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噬血细胞综合征之家

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面临切脾纠结

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发表于 2020-1-7 12:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我们12月22号确诊噬血细胞综合症,所有检查做完,没找到原因,PETCt说脾大,代谢活跃,医生怀疑淋巴瘤,身上只有一个腋下淋巴结能做穿刺,穿了以后没事。然后我们上化疗,化疗之后烧停了,化疗4天我们出院,出去转了两小时回来发烧,在医院用抗生素控制住发烧,但是噬血的所有指标高了,CD25将近120000.铁蛋白2300脾也比以前大点18.控制烧以后,我们上第二个疗,上完疗后所有指标往好处发展,这会第7天没有发烧,医生这会想让我们切脾找病理,说也有治疗作用,说以后在如果在发烧,脾都切不成,要做移植,请各位大神的经验,我能不能再等等,看看情况在考虑切脾的事。毕竟是一个器官,本身噬血就怕感染,如果切脾怕有并发症。请大家给予意见  ?



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发表于 2020-1-7 12:16 来自手机 | 显示全部楼层
不要随便切脾,建议咨询王昭。网上app上可以电话咨询。
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 楼主| 发表于 2020-1-7 12:18 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2020-1-7 12:16
不要随便切脾,建议咨询王昭。网上app上可以电话咨询。

我们就在这住着呢,昨天老王来心情不好,就说个利大于弊。
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发表于 2020-1-7 13:03 | 显示全部楼层
我觉得弊大于利,而且脾本身就是身体的免疫器官,有产生免疫球蛋白等免疫物质和淋巴细胞的功能
还是要慎重
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发表于 2020-1-7 13:05 来自手机 | 显示全部楼层
一些不明原因患者,上了化疗还是有症状,首选的就是切脾,切脾的话有切了之后好的,也有切了后症状反复的,还是得自己考虑,结合医生的意见作出判断
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 楼主| 发表于 2020-1-7 13:17 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-7 13:03
我觉得弊大于利,而且脾本身就是身体的免疫器官,有产生免疫球蛋白等免疫物质和淋巴细胞的功能
还是要慎重

我也是这样想的,我想等下看看,王晶石说如果发烧了,想切也切不了,但是感觉这个疗还挺好的。三上个疗,我们是出去转了,他感觉很累很累,然后就发烧了。
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 楼主| 发表于 2020-1-7 13:18 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-7 13:05
一些不明原因患者,上了化疗还是有症状,首选的就是切脾,切脾的话有切了之后好的,也有切了后症状反复的, ...

这会只是抱着庆幸的心理感觉这会所有指标在往好处发展。但是,哎,矛盾的很。
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 楼主| 发表于 2020-1-7 13:46 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-7 13:05
一些不明原因患者,上了化疗还是有症状,首选的就是切脾,切脾的话有切了之后好的,也有切了后症状反复的, ...

有木有切了以后有病发症的?
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发表于 2020-1-7 13:54 | 显示全部楼层
娟子。 发表于 2020-1-7 13:17
我也是这样想的,我想等下看看,王晶石说如果发烧了,想切也切不了,但是感觉这个疗还挺好的。三上个疗, ...

额。。。上疗期间一定要注意,既怕感染也怕劳累
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发表于 2020-1-7 15:23 来自手机 | 显示全部楼层
脾的问题,慎重考虑。比较赞同楼上有位大神所说。对了,你家有EB病毒吗?
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 楼主| 发表于 2020-1-7 17:18 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-1-7 15:23
脾的问题,慎重考虑。比较赞同楼上有位大神所说。对了,你家有EB病毒吗?

我家没,找不到原因。
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 楼主| 发表于 2020-1-7 17:19 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-7 13:54
额。。。上疗期间一定要注意,既怕感染也怕劳累

谢谢涛哥。
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发表于 2020-1-7 17:47 | 显示全部楼层
这有一篇老王的切脾会议文章,你先看看 (点击链接进入)   ————


HLH治疗过程中,外科医生该扮演一个什么样的角色     ——    切脾手术的讨论


http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=2906&fromuid=386


(出处: 噬血细胞综合征之家)
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 楼主| 发表于 2020-1-7 17:54 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢亮哥。
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发表于 2020-1-7 18:27 | 显示全部楼层
另个人认为医生为什么建议你家切脾,如下:

       你家噬血复发,脾脏增大是一个因素。  还有一个重要的因素,就是你家之前的PETCT脾脏的SUV结果不理想,达到5.4。

       SUV数值就是摄取值的指标,是用以肿瘤组织摄取18F-FDG示踪剂定量指标。医生在临床上通常取SUV值的大小来鉴别恶性肿瘤与良性病变,辨别肿瘤的恶性程度。但是因为人体不同部位器官的代谢能力会有些许的差别,因此,SUV临界值还没有一个统一的数值,只有大致的范围。多数医生将SUV的数值 2.5作为良恶性鉴别界限,SUV > 2.5考虑为恶性肿瘤, SUV介于2.0~2.5之间,为临界范围, SUV<2.0可以考虑为良性病变。例如肺部结节18F-FDG PET SUV>2.5,提示恶性肿瘤可能性较大。

       另SUV的数值可能也会受到一些病人本身以及外界因素的影响,比如患者的血糖水平、体格、病灶的大小、注射后显像时间、18F-FDG在血循环中的清除率等因素,SUV还受设备性能,成像条件,采集模式,重建算法,衰减校正等因素也会有一定的影响。


       综上个人观点所述及相关文献,医生怀疑你家脾脏的问题,也是正常的,至于是否切脾,建议多与医生有效沟通,医生的建议及担忧肯定是有道理的。祝好!
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 楼主| 发表于 2020-1-7 18:38 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-7 18:27
另个人认为医生为什么建议你家切脾,如下:

       你家噬血复发,脾脏增大是一个因素。  还有一个重要 ...

谢谢亮哥。我现在是这样想的,想看看这两个疗怎么样,在做决定,现在病房里只要切脾的人,无一幸免。也许是太怕了。
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发表于 2020-1-7 18:59 | 显示全部楼层
娟子。 发表于 2020-1-7 18:38
谢谢亮哥。我现在是这样想的,想看看这两个疗怎么样,在做决定,现在病房里只要切脾的人,无一幸免。也许 ...

你看那篇会议论坛记录,老王最后几句话,很现实也很残酷的。  切记不要再犯去逛街的错误,胆子太大了。 多和医生沟通。
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 楼主| 发表于 2020-1-7 19:32 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-7 18:59
你看那篇会议论坛记录,老王最后几句话,很现实也很残酷的。  切记不要再犯去逛街的错误,胆子太大了。  ...

知道了,亮哥,吓的这个疗都不敢出院了。
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