2018年5月24日因持续高烧3日，我走进了当地医院的大门。本以为是一个普通的小感冒，却不想第二天就被医院下了病危通知书。经过在当地 3 家医院的辗转治疗，终于在DEP的方案下，我于6月12日左右，退下了高烧，成为了这家医院同一时间收的3位噬血病人中唯一活下来的幸运者。短短18天我暴瘦了10斤。医院的医生念我只有25岁还有大好的青春年华，紧锣密鼓的给我安排着移植事宜，为我争取生的希望。
我在病床上用笔记本电脑连夜做功课，找到了北京最著名的专家王昭，抱着一丝希望踏上了北上的求医路。2018年7月12日，怀着忐忑的心情见到了王昭主任，做了一系列检查，7月19日，王昭主任确定我是EB病毒噬血细胞综合征B细胞感染的类型，恭喜我说我很幸运。随后我进入友谊西城区院区进行了两个疗程的巩固性治疗。2018年8月底，我从北京返回了重庆。2018年10月8日在我的强烈要求下我返回了我的工作岗位。
12月我的男朋友陪我到北京复查我的情况很不好，面临着转移和复发的风险，这种情况下他督查我坚持锻炼，陪着我天天走路。12月底我结婚了，2019年1月办了一个仓促而温馨的结婚仪式。此时我的脸还是没能消完肿的激素脸，我做梦也没能想到我的婚礼连婚纱照都没有，更不要提水晶灯，白婚纱。2019年在老公的帮助和我自己的不懈努力下我的EB病毒持续下降，终于在10月EB病毒转阴了。12月我们去补拍了婚纱照（还在后期制作中），穿上了梦想的婚纱。感谢老公、感谢家人的一路陪伴，也感谢医生们在岗位上的不懈努力，是他们让我等到了生命的奇迹。
我想说面对噬血，大家不要害怕。一定要尽自己最大的努力，跟它好好的抗衡，我相信我的胜利，也会是你们即将迎接的胜利！下一个等到生命奇迹的也会是你！面对武汉疫情我们一起加油！ | 
发表于 2020-1-29 12:02
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