快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 爱咋咋

小新的康复之路 ,停疗11个月,停药6个半月 ——燊燊不息

    [复制链接]

15

主题

181

帖子

1143

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1143
发表于 2020-1-16 20:14 来自手机 | 显示全部楼层
等评估完也得写一个过程,不知还能不能记得下来,写的日志有一本找不到了,还是在医院关键的一本
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-1-16 20:16 来自手机 | 显示全部楼层
给我看哭了 伟大的妈妈 愿我们的孩子一生平安 不再有病痛
回复

使用道具 举报

10

主题

2843

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11065
发表于 2020-2-6 16:34 来自手机 | 显示全部楼层
小新一生平安,棒棒哒
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

339

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
339
发表于 2020-5-14 17:31 | 显示全部楼层
我们也有癫痫,不过是嗜血之前的,服用左乙2年了,考虑要不要停药,之前看的专家一直停诊,最近一直纠结看那个医生。   今天,突然想起再次看你的文章,竟然发现神内李久伟,太好了,我想办法找他看看。缘分呐,感谢
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3712

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3712
 楼主| 发表于 2020-5-14 17:55 来自手机 | 显示全部楼层
LULYW 发表于 2020-5-14 17:31
我们也有癫痫,不过是嗜血之前的,服用左乙2年了,考虑要不要停药,之前看的专家一直停诊,最近一直纠结看 ...

李久伟又很有临床经验,反正张蕊很认可他,找他不会错的
回复

使用道具 举报

15

主题

262

帖子

2661

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2661
发表于 2020-6-6 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
我孩子也是无原因噬血
回复

使用道具 举报

15

主题

86

帖子

1212

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1212
发表于 2020-11-5 16:00 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢小新妈妈的详细记录,眼泪一直打转,孩子是盔甲,也是软肋,好在挺过来了,祈祷我们的孩子也可以这样幸运!
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3712

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3712
 楼主| 发表于 2020-11-19 11:28 | 显示全部楼层
檐下妍 发表于 2020-11-5 16:00
谢谢小新妈妈的详细记录,眼泪一直打转,孩子是盔甲,也是软肋,好在挺过来了,祈祷我们的孩子也可以这样幸 ...

都会好起来的,加油
回复

使用道具 举报

10

主题

381

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-12-5 07:37 来自手机 | 显示全部楼层
太完美了,思路很清晰
回复

使用道具 举报

20

主题

436

帖子

2740

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2740
发表于 2020-12-5 07:48 来自手机 | 显示全部楼层
孩子的康复离不开家长的细心周到的护理
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

980

积分

高级会员

Rank: 4

积分
980
发表于 2020-12-5 08:58 来自手机 | 显示全部楼层
坚强勇敢的妈妈,可能这就是我们所说的为母则强为母则刚,愿所有孩子从此远离苦难和病痛。
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1702

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1702
发表于 2020-12-5 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
含泪看完了康复日记,感同身受,愿孩子们都平平安安健健康康!
回复

使用道具 举报

16

主题

96

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
发表于 2020-12-5 09:40 来自手机 | 显示全部楼层
经历风雨过后,一切都是彩虹!祝愿噬血宝宝都身体健康
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3712

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3712
 楼主| 发表于 2020-12-5 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
骆驼 发表于 2020-12-5 07:48
孩子的康复离不开家长的细心周到的护理

没错,家长的护理与医生的治疗同样重要
回复

使用道具 举报

19

主题

104

帖子

986

积分

高级会员

Rank: 4

积分
986
发表于 2020-12-5 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
你好,你家也是山西的吗
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3712

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3712
 楼主| 发表于 2020-12-5 17:40 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-12-5 10:14
你好,你家也是山西的吗

是的
回复

使用道具 举报

19

主题

104

帖子

986

积分

高级会员

Rank: 4

积分
986
发表于 2020-12-5 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-5 17:40
是的

我是长治的,你呢?
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3712

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3712
 楼主| 发表于 2020-12-6 09:29 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-12-5 21:01
我是长治的,你呢?

晋中,孩子现在什么情况?
回复

使用道具 举报

19

主题

104

帖子

986

积分

高级会员

Rank: 4

积分
986
发表于 2020-12-6 09:39 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-6 09:29
晋中,孩子现在什么情况?

加下好友聊一下吧17605
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3712

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3712
 楼主| 发表于 2020-12-6 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-12-6 09:39
加下好友聊一下吧17605298221

论坛不让随便留微信号,当心你被封号,你在几群?在微信群里
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁半EB噬血,芦可替尼治疗一个半月,医生让停药,麻烦大神分析!!
5岁半EB噬血,芦可替尼治疗一个半月,医生
5岁半女童,3.9因反复发烧,入院湖儿后诊断噬血细胞综合症,3.11使用7瓶丙球蛋白,并
南瓜芋圆的制作步骤  ——  美食分享
南瓜芋圆的制作步骤 —— 美食分享
美味出锅,步骤上图: 1、南瓜上屉蒸熟;2、捣成泥,加糖;3、加木薯粉,揉成团
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9周过后,评估结果出来,
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9
群里大佬们好,我家四岁小女孩去年12月份因EB病毒感染导致噬血,后面查基因结
15岁诊断噬血,这几天发烧了
15岁诊断噬血,这几天发烧了
孩子化疗后这几天发烧,这是新做的细胞因子检测,请大神指教下
11岁,北京评估后续的一些报告出来了
11岁,北京评估后续的一些报告出来了
11岁噬血北上,北京评估的后续一些报告,各位大佬帮忙看看下
33岁,北上后还未上治疗的一些报告
33岁,北上后还未上治疗的一些报告
病人33岁,之前在本地有检测出风湿抗体阳性,身体也有风湿关节疼痛,医生说应该是结缔
11岁嗜血,想问问大佬们,现在的孩子情况是咋样的?
11岁嗜血,想问问大佬们,现在的孩子情况是
2024年1月17号孩子发烧,去医院抽血检查,以为是普通甲流,按甲流药吃三天,后面好了
儿童6岁9个月,确诊eb病毒感染淋巴组织增殖性疾病
儿童6岁9个月,确诊eb病毒感染淋巴组织增殖
2024年3月17号发烧39度左右,肝脾肿大,铁蛋白655,scd25:3700多,肝功不好,
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
今日份家庭版石锅拌饭! ——  好手艺分享
今日份家庭版石锅拌饭! —— 好手艺分享
宝贝要吃石锅拌饭,外卖不健康,酱料也是未知各种添加剂,于是爸爸大展身手做
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表