老病友就诊经验分享 ——— 新人必读

论坛小助手 · 发表于 2019-3-5 21:00

     关于网络广告医院

   请大家警惕网络广告医院，以我们老病友的看法，很多网络广告医院根本没有治疗噬血细胞综合征的临床经验，容易严重误导新病友就诊，耽误病情，造成不可挽回的结果，请大家保持警惕，别盲目相信广告！

      关于靶向药

   本论坛和微信病友群历来严禁代购或推荐采购药品，芦可替尼是一种靶向药，一定要遵医生医嘱使用，购买请到医院和正规药房，按相关规定购买。群内一切私人发送的购买或转药信息，请病友自行辨别真假，本论坛和病友群不建议网上或远程购买药品。更规劝病友，严禁私自服用芦可替尼，靶向药必须按医生要求服用，以免造成性命之忧的严重后果。

     关于移植 vs 不移植

   噬血细胞综合征根据原发病及治疗情况的不同，个别病友可能需要进行造血干细胞移植，以重建免疫系统。

   根据目前的认识，如果确诊为淋巴瘤、难治性EB噬血及原发性基因问题导致的噬血，无论成人和孩子均建议移植（病情有差异，请以医生医嘱为准）；

   如果是EB病毒感染触发的噬血，对于儿童而言，如果噬血能够被控制且不复发，一般都会给机会观察。对于成人而言，情况没有儿童的乐观，大部分患者会被建议移植，但也有待定的治疗稳定的成人观察患者（此数量较少）。

   造血干细胞移植是一场被命运用枪逼着上赌桌的豪赌；儿童患者 如果对移植的决定有顾虑，可多咨询几位专家（北京友谊医院王昭，北京儿童医院张蕊，北京儿研所刘嵘，浙江儿童（湖滨）医院 徐晓军、中山大学孙逸仙纪念医院（南院）方建培、周敦华，南京医科大学附属儿童医院血液科 方拥军、  郑州大学第一附属医院小儿内科王叼、上海儿童医学中心血液肿瘤科（大）陈静  ，湖南儿童医院血液科 李婉丽   排名不分先后）；

   成人患者 可咨询北京友谊医院  王昭；王教授是成人噬血细胞综合征领域的权威教授，也是中国噬血方面诊治指南的专家。

   另如果选择暂缓移植的病友及家属，结果好坏就像是薛定谔的猫一样未知，可能扛过去无需移植，也可能失去最佳的移植时机使得移植更加困难，需患者及家属咨询医生，综合考虑，并以医生医嘱为准！