请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版

快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2929|回复: 14

程轩宝贝为自己打Call! 为武汉加油!

[复制链接]

15

主题

262

帖子

2658

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2658
发表于 2020-1-29 07:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       儿子程轩2008年2月2号出生,12岁。

       2019年9月份孩子读初中一年级了,9月24号在学校打了肺结核疫苗,9月24号也接触了感冒咳嗽的母亲,9月26号孩子在学校发烧了,还伴有咳嗽咽痛,我在儿子学校附近小诊所给开了20多块钱的感冒药,儿子每天上学,发烧一直反复,2019年10月1日在当地人民医院住院,诊断甲型流感,5天康复出院。

       读书6天后发烧39.5,当晚去到长沙省儿童医院,13号住院急诊综合科,每天抽好多血,做着各种检查,用了各种抗生素,可是发烧一直控制不好,退烧药降下来马上又回升上去并达到40.5。期间每天打球蛋白6瓶,最多一天打十二瓶,并不见好转医生都是以病危的状态形容,并用上呼吸机,几次找我们谈话,下了几次病危单,(几次要求我转入1CU,我因为宝贝从小就没有离开过我,担心他有心理压力就拒绝了,后面证明我错了,宝贝说在lCU里除了有点闷外,身体方面好受很多,我真后悔自己的无知,在急诊综合住院部白白担误了七天,早去的话宝贝也少受罪)18号医生告诉我退不了烧一定要去ICU,她们该做的所有检查,化验都做了,初步怀疑是噬血,可五项指标还有一项沒达到不能用药,我求医生说就按噬血来用药,一切责任后果我们自己承担。可医生说有规定不行,(因为在这中间我们找了湘雅的一医生,刚好她有个亲戚也是噬血,但她没等结果出来就用上了治噬血的药,很快就药物控制住了,不用化疗费用也只花了六万多)。


081615ospkju8pbsbwfrj7.jpg


       宝贝2019年10月19号入1CU做了二次血液净化,几天后高烧退下去了,26号另一个结果也回来了确定是噬血综合征,医生找我谈话了告诉了这种病的凶险,也说治愈率能达百分之80,再观察两天如不发烧就转入血液科,我想现在一切只能听医生的,前面都因自己无知让宝贝受了苦,走了弯路。(最感恩有这亮哥这个病友群,让我们在困境中有了方向,有了希望)宝贝在观察二天后没有发烧,2019年10月29号可正常出来ICU,我在门口等着,在想应该是用床推出来的,可意想不到宝贝是自己走出来的,那一刻真觉得所有的付出都值得,…

       护士把我带到血液科,和主治医师谈话,说初步观察两天用药物控制,如果不发烧就不虽要化疗,要求好好护理,一定要做基因检测,因为这么久还没找到什么原因引起的,我都按照医生说的办,可宝贝第二天宝贝又发烧了,39度,医生决定上化疗初步是八周,上化疗后宝贝再没有发过烧,虽然8周化疗期有些小状况,基本顺利做完疗程(2019年12月18号完成8周)。


081620qm52dtplw2tgmmw4.jpg


       我听病友论坛群里的建议在 北京儿童医院 评估,张蕊 医生评估后于2020年1月2号停药,并预约2月5号复查,现在宝贝一切顺利,精神也很好,可是现在武汉肺炎严重,这情况我不知道去还是不去复查???也希望群里的大神给点参考。


        最后祝福大家鼠年一帆风顺,身体健康,万事如意 !



回复

使用道具 举报

29

主题

6389

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
23773
发表于 2020-1-29 10:42 来自手机 | 显示全部楼层
没有症状可以当地查查血常规这些看看,等疫情稳定后再去北京复查!祝好
回复

使用道具 举报

15

主题

262

帖子

2658

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2658
 楼主| 发表于 2020-1-29 11:08 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢涛哥
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1089

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1089
发表于 2020-1-29 11:08 来自手机 | 显示全部楼层
有亮哥他们的群在,什么困难都不怕哟
回复

使用道具 举报

15

主题

262

帖子

2658

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2658
 楼主| 发表于 2020-1-29 11:15 来自手机 | 显示全部楼层
远方 发表于 2020-1-29 11:08
有亮哥他们的群在,什么困难都不怕哟

是啊!有这群真好。
回复

使用道具 举报

30

主题

1300

帖子

4230

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4230
发表于 2020-1-29 11:36 来自手机 | 显示全部楼层
祝好
回复

使用道具 举报

15

主题

262

帖子

2658

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2658
 楼主| 发表于 2020-1-29 11:43 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-1-29 11:36
祝好

