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噬血细胞综合征之家

楼主: 爱咋咋

小新的康复之路 ,停疗11个月,停药6个半月 ——燊燊不息

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发表于 2020-1-16 20:14 来自手机 | 显示全部楼层
等评估完也得写一个过程,不知还能不能记得下来,写的日志有一本找不到了,还是在医院关键的一本
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发表于 2020-1-16 20:16 来自手机 | 显示全部楼层
给我看哭了 伟大的妈妈 愿我们的孩子一生平安 不再有病痛
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发表于 2020-2-6 16:34 来自手机 | 显示全部楼层
小新一生平安,棒棒哒
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发表于 2020-5-14 17:31 | 显示全部楼层
我们也有癫痫,不过是嗜血之前的,服用左乙2年了,考虑要不要停药,之前看的专家一直停诊,最近一直纠结看那个医生。   今天,突然想起再次看你的文章,竟然发现神内李久伟,太好了,我想办法找他看看。缘分呐,感谢
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 楼主| 发表于 2020-5-14 17:55 来自手机 | 显示全部楼层
LULYW 发表于 2020-5-14 17:31
我们也有癫痫,不过是嗜血之前的,服用左乙2年了,考虑要不要停药,之前看的专家一直停诊,最近一直纠结看 ...

李久伟又很有临床经验,反正张蕊很认可他,找他不会错的
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发表于 2020-6-6 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
我孩子也是无原因噬血
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发表于 2020-11-5 16:00 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢小新妈妈的详细记录,眼泪一直打转,孩子是盔甲,也是软肋,好在挺过来了,祈祷我们的孩子也可以这样幸运!
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 楼主| 发表于 2020-11-19 11:28 | 显示全部楼层
檐下妍 发表于 2020-11-5 16:00
谢谢小新妈妈的详细记录,眼泪一直打转,孩子是盔甲,也是软肋,好在挺过来了,祈祷我们的孩子也可以这样幸 ...

都会好起来的,加油
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发表于 2020-12-5 07:37 来自手机 | 显示全部楼层
太完美了,思路很清晰
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发表于 2020-12-5 07:48 来自手机 | 显示全部楼层
孩子的康复离不开家长的细心周到的护理
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发表于 2020-12-5 08:58 来自手机 | 显示全部楼层
坚强勇敢的妈妈,可能这就是我们所说的为母则强为母则刚,愿所有孩子从此远离苦难和病痛。
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发表于 2020-12-5 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
含泪看完了康复日记,感同身受,愿孩子们都平平安安健健康康!
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发表于 2020-12-5 09:40 来自手机 | 显示全部楼层
经历风雨过后,一切都是彩虹!祝愿噬血宝宝都身体健康
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 楼主| 发表于 2020-12-5 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
骆驼 发表于 2020-12-5 07:48
孩子的康复离不开家长的细心周到的护理

没错,家长的护理与医生的治疗同样重要
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发表于 2020-12-5 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
你好,你家也是山西的吗
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 楼主| 发表于 2020-12-5 17:40 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-12-5 10:14
你好,你家也是山西的吗

是的
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发表于 2020-12-5 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-5 17:40
是的

我是长治的,你呢?
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 楼主| 发表于 2020-12-6 09:29 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-12-5 21:01
我是长治的,你呢?

晋中,孩子现在什么情况?
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发表于 2020-12-6 09:39 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-6 09:29
晋中,孩子现在什么情况?

加下好友聊一下吧17605
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 楼主| 发表于 2020-12-6 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-12-6 09:39
加下好友聊一下吧17605298221

论坛不让随便留微信号,当心你被封号,你在几群?在微信群里
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