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我是一位曾经治疗过“噬血细胞综合征”孩子的妈妈，孩子已经停药五年了！ 虽然我的孩子现在各项功能多恢复了正常，但是想到还有很多的病友现在还处在比较迷茫和恐惧当中，我觉得，我应该做点什么，把我们这几年的经历给大家说说，也能给大家带去希望和鼓励。
2013年的11月中旬，我儿子因为低烧去当地的第一人民医院门诊部就诊，当时医生开了一张血常规的化验单，让做检查，检查后说血象有点高，当时开了三天的针，让输液治疗，可是等到打完针后，孩子不断没退烧，体温反而越来越高，第二天再去医院时，医生说是正常反应，让接着输液，就这样又过了一天，孩子还是高烧不退，第三天我们抱着孩子，要求办理住院，被医生拒绝了，最后找到儿科主任，才同意收入儿科住院部。就这样，我们在住院部又住了两天，在这两天内，做了各种检查，用了几种退烧药，孩子还是持续高烧不退，到第三天上午的时候，孩子出现了高热惊厥，不停的抽搐，实在是太害怕了，去问医生孩子到底是什么病，医生说没检查出来，让不要着急，再等等。当时跟家里人一商量，觉得应该去更大的医院进行治疗，就跟医生要求转院去武汉，当时医生不同意，不给办手续，还说去武汉也是一样的治，让再等两天，但是我当时心里就有一种感觉，就觉得必须得转院，最后还是签了保证书，抱着孩子去了武汉，当时去武汉的路上就让孩子的姨妈去医院挂了急诊号。
来到武汉后，直接去了协和医院，当时儿科的教授给看诊的，直接让办理住院手续住进了儿科住院部，就这样在住院部里住了十几天，每天都不停的抽血化验，光检查费都花了十几万，可是还是没有找到病因，每天都高烧四十多度，各种退烧药都没用，看着孩子一天天的消瘦下去，可是我们却束手无策，心里难受的要死，可是我不敢表现出来，因为我的儿子虽然年纪小，但是他很敏感，如果我表现出伤心难过的样子，孩子就会害怕，一步也不肯让我离开，当时的每天都感觉度日如年。
也许是命不该绝，就在我们心急如焚的时候，孩子的主治医生告诉我们，有从北京过来的教授要来医院开交流会，他打算把孩子的病例拿到会上给教授们看看，也许会有办法。
第二天中午的时候，医生来到病房并且带来了儿童血液科的金教授，金教授告诉我们，孩子的这种情况他们也是第一次遇到，但是北京那边的教授怀疑可能是“噬血细胞综合征”，让先做个骨穿检查一下，如果是“噬血细胞综合征”，我们就要做好心理准备，这个病很难治，况且我家还拖了这么久，但是他们会尽力治疗。当时我们都蒙了，这是个什么病啊？ 以前从来没听说过，但是不管怎么样，既然北京的教授都给出了治疗方向，不管是不是这个病，还是要先做一次骨穿。在等待结果的那三天里，我们是既期待又害怕，期待的是，如果确诊了，孩子就可以对症治疗了，如果不是的，孩子一直这样拖着迟早会离开我们。
结果出来那天，医生告诉我们，骨穿结果里没有发现噬血细胞，但是教授已经有百分之八十的肯定是“噬血细胞综合征”了，让过几天再做一次。就这样我们又等了几天。
2013年12月15第二次骨穿检查结果出来后，医生说确定是“噬血细胞综合征”，但是找不到病因，所以就只能用04方案来进行治疗。当天孩子就用上环孢素和地塞米松， 孩子第体温稍微降低了一点点，我们悬着的心才算是稍稍好了一点。
2013年12月31日那天，孩子进行了PICC静脉置管，当天晚上孩子就进行了第一次化疗，当天半夜孩子的体温就恢复了正常，当时我们的心情那是不知道用什么来形容才好。
2014年1月1日，久违的笑脸又出现在了孩子的脸上。
2014年1月8日，孩子75天来第一次检查血象正常的日子。 2014年1月15日，孩子终于被从病种的队伍里“踢出来”了，婆婆高兴的又哭又笑，想想在这几十天了，孩子一次次从病危变病重，从病重到病危，我们的心情就像是坐过山车一样。
后面孩子一天比一天好了，我就不写经过了，多给点照片大家看看。
2014年的春节，我们在医院度过
2014年元宵节
2014年2月25日，我们出院回家了，以后只需要半个月去做一次维持治疗就可以了。维持治疗就可以了。
2014年9月去北京参加全国第一届“噬血细胞综合征”交流研讨会
2015年春节
2015年春季，我们停药半年后开始上幼儿园了。幼儿园的第一个六一儿童节！
2018年幼儿园毕业
2018年9月进入小学读一年级了，现在孩子停药已经5年了，一切指标都恢复了正常，和其他正常孩子没有什么不同，所以，各位病友们，各位家属们，我们要相信自己，相信医学，你们的今天就是我们的昨天，我们的今天，就是你们的明天，相信一切都会好起来的，大家加油！
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发表于 2019-6-19 08:44
发表于 2019-6-19 08:52