祝大家都好
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

33万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
331171
发表于 2020-1-29 11:50 | 显示全部楼层
      五鼠闹新春,就鼠你最帅!就鼠你最强!就鼠你最棒!就鼠你最美!就鼠你最红!
回复

使用道具 举报

6

主题

335

帖子

2301

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2301
发表于 2020-1-29 14:58 来自手机 | 显示全部楼层
网上问诊吧。看查哪些项目?湖南是不是能查。到处都不敢动了。祝健健康康!
回复

使用道具 举报

10

主题

1137

帖子

3880

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3880
发表于 2020-1-29 15:28 来自手机 | 显示全部楼层
还是等这个疫情整体平稳后再去复查吧!
回复

使用道具 举报

15

主题

262

帖子

2658

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2658
 楼主| 发表于 2020-1-29 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-29 11:50
五鼠闹新春,就鼠你最帅!就鼠你最强!就鼠你最棒!就鼠你最美!就鼠你最红!:vic ...

谢谢亮哥,祝群里所有人健健康康。
回复

使用道具 举报

15

主题

262

帖子

2658

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2658
 楼主| 发表于 2020-1-29 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-1-29 15:28
还是等这个疫情整体平稳后再去复查吧!

好的
回复

使用道具 举报

15

主题

262

帖子

2658

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2658
 楼主| 发表于 2020-1-29 15:46 来自手机 | 显示全部楼层
小树妈妈 发表于 2020-1-29 14:58
网上问诊吧。看查哪些项目?湖南是不是能查。到处都不敢动了。祝健健康康!

却实不敢动
回复

使用道具 举报

4

主题

27

帖子

324

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
324
发表于 2020-1-29 16:05 来自手机 | 显示全部楼层
我家也要去查血常规,问题现在不敢带小孩出去呀!不知道是去还是不去复查
回复

使用道具 举报

15

主题

262

帖子

2658

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2658
 楼主| 发表于 2020-1-29 16:18 来自手机 | 显示全部楼层
把你上次的血常规发给亮哥他们看看,让前辈们给个建议。
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁孩子eb病毒相关噬血复查,白细胞降低,肝酶上升,细胞因子上升
6岁孩子eb病毒相关噬血复查,白细胞降低,
孩子2013年12月底确诊eb病毒相关噬血,住院20天用激素加芦可血浆转阴,全血5次方。出
噬血
噬血
麻烦大家帮忙看看孩子的基因检测报告吧,我也看不懂
52岁EB病毒噬血合并t细胞淋巴瘤,已化疗5次,目前不知道这条路怎么走?
52岁EB病毒噬血合并t细胞淋巴瘤,已化疗5次
我父亲52岁,是2023年9月份在上海华东医院确诊eb病毒引起嗜血,然后又确诊t细
3月27日北京京信医院住院,帮忙看一下这些报告
3月27日北京京信医院住院,帮忙看一下这些
病人男,54岁。正月15开始发烧,退不了,去了太原白求恩医院住了半个月,目前在北京找
8岁孩子EB病毒感染引发嗜血,北上检查的部分报告,麻烦大佬帮忙看看
8岁孩子EB病毒感染引发嗜血,北上检查的部
孩子从1月16日发病,到现在有两个多月时间了,地塞米松停药一个月,芦可替尼
帮忙看一下这个报告单,能确诊是淋巴瘤继发的嗜血细胞综合征吗?
帮忙看一下这个报告单,能确诊是淋巴瘤继发
73岁嗜血,原因查找中,这个能确诊是淋巴瘤吗?
3月27日北京京信医院住院,这是报告
3月27日北京京信医院住院,这是报告
病人男54岁,正月15开始发烧,退不了,去了太原白求恩医院住了半个月,目前在北京京信
50岁,NK/T细胞淋巴瘤并发嗜血细胞综合征。
50岁,NK/T细胞淋巴瘤并发嗜血细胞综合征。
病人50岁,胆红素370,还有其他并发症(见病历单),当地治疗效果不好,怎么办?
4岁3个月EB病毒合并细菌感染噬血,出院后一周的复查
4岁3个月EB病毒合并细菌感染噬血,出院后一
住院12天激素+抗生素+丙球治疗,出院后吃地塞米松片一周复查结果,麻烦各位帮忙看看白
弟弟iTK基因突变,淋巴瘤,慢活EB移植后十一个月,后面9岁姐姐查出同样的基因突变
弟弟iTK基因突变,淋巴瘤,慢活EB移植后十
9岁的姐姐每隔三个月左右去医院做体检,各种复查都很好,最近流感感染,支原体肺炎后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表