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噬血细胞综合征之家

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小树祝大家新春快乐!为自己打call!为武汉加油!

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发表于 2020-1-25 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      新春佳节,乘论坛东风,把封印的这段经历回顾一下。提醒自己,还处在康复长征路上,要为家人健康保驾护航!


       病起溯源

       2019年暑假,我带着四岁的小树到广东沿海亲戚及湖南山区老家。玩得很开心。

       2019年9月中旬,发现小树颈部两侧有花生粒大淋巴结,医生说无碍。

       2019年9月28日晚高烧39度,当普通感冒在家吃美林。(心太大了。当时退烧后,精神状态还好;信奉高烧是孩子身体免疫力在打仗,抗过去就好了 。)

       10月1日镇医院验小血,血项还好,仅拿了些中成药,依然高烧反复。

       10月3日到市医院门诊,开了输液三天的单子,还是压不住烧。


      10月5日市医院住院,恐慌到连挂两个儿科号,住院检查。


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      病情确诊

       2019年10月5日至11日在市医院      

       每天反复查血,彩超。


       因为病情不明,只能挂点更昔洛韦和补钾,护肝之类。查到铁蛋白2000,EB病毒、Igm阳、脾大、支气管炎。

       因高度怀疑是血液病,于是医生带着实习生。给孩子强制做了局麻骨穿。不到四平方的操作间,一张办公桌上铺着垫纸,四位医生按着手脚,孩子无助的呼喊爸爸救我,妈妈救我。而大人只能无力的隔门垂泪。从这次骨穿以后,孩子就只粘他爸了,觉得他爸强壮点能保护他。骨穿结果没能得到什么证据。

       由于孩子高热,美林退烧会大量出汗,我和他爸轮班负责擦汗,测体温。有一个深夜我轮值,打盹醒来,发现孩子面色苍白,踡缩成一小团,衣服湿透,手脚凉。我吓了一大跳,只敢轻轻的喊他爸过来查看。马上请医生过来,原来孩子虚脱了,忙乱一通,补钾把体温慢慢升上来。

       出院记录:发热待查?eb病毒。


       2019年10月11日苏州儿童医院感染科

       医生详细询问了孩子的既往史,过敏史,个人史,旅游史等等。几小时后,免疫科主任来会诊,高度怀疑eb病毒引起的噬血综合症。这个时候我们也是第一次听说这个病名。医生也不跟我们多说什么,让我们自行查一下,说比较麻烦的病。不查不知道,一查吓一跳。世上怎么还有这样的病?暗暗祈祷千万不要是这个病。


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       2019年10月12日转免疫科

       病因还未明了,又是各种抽血检查,要等抽血的各项外检结果。打算先用甲强龙和13瓶丙球冲击,连冲三天。看孩子烧能不能退下来。当天又被强制按着做了一次局部骨穿。痛苦经历不堪回首。当晚孩子烧退了,可是低到了极点。连肛温都测不出来了,一直喊冷。那天我稀里糊涂的签了两份病危通知书。根本没心思细看,让我签哪就签哪。那个晚上,我跟他爸彻夜难眠。他爸一直抱着孩子,不想让孩子昏睡。一直心电监测。


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       2019年10月13日,救护车转血液科

       看着门上血液肿瘤科字样,心情非常沉重。由于输了大量丙球,体温暂时又降下来了。可是到了15号又烧起来了。这次来势汹汹,美林根本压不住了。还在退烧出汗的过程中体温又升上来了。最后护士强行用了一个塞屁股的退烧。看着孩子的精神越来越差,心急如焚。

       2019年10月16日,主治医生查房。说不等外检结果了。已满足四项:反复高热;三系下降;脾大;铁蛋白高。应该就是噬血了。先上化疗药,把烧退下来。于是上了vp16,从这一天起就不发烧了。孩子烧了整整近18天。这个病确诊是如此的难,累计抽血上七十管,骨穿两回,核磁,
ct.彩超。各种外检。一步步的给孩子找治疗方向。感谢医护挽救了生命!感恩!


