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噬血细胞综合征之家

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请病友们看看是不是噬血细胞综合症吗?

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发表于 2020-1-3 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      61岁,刚开始是脸肿,以为是过敏,吃泼尼松一个月,也有鼻炎,吃了过敏性鼻炎的。 11月26就去了趟诊所就开始发烧,在家打针6天,输液6天消炎的,效果不好,后来就去了县里的医院,查了几天没查出为啥发烧。后来又在市里输了几天液,还以为是病毒感冒,白细胞低就抗病毒和输赖氨匹林,输了7天,还是无效,就赶紧来北京了。12月22号到了北京口腔医院,以为是那脸闹的,又去口腔科看!检查排除口干综合症,结果不是。  再后来老发烧就来北京人民医院了, 现在医生怀疑是噬血,还在做一些检查。当下看了医生做不了b超和造影,周三做的造影周五做了b超!排除腮腺有没有长肿瘤。


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发表于 2020-1-3 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
不懂,等大神解答,希望不是,61嗜血很麻烦了。
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发表于 2020-1-3 20:49 | 显示全部楼层
        你这些所有的检查报告,只能说医生在排除可能的疾病。如果从症状上看,发烧持续,但是不知道发烧的峰值多少?间隔持续时间多久?   检查报告肝功受损,铁蛋白高于正常值20多倍,这两项相对符合噬血的诊断标准。 但是噬血的诊断标准是8条中5条,你家这个整体还没有达到噬血的标准,类似高龄和症状,还需要排除其他恶性疾病。   


         ————————————      

满足以下8条中的5条诊断标准

①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);⑦铁蛋白≥500μg/L;⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。
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发表于 2020-1-3 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
目前看检查结果没有符合噬血的要求,还需要检查病因,祝早日康复
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发表于 2020-1-3 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
需要继续排查确诊
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发表于 2020-1-3 21:32 来自手机 | 显示全部楼层
既然已经进京了,北京友谊医院门诊。
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 楼主| 发表于 2020-1-3 22:59 来自手机 | 显示全部楼层
发烧高峰值是39.8
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发表于 2020-1-3 23:12 来自手机 | 显示全部楼层
有没有检查scd 25和细胞因子呢,血常规看着还行
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 楼主| 发表于 2020-1-4 01:30 来自手机 | 显示全部楼层
没查scd25呢,医生让查!还让做骨穿!做骨穿对身体伤害大吗?
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 楼主| 发表于 2020-1-4 01:37 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-3 20:53
目前看检查结果没有符合噬血的要求,还需要检查病因,祝早日康复

医生认为白细胞降得厉害3天从2.7-2.07.红细胞从87-92.血小板从146-106,再有脾大,发热,铁蛋白高3842,怀疑是噬血综合症!您认为呢?血小板下降和抽血有关系吗?因为病人3天抽了得有20管血加之发烧不愿意吃饭,没有胃口!
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发表于 2020-1-4 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
要排查疾病,自然要听医生的安排,该骨穿就骨穿。想办法让老人进食,抽血多了,对血象还是会有影响的。
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发表于 2020-1-4 12:19 | 显示全部楼层
幸福从这里开始 发表于 2020-1-4 01:30
没查scd25呢,医生让查!还让做骨穿!做骨穿对身体伤害大吗?

配合医生检查,尽快确诊,才能尽快治疗
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发表于 2020-1-5 12:42 | 显示全部楼层
都是些常规检查,没有和噬血相关检查,和其他疾病的特异性检查也没多少。所以要继续配合医生,祝早日确诊康复。
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发表于 2020-1-7 09:36 来自手机 | 显示全部楼层
幸福从这里开始 发表于 2020-1-4 01:37
医生认为白细胞降得厉害3天从2.7-2.07.红细胞从87-92.血小板从146-106,再有脾大,发热,铁蛋白高3842 ...

和抽血没关系吧,血项下降是噬血我一项指标,但也要综合来看
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 楼主| 发表于 2020-1-8 09:19 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-7 09:36
和抽血没关系吧,血项下降是噬血我一项指标,但也要综合来看

谢谢朋友们的关注
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 楼主| 发表于 2020-1-8 16:48 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-1-5 12:42
都是些常规检查,没有和噬血相关检查,和其他疾病的特异性检查也没多少。所以要继续配合医生,祝早日确诊康 ...

scd25一万8
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