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噬血细胞综合征之家

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我是佳佳,来自无锡,新年为自己打CALL !为武汉加油 !

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发表于 2020-1-29 05:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       2018年9月中旬,小佳佳因为发烧去医院,血常规显示有感染,吃了两天药不见好转,又去挂水两天,那几天每天都39度以上,一天得吃四次美林才能降温,但精神还可以。到第五天不想吃东西老睡觉,又去医院,我问了医生一个问题:为什么他没吃东西肚子还这么大?医生开了B超发现肺积水,开始住院。    我本以为是肺炎到最后确认噬血,三天时间一天升级一次病房,最后转上海复旦,看着小佳佳的样子不知哭了多少回。好在化疗后退烧了,除了后来因化疗引起的疑似胰腺炎被禁食,又感冒咳嗽了一次,整个治疗还算顺利。

       这里要说一下,我家那张病床之前也是噬血,他妈妈来聊过,他家因为发现早(医院有人)发烧三天就确诊了,只是激素治疗就控制了。噬血就是与时间赛跑,时间太重要了。
   

       佳佳出院后定期化疗,我无意间加入了这个群从而知道了"8周停药评估",在化疗9周后去南京儿童医院作了检查,方拥军医生认为可以停药,EB病毒全血未转阴可以观察。
   

      

    生病后全身都浮肿  ↓


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    激素等药物影响,又黑又馋  


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    和哥哥一起拿到压岁钱   


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      到2020年3月小佳佳就算停药整一年了,加油!妈妈为你打call !  也为大家加油 !  武汉加油 !




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发表于 2020-1-29 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝贝健康快乐成长
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发表于 2020-1-29 11:51 | 显示全部楼层

      五鼠闹新春,就鼠你最帅!就鼠你最强!就鼠你最棒!就鼠你最美!就鼠你最红!
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发表于 2020-1-29 12:17 来自手机 | 显示全部楼层
可爱的小佳佳加油
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发表于 2020-1-29 15:00 来自手机 | 显示全部楼层
还算顺利了。祝孩子健健康康的!越来越好!
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发表于 2020-1-29 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
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发表于 2020-2-5 10:08 来自手机 | 显示全部楼层
你好!南京方拥军对噬血这块也很厉害是吗?我宝宝是原发性噬血细胞综合症
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