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    <title>噬血细胞综合征之家 - 噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 - 待回复</title>
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    <description>待回复</description>
    <copyright>Copyright(C) 噬血细胞综合征之家</copyright>
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    <lastBuildDate>Sun, 03 May 2026 17:16:52 +0000</lastBuildDate>
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      <title>噬血细胞综合征之家</title>
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      <title>病况及近期的化验报告，请给位老师多多指教</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17384</link>
      <description><![CDATA[我家儿子，2025 ...]]></description>
      <category>成人病友社区</category>
      <author>冯亚军-19137122</author>
      <pubDate>Tue, 16 Dec 2025 14:14:07 +0000</pubDate>
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      <title>儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=17142</link>
      <description><![CDATA[各位病友及家属： 

       您们好！我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭和社会带来的挑战与关注。为此，成都昭程慈爱公益服务中心联合噬血细胞综合征之家病友论坛、慢性活动性EB病毒病之家病友论坛特别组织 ...]]></description>
      <category>公益茶话会频道</category>
      <author>论坛小助手</author>
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      <title>有低保的病友，钱最好不要放银行卡里</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=14859</link>
      <description><![CDATA[最近听讲有个病友家里给孩子办了低保，治疗期间给孩子筹措的费用一时没有用到，就放在银行卡里，被检测到银行卡里的钱过多，取消了低保资格。

       我们家孩子也办了低保，11月份报销了10万多点，都放在银行卡里了。往常每月15号低保钱就打过来了，12月份昨 ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>VWPFH</author>
      <pubDate>Wed, 27 Dec 2023 06:17:40 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>移植后的家中常备药</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=14649</link>
      <description><![CDATA[我们都知道，孩子移植后的护理是非常重要的，尤其是移植后的前一年。我家孩子移植后一年多了，真的是战战兢兢，每个细节都不敢疏忽。在这一年之内孩子发过烧，也起过病毒还有一些其它的情况。不过都是有惊无险的度过了。

       之所以说有惊，主要是作为父母 ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>VWPFH</author>
      <pubDate>Fri, 17 Nov 2023 03:01:56 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>对于慢活EB的发病及诊治的观点  ——  罗荣牡 教授</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=14536</link>
      <description><![CDATA[2023年6月北京航天中心医院血液科 罗荣牡 教授病友茶话会沟通内容

       病友 提问：
       慢性活动性疾病EB病毒感染是遗传性疾病吗？这个病除了移植还有其他的治疗方法吗？移植的时机是什么？如果不做移植 ...]]></description>
      <category>专家访谈</category>
      <author>知识小助手</author>
<enclosure url="http://www.hlhhome.com/data/attachment/forum/202310/26/213824rwignnnug6ngipgl.png" length="99702" type="image/jpeg" />      <pubDate>Thu, 26 Oct 2023 13:36:44 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>儿童EB病毒相关噬血（15）：相信医生</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=14078</link>
      <description><![CDATA[孩子生病后我们从刚开始的化疗到化疗无效选择移植到现在孩子的逐步康复，满满的感激之情。

       上篇说了病友的相处之道，今天讲讲与医生的相处之道。我们先后在两家医院治疗，一家在上海一家在北京，上海用的是保守的化疗，在结疗当天孩子病情出现了反复 ...]]></description>
      <category>宝贝儿之家</category>
      <author>VWPFH</author>
      <pubDate>Tue, 25 Jul 2023 05:14:41 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>21岁小伙难治性克罗恩病，基因检测是X连锁淋巴增殖性疾病2型（XLP-2)</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=7594</link>
      <description><![CDATA[采写：南都记者 李春花 通讯员 白恬

       反复腹痛、便血、肛周疼痛、体重减轻，21岁的阿浩（化名）两年多前被诊断为患有克罗恩病。然而，辗转多地求医，病情仍然反复急性发作，期间还出现过反复感染、发高烧、严重的低白蛋白血症等等“异常”表现。针对这 ...]]></description>
      <category>知识理论</category>
      <author>月月鸟月长</author>
      <pubDate>Thu, 19 Aug 2021 07:30:20 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>先生 EB病毒噬血细胞综合征 移植出仓后 二次回输血小板仍然不涨 ！（ 三十七 ）</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=7492</link>
      <description><![CDATA[李先生31岁，2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生 。（ 段小姐 笔 ）


       2019年12月12日

       第120天。

       祈祷后面都好好的。


       白细胞2.30，中性粒细胞绝对值1.34，红细 ...]]></description>
      <category> 李先生 确诊 成人EB病毒噬血细胞综合征 的治疗日记</category>
      <author>段小姐</author>
      <pubDate>Wed, 04 Aug 2021 03:00:37 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>以上指标  能说明什么  医生给孩子做骨穿  怀疑有嗜血现象   请帮忙分析 分析  谢谢</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=7417</link>
      <description><![CDATA[以上指标  能说明什么  医生给孩子做骨穿  怀疑有嗜血现象   请帮忙分析 分析  谢谢]]></description>
      <category>治疗疑问</category>
      <author>光杰</author>
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    </item>
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      <title>先生 EB病毒噬血综合征 移植出仓后81天又期待出院中 ！（ 二十五 ）</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=7096</link>
      <description><![CDATA[李先生31岁，2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生 。（ 段小姐 笔 ）


       2019年11月3日

       第81天。

       祈祷后面都好好的。

       白细胞1.87，中性粒细胞绝对值0.86，红细胞2. ...]]></description>
      <category> 李先生 确诊 成人EB病毒噬血细胞综合征 的治疗日记</category>
      <author>段小姐</author>
      <pubDate>Mon, 10 May 2021 03:06:11 +0000</pubDate>
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    <item>
      <title>22岁成人EB病毒噬血细胞综合征就诊华西急诊科 （三）</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=6932</link>
      <description><![CDATA[大概晚上11:00我到成都了，这是我第一次到华西急诊科，没想到这么忙碌，很多病人家属在门外。终于轮到我抽血了，抽了血之后要到外面去等报告，我就在外面等到了凌晨一点才轮到我进去看医生。医生看了我的 ...]]></description>
      <category>心情与经验分享</category>
      <author>Lik-C</author>
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      <title>病友QQ群 的 加群方式    ———   加群需知链接</title>
      <link>http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=3025</link>
      <description><![CDATA[新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒感染病友，您们好！
      
         群主 QQ号：100008029 

         QQ 群号： 431626777  （噬血细胞综合征病友群）



         请注意：以下是 QQ ...]]></description>
      <category>论坛公告</category>
      <author>噬血细胞综合征小助手</author>
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