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噬血细胞综合征之家

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[慢性活动性EB病毒感染] 弟弟iTK基因突变，淋巴瘤，慢活EB移植后十一个月，后面9岁姐姐查出同样的基因突变attachment

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淡淡淡淡 于 2024-2-4 21:12 发布

深秋的农民最后回复 2024-3-13 12:53

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[宝贝儿之家] 两岁女宝eb病毒感染、肺炎、腺病毒、乙流，请各位大佬帮忙看看是不是嗜血啊？新人帖 attach_img

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唐萍 于 2024-2-4 19:07 发布

漂泊最后回复 2024-2-5 00:55

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[治疗疑问] 今天出来一项检查，麻烦看下能反映出什么问题吗？谢谢新人帖 attach_img

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相见不如怀念 于 2024-2-4 18:52 发布

相见不如怀念最后回复 2024-2-4 20:21

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[宝贝儿之家] 3岁男童eb噬血（XIAP）停疗3个月复查结果，麻烦各位大佬看看attach_img

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漫漫57 于 2024-2-4 14:53 发布

漫漫57最后回复 2024-2-5 00:35

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[成人病友社区] 20岁传单治疗后有症状，是早期慢活EB吗？新人帖 attach_img

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HWZES 于 2024-2-4 14:22 发布

HWZES最后回复 2024-2-4 20:21

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[宝贝儿之家] 8岁孩子EB病毒引发的嗜血，治疗两周后最近检查结果，麻烦各位帮忙看看attach_img

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小姝子 于 2024-2-3 20:48 发布

听涛观海最后回复 2024-2-4 16:07

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[成人病友社区] 31岁，男，请教大家，确诊噬血细胞综合征，伴EB病毒新人帖 attach_img

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MTFTM 于 2024-2-3 11:34 发布

v1p、恋情最后回复 2024-2-6 13:16

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[宝贝儿之家] 孩子川崎病合并嗜血，出院一个月的复查结果attach_img

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_『希妤～ 于 2024-2-3 01:19 发布

菜菜子12最后回复 2024-2-3 10:13

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[宝贝儿之家] 孩子停疗一年的复查报告attachment

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胡文雅 于 2024-2-2 18:05 发布

胡文雅最后回复 2024-2-2 21:16

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[治疗疑问] 孩子原发性嗜血，化疗7次检查结果attach_img

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宋恺洋 于 2024-2-2 17:46 发布

菜菜子12最后回复 2024-2-2 21:02

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[慢性活动性EB病毒感染] 24岁，淋巴穿刺免13+eber结果attach_img

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YOKAD 于 2024-2-2 16:15 发布

YOKAD最后回复 2024-2-2 21:56

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[心情与经验分享] 圣马克医院就诊、生活指南（施工中）

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竹6954 于 2024-2-2 11:49 发布

木易56最后回复 2024-4-1 21:15

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[心情与经验分享] 关于圣马克医院的解惑 --- 病友住院经验分享新人帖

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竹6954 于 2024-2-1 23:06 发布

高杰～最后回复 2024-4-1 22:05

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[慢性活动性EB病毒感染] 女孩，治疗后148天

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陶云 于 2024-2-1 12:19 发布

永不止步最后回复 2024-2-10 15:41

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[宝贝儿之家] 3岁孩子在1岁的时候确诊噬血细胞综合征，一年后复发eb病毒的噬血，一直维持治疗中attach_img

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流星43 于 2024-2-1 09:25 发布

成塔刘文俊最后回复 2024-2-3 10:23

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[宝贝儿之家] 四岁五个月宝宝，停药十天后有点咳嗽

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乐乐65 于 2024-1-31 18:32 发布

菜菜子12最后回复 2024-1-31 23:30

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[宝贝儿之家] 宝宝随诊的结果，帮忙看看attach_img

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小柳很Ok 于 2024-1-31 16:11 发布

菜菜子12最后回复 2024-1-31 23:29

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[34岁成人EB病毒相关噬血的移植记录，2023年为自己加油！] 分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情（九） —— 住院检查attach_img

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EGMGI 于 2024-1-31 10:37 发布

清风当湖最后回复 2024-3-17 05:19

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[宝贝儿之家] 女儿4岁8个月，噬血细胞综合征停药半年多的报告attach_img

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大水 于 2024-1-31 01:23 发布

大水最后回复 2024-2-1 01:54

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[成人病友社区] 22岁女，和父母的基因检测报告出来了attach_img

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XGMUJ 于 2024-1-30 22:22 发布

XGMUJ最后回复 2024-1-31 09:44

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[成人病友社区] 麻烦各位帮忙看看，妈妈50岁目前噬血原因还未检出新人帖 attach_img

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letitbe 于 2024-1-30 13:22 发布

letitbe最后回复 2024-2-1 13:33

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[成人病友社区] 42岁妈妈nk/t淋巴瘤合并噬血，选择自体还是异体？新人帖 attach_img

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真的真 于 2024-1-30 13:16 发布

亮哥最后回复 2024-1-31 21:49

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[宝贝儿之家] 11岁，友谊医院评估结束，帮忙看下报告attach_img

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IISZA 于 2024-1-30 12:14 发布

亮哥最后回复 2024-1-31 01:22

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[宝贝儿之家] 1岁2个月噬血，eb病毒全系细胞感染，麻烦大家帮看看新人帖 attach_img

