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噬血细胞综合征之家

楼主: 爱咋咋

小新的康复之路 ,停疗11个月,停药6个半月 ——燊燊不息

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发表于 2019-10-16 10:53 来自手机 | 显示全部楼层
写的太好了,向你多学习
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发表于 2019-10-16 15:50 来自手机 | 显示全部楼层
认真看了,好经验,望更多父母都能看到
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发表于 2019-10-18 15:33 来自手机 | 显示全部楼层
我也练就了你的那个技能,哈哈,我有时抱一下,摸下额头,或者亲下就知道体温啦,祝我们的孩子以后永远平安,健康!
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 楼主| 发表于 2019-10-18 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
程晨 发表于 2019-10-18 15:33
我也练就了你的那个技能,哈哈,我有时抱一下,摸下额头,或者亲下就知道体温啦,祝我们的孩子以后永远平安 ...

是吧,他们说我吹牛,其实日复一日守着他,真的可以这么敏感的呀
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发表于 2019-10-27 17:12 来自手机 | 显示全部楼层
写的真详细健康长大
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发表于 2019-11-6 21:15 来自手机 | 显示全部楼层
非常果断又细心
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发表于 2019-11-13 22:30 来自手机 | 显示全部楼层
写的好详细,给我很多帮助,谢谢!
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发表于 2019-11-14 00:06 来自手机 | 显示全部楼层
写的非常好,细致,像你学习!
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发表于 2019-11-14 01:01 来自手机 | 显示全部楼层
惭愧!崽子病重期间完全没有脑子,只会含泪点头签字。好在医生给力帮我们从黑暗边缘把孩子一点点拉回来了。
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发表于 2019-11-23 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
用心的妈妈!看了你的记录,自己更有信心了!谢谢分享!
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发表于 2019-12-16 18:57 | 显示全部楼层
这个神贴第一次看到。伟大的妈妈,祝小新越来越健康。

原来你叫猪是黄世仁啊?他还贿赂你了。

我建议你把马医生的谈话那一个重点内容在开一贴,非常有用。

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发表于 2019-12-17 23:15 来自手机 | 显示全部楼层
细心而伟大的妈妈!
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发表于 2019-12-18 11:01 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢这位妈妈!
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发表于 2019-12-18 14:13 来自手机 | 显示全部楼层
遇事冷静、很有主见的宝妈,值得学习
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发表于 2019-12-27 15:12 来自手机 | 显示全部楼层
强大而又冷静的妈妈,这么详细的记录,感谢分享正能量!
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发表于 2020-1-9 23:04 来自手机 | 显示全部楼层
写的非常详细,从中学到了很多知识,感谢你的付出。
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发表于 2020-1-10 01:29 来自手机 | 显示全部楼层
感谢这位宝妈的分享,这一路实属不易,极强的思考力,执行力,文字功底上乘,分享的内容让我们受益匪浅,从中学到很多,祝你家的宝贝永远健健康康!
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发表于 2020-1-15 17:14 来自手机 | 显示全部楼层
写的真的很完美,用心的妈妈,像你多多学习,
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发表于 2020-1-16 11:04 来自手机 | 显示全部楼层
宝妈谢谢你分析的这么详细,看你之前是非常艰难的熬过来的,很伟大,我宝宝现噬血细胞综合症目前得到了稳定,现也是要去北京儿童医院定仓位,但不知道如何才能定得快,这边医生现也在给宝宝上化疗药,还有几周就上完了。
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 楼主| 发表于 2020-1-16 12:17 | 显示全部楼层
汝城旅游诗诗 发表于 2020-1-16 11:04
宝妈谢谢你分析的这么详细,看你之前是非常艰难的熬过来的,很伟大,我宝宝现噬血细胞综合症目前得到了稳定 ...

北京儿童医院仓位紧张,需要等待,我家没有移植,所以不太知道排仓这些,你在论坛发帖,问大家,移植的很多,会有答复的
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