈知识小助手 Fri, 10 Apr 2026 01:15:28 +0000 坐标广东揭阳，孩子9岁，EB病毒感染，急盼有经验的家长/大神帮忙看看，万分感谢！ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17571 宝贝儿之家 TDRJQ Thu, 09 Apr 2026 01:41:35 +0000 风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17570 康复日记傲雪寒梅96 Wed, 08 Apr 2026 12:57:50 +0000 34岁不明噬血，停药一年后的检查 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17569 成人病友社区张晓菲159316836 Mon, 06 Apr 2026 06:30:27 +0000 从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理（刘爱国教授、孙媛教授） http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17568 公益茶话会频道论坛小助手 Sun, 05 Apr 2026 00:56:30 +0000 孩子移植后肚子痛，有这种情况吗？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17560 宝贝儿之家 UIOSS Thu, 02 Apr 2026 12:18:45 +0000 26岁慢活EB，在北京安贞医院后期治疗中 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17559 慢性活动性EB病毒感染林深处_ Thu, 02 Apr 2026 10:34:15 +0000 8岁女孩eb病毒噬血复查的结果，请大佬指教下 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17558 宝贝儿之家萱~ Thu, 02 Apr 2026 09:32:37 +0000 父亲58岁不明原因噬血，目前高度怀疑B细胞淋巴瘤，近期相关检查情况 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17557 成人病友社区 shu Thu, 02 Apr 2026 02:25:29 +0000 69岁高龄慢活EB病人，再次请教各位病友 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17556 慢性活动性EB病毒感染 PLJNJ Tue, 31 Mar 2026 13:59:03 +0000 33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高，准备在安贞医院二次移植。 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17555 成人病友社区金金5 Tue, 31 Mar 2026 07:04:57 +0000 28岁，在进仓前几周，eb病毒从阴性又变成阳性，可以移植么 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17554 成人病友社区 VUXDO Sun, 29 Mar 2026 07:37:13 +0000 17岁，EB病毒感染一年多，附重要检查结果，请大佬帮忙看下？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17552 宝贝儿之家苏西Susie Sun, 29 Mar 2026 03:07:25 +0000 孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和间充质吗？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17551 宝贝儿之家 Yolo30 Sat, 28 Mar 2026 15:54:19 +0000 2岁8个月，急性EB病毒诱发噬血细胞综合征，最新报告是否转院？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17550 宝贝儿之家董秀艳 Sat, 28 Mar 2026 06:20:48 +0000 46岁，血管内大B淋巴瘤合并噬血。 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17549 成人病友社区。。。50 Wed, 25 Mar 2026 09:54:09 +0000 17岁确诊嗜血，治疗后半年的在郑大附一院的复查结果 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17548 宝贝儿之家 A小桂 Mon, 23 Mar 2026 13:48:44 +0000 宝贝停药俩年多了，康复路上感冒的经验分享 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17547 宝贝儿之家时光流逝 Mon, 23 Mar 2026 01:35:42 +0000 小孩已确诊幼特引发嗜血，在同济ICU情况有好转 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17545 风湿免疫噬血阿冉 Thu, 19 Mar 2026 01:10:08 +0000 孩子是EB病毒传单感染的噬血，出院后20天的复查报告 http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17544 宝贝儿之家 NXHDO Thu, 19 Mar 2026 00:58:23 +0000 孩子是传单诱发噬血细胞综合症，麻烦大佬帮我看一下这个基因报告？ http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=17543 宝贝儿之家 NXHDO Thu, 19 Mar 2026 00:37:33 +0000