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栗袂岭 于 2024-1-30 11:39 发布

镶砖洪最后回复 2024-3-13 22:37

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[成人病友社区] 父亲53岁，确诊噬血细胞综合征，北上后第一次的检查结果attachment

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岁月静好81 于 2024-1-29 19:07 发布

亮哥最后回复 2024-1-29 21:19

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[宝贝儿之家] 8岁孩子EB病毒引发嗜血，麻烦各位帮忙看看结果新人帖 attach_img

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小姝子 于 2024-1-29 18:19 发布

成塔刘文俊最后回复 2024-1-31 13:21

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[宝贝儿之家] 孩子川崎合并嗜血出院两个多月，最近两次的检查结果，大佬们帮忙看下呢？attach_img

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JDSEL 于 2024-1-29 15:39 发布

菜菜子12最后回复 2024-1-29 19:53

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[宝贝儿之家] 孩子肺炎做了几项检查，大家帮忙看看结果？attach_img

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dodolele 于 2024-1-29 14:42 发布

菜菜子12最后回复 2024-1-29 19:43

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[治疗疑问] 回输40天血小板一直涨不起来，是否植入成功呢？新人帖

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sky99 于 2024-1-29 14:15 发布

sky99最后回复 2024-1-29 23:18

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[宝贝儿之家] 孩子在噬血细胞综合征和再障性贫血中兜兜转转，大佬帮忙看看attachment

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DCIXY 于 2024-1-29 12:04 发布

亮哥最后回复 2024-1-29 21:13

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[宝贝儿之家] 4岁EB病毒引发噬血，出院5个月复查结果，麻烦大佬看一下attach_img

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夢露 于 2024-1-29 10:28 发布

成塔刘文俊最后回复 2024-1-31 13:18

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[慢性活动性EB病毒感染] 9岁慢活eb合并噬血细胞综合征，停疗四个月的结果新人帖 attach_img

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开心每天 于 2024-1-29 00:08 发布

听涛观海最后回复 2024-1-30 22:27

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[慢性活动性EB病毒感染] 孩子11岁，请大家帮我看看是不是慢活eb？新人帖 attach_img

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永不止步 于 2024-1-28 21:17 发布

张2302最后回复 2024-3-29 06:58

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[慢性活动性EB病毒感染] 淋巴结穿刺的结果，大佬帮忙看一下attachment

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YOKAD 于 2024-1-28 18:45 发布

YOKAD最后回复 2024-1-31 20:33

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[宝贝儿之家] 求助：8月龄女宝，怀疑嗜血细胞综合征新人帖 attach_img  ...2

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MissChan 于 2024-1-28 15:16 发布

z2923最后回复 2024-2-1 07:42

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[成人病友社区] 48岁嗜血细胞综合征，新出炉的报告，请大佬们帮忙看看attach_img

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Vans顺风 于 2024-1-27 20:44 发布

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[宝贝儿之家] 麻烦大佬帮忙看一下基因检测报告，有没有什么问题？attach_img

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.7514 于 2024-1-27 19:39 发布

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[成人病友社区] 35岁成人噬血，北上治疗第一波的检查结果新人帖 attach_img

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cxy60 于 2024-1-27 18:10 发布

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[宝贝儿之家] 9岁孩子eb病毒引起嗜血细胞综合征，化疗第三周的部分结果，请大佬帮忙看一下attach_img

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.7514 于 2024-1-26 19:15 发布

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[宝贝儿之家] 2岁10个月孩子的续帖，八疗结束后的大查报告attach_img

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大琪 于 2024-1-26 18:57 发布

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[风湿免疫噬血] 28岁，成人斯蒂尔病引发噬血，停疗一个月的报告新人帖 attach_img

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大梅三河药材 于 2024-1-26 17:46 发布

王宾宾最后回复 2024-1-27 00:00

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[成人病友社区] 51岁女，确诊嗜血细胞综合征，大家有什么好的建议？新人帖 attach_img

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范静 于 2024-1-26 12:35 发布

亮哥最后回复 2024-1-28 20:40

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[成人病友社区] 63岁，怀疑噬血和B细胞淋巴瘤侵润骨髓新人帖 attach_img

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Letitbe23 于 2024-1-26 09:01 发布

Letitbe23最后回复 2024-2-11 10:12

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[慢性活动性EB病毒感染] 24岁，9个月eb病毒dna阳性，慢活eb？新人帖 attach_img

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YOKAD 于 2024-1-25 18:52 发布

TEZAY最后回复 2024-1-29 16:12

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[慢性活动性EB病毒感染] 7岁小朋友2023年六月Igm是>160, 现在2024年1月底Igm是32新人帖 attach_img

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李辉9 于 2024-1-25 14:30 发布

听涛观海最后回复 2024-1-26 14:13

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[宝贝儿之家] 大家帮忙看一下？新人帖 attach_img

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SNWGU 于 2024-1-25 12:19 发布

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[宝贝儿之家] 7岁10个月孩子8疗后，到北京的评估结果新人帖 attach_img

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KWZST 于 2024-1-24 23:15 发布

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[成人病友社区] 22岁，在北京最新出的基因检测报告attach_img

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XGMUJ 于 2024-1-24 22:35 发布

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[宝贝儿之家] 5岁噬血最新报告，大佬们帮忙看看attach_img

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不够帅 于 2024-1-24 22:33 发布

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[宝贝儿之家] 2周岁宝宝，请大佬们帮忙看看新出的报告attach_img

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xyy 于 2024-1-24 18:08 发布

xyy最后回复 2024-1-24 22:35

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