幸福是什么?
是有足够的金钱?宽敞的房子?舒适的工作?
在2017年以前这是我对幸福的定义,可是经历2017年后。
我想说,幸福是平安健康的活着
我想说,幸福是和自己的家人在一起。
2017年4月 原本活泼开朗、健康乖巧的女儿,突然感冒发烧(39·1),当时以为只是一场普通的感冒,看了医生、请了推拿师推拿,女儿依旧高烧不退。看着女儿萎靡不振的样子,我们心急如焚的再次来到医院,找到一直给孩子看病的医生,在医生的建议下,我们再次复查了一次血常规,这次血常规的结果犹如一颗“炸弹”把我们炸入痛苦的深渊,医生告诉我们孩子不是普通的感冒,建议我们转院,一刻都不敢耽搁的我们,来到了省内最权威的医院,此时的孩子依然高烧不退,急诊科医生开了一串串检查,都说等待是一种煎熬,此刻我们真的能感受到这种煎熬。在不断的看时间、不停的拿着检验二维码扫,孩子的检查结果终于出来了,医生看到检验结果,只给我说了一句:你的孩子估计是噬血细胞综合症。
什么是噬血细胞综合症?我问医生,医生的回答让我至今想起来都有一些心惊胆战------“一种比白血病更严重的病。具体情况你们上百度查吧”。看着医生的表情,听着他嘴巴里面蹦出来的每一个字,我大脑一片空白,从未有过的害怕、恐惧席卷而来。我紧紧地抱着孩子,劲越使越大,我想这一切只是我在做梦而已,我的孩子怎么会得这样的病,不可能的,这绝对不可能,也许是我太使劲了,也许是孩子感受到了我的恐惧,突然嚎啕大哭,孩子的哭声把我拉回现实,它告诉我这不是梦,我的孩子确实生病了,而且是一种很严重的病,此刻清醒过来的我再也忍不住了,憋着的眼泪不受控制的一直流。我问医生接下来我们要怎么办?急诊科医生叫我们挂血液科的医生在确诊,在急诊留观待了一晚上,我虔诚的祈祷老天、祈祷菩萨、祈祷所有我能祈祷的,希望他们能让奇迹出现,希望天一亮,噩梦能结束。希望是医生误诊了,我的孩子只是感冒了。
可是现实就是现实,不管我怎么努力的祈祷,天亮了,血液科的教授告诉我的依然是那个残忍的结果----噬血细胞综合征。医生告诉我们孩子病情很重,必须马上入院,就这样在孩子发烧后的第4天(2017年4月6日)进了PICU。刚开始医生用的94方案,可是孩子的应答反应不太理想,最后用了04方案。孩子在里面待了23天,因为不能天天探视,我和老公就每天守在PICU门口,都说母女连心,我想我们待在离我女儿最近的地方,通过吸引力法则她一定感受的我们陪伴,她一定能坚强的度过这个难关。 2017年4月29日,我们接到了PICU医生打来的电话,叫我们准备接孩子出院,接到医生的电话我激动的突然有点手足无措了,我既高兴又害怕,激动的是孩子可以回到我身边了,因为查阅了太多噬血方面的资料,我们又担心我们照顾不好她。(在此,我想告诉大家,百度虽然强大,但关键时候还是相信医学、相信医生、相信孩子。不要被百度的一些数据吓到,从而失去信心),都说女子本弱、为母则刚,在医生手中借过孩子的那一刻,之前的担心瞬间烟消云散,只要孩子能在我身边陪着我,我会从新学习做她的妈妈。积极地听取医生的建议,细心地照顾好她。
出了ICU的女儿开始了门诊走疗。八周后的评估孩子所有指标都正常了,当时医生建议在化疗一下巩固,可是我们知道化疗药物对于一个2岁2个月的孩子来说杀伤力太大了。在亮哥、一凡爸爸等患者家属的建议下,我们北上分别找到几位噬血权威专家,他们通过评估最终都觉得孩子可以停疗观察、按时复查。
就这样我的女儿在2017年9月 就开始逐渐停药至今,孩子过上了正常生活。仅以我的亲身经历告诉那些正在治疗过程中患者们。俗话说天将降大任于斯人也、必先苦其心志、劳其筋骨、饿其体肤....... ,噬血的孩子是老天给我们的礼物,这个礼物让我们学会成长、变得强大。让我们用积极、乐观的心态去迎接老天给的这次考验。
愿所有的孩子都被世界温柔以待,大家一定要加油!都要好好的幸福的生活! |