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       病中走疗

       10月16日至12月6日行94方案,八周九次化疗

       确诊了病情之后,根据医生定的治疗方案,我们就在医院附近租房。在这个过程中,我一直犹豫要不要再转上级医院。因为才50%的生存率,我们很害怕。那时我还没找到病友论坛(百度能找到),只能自己一个人到处查资料。到处打听,好想知道这个病哪个医院哪个医生最权威。可是因为信息的不对等,我们一直处在迷茫当中,孩子的每个指标变化就让我们心惊胆战。治了一个月后,有幸在病友的介绍下接触到病友群。谢谢群主及各位大神,有什么疑问总能热心解答。如饥似渴的在论坛网站里面查找资料,获取自己想知道的知识。从迷茫无助到安心走疗。


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       停药评估

       2019年12月19日

       北京儿童医院血液科张主任(噬血患者心目中的女神),通过做各项检查,eb血浆转阴。其他指标也还行,顺利停药,并且一个月后复查。现在就等基因报告了。


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       2020年1月15号,停药一个月后,北儿复查结果eb血浆为阴。建议三个月后再复查。


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      虽然目前我们仅停药一个多月,另外基因结果没回来,头上一直还悬着一把达摩克利斯之剑。但我现在的心态更从容了。无论是什么结果,先好好护理孩子。做好饮食,卫生,消毒等护理工作。孩子慢慢恢复了以前的调皮捣蛋。


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        经历此疾,让我明白做为一个平凡人也是件幸福的事!一路走来,虽有坎坷,但总体还算顺利。有大家鼓励 支持,我们挺过来了!也祝愿大家都能顺顺利利!健健康康!

       目前国家处在一个抗击新冠病毒的时期,相信我们众志成城,也一定会尽快渡过这个难关的!


       小树的新年愿望是:早日康复!重回校园!也祝国家早日控制疫情!










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发表于 2020-1-25 16:22 来自手机 | 显示全部楼层
加油
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发表于 2020-1-25 16:27 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油,顺顺利利健健康康
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发表于 2020-1-25 23:06 来自手机 | 显示全部楼层
早日康复,重回校园!小宝贝的愿望一定会很快实现的!加油
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发表于 2020-1-26 07:46 来自手机 | 显示全部楼层
祝小宝顺利度过康复期,健康成长
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 楼主| 发表于 2020-1-26 19:18 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-1-25 16:22
加油

加油!会越来越好的!
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 楼主| 发表于 2020-1-26 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-25 16:27
加油加油,顺顺利利健健康康

大家都会顺利的!越来越好!
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 楼主| 发表于 2020-1-26 19:20 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-1-25 23:06
早日康复,重回校园!小宝贝的愿望一定会很快实现的!加油

谢谢!大家都会越来越好的!
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 楼主| 发表于 2020-1-26 19:21 来自手机 | 显示全部楼层
肖周 发表于 2020-1-26 07:46
祝小宝顺利度过康复期,健康成长

谢谢!孩子都顺利度过康复期!越来越好!
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发表于 2020-1-28 21:20 来自手机 | 显示全部楼层
我们都有这个群关心着,什么都不怕,一切都会好起来,会越来越好的感恩大家!
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发表于 2020-1-29 02:07 来自手机 | 显示全部楼层
祝健康平安
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发表于 2020-1-29 20:31 来自手机 | 显示全部楼层
坚强的小宝贝加油!
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发表于 2020-1-29 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
加油!祝早日康复!健康成长!
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发表于 2020-1-29 20:36 来自手机 | 显示全部楼层
加油宝贝等你回来一起上课
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发表于 2020-1-29 20:58 来自手机 | 显示全部楼层
加油!平安健康足矣!
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发表于 2020-1-29 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
加油( _)
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小树妈妈 发表于 2020-1-26 19:21
谢谢!孩子都顺利度过康复期!越来越好!

小宝贝真棒,加油
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发表于 2020-1-29 21:28 来自手机 | 显示全部楼层
小树加油
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发表于 2020-1-29 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
我们也确诊差不多半个月左右,中间的心酸和迷茫真的只有经历过才知道,加油!一切都会好起来的!
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发表于 2020-1-29 22:01 来自手机 | 显示全部楼层
加油!小树宝 !一切都会好起来的!
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