快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2930|回复: 15

成人原发嗜血+EB病毒移植后,康复中( 二 )

[复制链接]

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
发表于 2020-2-2 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       心血来潮来写写日记,吐吐我的病史吧...                               

     (二)

       我的人生从2019年7月18日开始历劫了....


       住院第一天就开始抽血,血培养、CT、BC、发烧还在持续,因为刚住院病因不明确,医生不敢盲目用药,只能吃退烧药,这样又熬过了两天,住院第二天就转到病房,各项检查结果都出来了,我大概只知道血里面查出来是病毒感染引起的发烧,那时,老公什么结果都不跟我说,信息都绑定在他手机里......  

       记忆最深的就是20号的下午安排我去做骨穿活检,走到门诊楼的骨穿室,老公送一项检查到别的楼层去了,我一个人坐在那里等,身上开始发抖,出汗,不一会就叫到我的名字了,进去之后医生开始给我消毒打麻药,我卷着像一只大龙虾,虽然疼痛能忍受,我还是害怕,身上不停的发抖出汗,做活检的时候那叫一个酸爽,医生人很好一直跟我聊天分散我的注意力,大概十分钟左右就做好了,做好之后医生让我在门口坐着观察二十分钟才能回病房,我一个人坐着门口的椅子上,眼泪止不住的往下流(老公那会送检查还没回来),也不敢哭出声,怕旁边的人笑话我......


       过了一会老公来了,我把眼泪擦干怕他看见了,他问我疼吗?我说不疼。回到病房后不久我的腰连着小腹开始痛了,那种痛是我这二十几年都没有经历过的痛,坐也不是站也不是躺也不是,我抱着我老公哭的稀里哗啦,我实在是受不了了,我老公看着我这么难受就去找了医生,让医生给我打止疼针,疼了一个多小时全身汗透了,疼的也没有力气了,护士把止疼针给我用上了,大概半个小时才慢慢的缓解,晚上我妈坐火车赶到了医院,看见妈妈的那一刻,眼泪止不住的流,妈妈拉着我的手也跟着哭......

       疼痛减轻了以后到了夜里开始发高烧,一量体温40.2度,把我妈和我老公吓坏了,赶紧找医生给我打退烧针,一直到凌晨2点还是烧那么高,医生又给打了退烧针还拿了两个打冰袋放在腋下,物理降温一起,不过好像还是没有什么作用,我妈一会帮我擦身子,一会量体温,一直不停的喊我的名字,烧那么高我还没迷糊,我跟我妈说没事,我都没什么感觉,折腾一夜终于等到天明了,早上6点多我的体温开始慢慢的下降了,护士又来给我抽血了十几管血,8点开始给我用药了,当天让我老公去药店买的人血白蛋白10瓶+卡净1瓶,费用就不多说了,费钱.....

       用上激素药就没有发烧了,接下来还是继续检查病因,又去做了PETCT,结果都还没出来,不能确诊,只能确诊的就是EB病毒感染,这样又过了几天没有发烧,但血项都不好,血小板只有37了,输了两次血浆,结果出来了,PETCT显示没有明显的肿瘤病变,骨穿的结果也排除了白血病,这时候家人就松了一口气,医生又建议做淋巴活检,因为用了激素淋巴结都几乎没有了,用手很难摸到了,最后还是去做了活检,我问医生手术需要多久,他说很快的半个小时左右,结果我做了两个多小时...过程就不多说了,一个字疼。


       回到病房后,爸妈和老公商量说:这样不行,一直也不能确诊,费用这么高,要不去北京看看吧,毕竟北京的医院还是比较权威的,于是就联系爸妈在北京的朋友,我们当天就订了机票,第二天早上8点的飞机,跟医生说了一声我们要出院,当时办不了出院手续,就没有办理,到时候淋巴活检结果出来了再一起办,在武汉协和住了6天花了近十二万左右,每天的费用基本在两万左右,就这样我来到了北京......  充满了家人期望的北京。




(后续未完,更新中)
回复

使用道具 举报

29

主题

6478

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24144
发表于 2020-2-2 23:02 来自手机 | 显示全部楼层
快点更新哦
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3711

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3711
发表于 2020-2-2 23:06 来自手机 | 显示全部楼层

       等第三季
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

33万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
339778
发表于 2020-2-3 10:12 | 显示全部楼层
感谢分享与疾病斗争的故事,期待下一集更新中。
回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2020-2-3 10:16 来自手机 | 显示全部楼层
北京给我们希望之光!期待更新!
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

116

积分

注册会员

Rank: 2

积分
116
发表于 2020-2-3 10:19 来自手机 | 显示全部楼层
感觉你是恢复最快的,原来中间也受了那么大罪
回复

使用道具 举报

11

主题

607

帖子

3601

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3601
发表于 2020-2-3 10:20 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复!
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

154

积分

注册会员

Rank: 2

积分
154
发表于 2020-2-3 11:02 来自手机 | 显示全部楼层
想看下面的内容!从二看到一,又看到二!祝你早日康复!
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-2-3 11:15 来自手机 | 显示全部楼层
娟子。 发表于 2020-2-3 10:19
感觉你是恢复最快的,原来中间也受了那么大罪

哈哈,你也在阿
回复

使用道具 举报

0

主题

43

帖子

403

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
403
发表于 2020-2-3 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
你很幸运也很睿智选择了北京找对医生,我花了五年时间,孩子就像小白鼠一样的做实验,才到友谊王昭主任那确诊,加油你是最棒的
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-2-3 13:27 来自手机 | 显示全部楼层
叶子 发表于 2020-2-3 11:59
你很幸运也很睿智选择了北京找对医生,我花了五年时间,孩子就像小白鼠一样的做实验,才到友谊王昭主任那确 ...

这个病拖不起,还是比较感谢北京协和医院的医生推荐我去找了王昭主任
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-2-3 13:27 来自手机 | 显示全部楼层
幸福从这里开始 发表于 2020-2-3 11:02
想看下面的内容!从二看到一,又看到二!祝你早日康复!

谢谢支持,嘿嘿
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-2-3 13:28 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-2-3 10:20
祝早日康复!

谢谢
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-2-3 13:29 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-2-3 10:12
感谢分享与疾病斗争的故事,期待下一集更新中。

在家无聊,写写自己的故事,希望每个生病的人都能越来越好
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-2-3 13:30 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-2-2 23:06
等第三季

慢慢更,一个字一个字的打上去,回想去年的自己,还是会落泪
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-2-3 13:30 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-2-2 23:02
快点更新哦

好的
回复

使用道具 举报

热门推荐
噬血
噬血
请各位大神帮忙看看,为什么脑脊液里面的淋巴细胞没有b细胞,这是原发性免疫缺陷吗
孩子在友谊医院评估的最新报告,附病理活检结果,啥意思啊?
孩子在友谊医院评估的最新报告,附病理活检
11岁嗜血细胞综合征,当地一直没有控制好。北上友谊医院后评估的最新报告,这是啥意思
11岁女孩慢活EB移植4个半月的检测结果,各位大佬帮忙看看
11岁女孩慢活EB移植4个半月的检测结果,各
11岁女孩慢活EB移植4个半月的检测结果,各位大佬帮忙看看严不严重?需要怎么处理?谢
94方案化疗7周后全血eb病毒的变化,麻烦大佬们评价一下
94方案化疗7周后全血eb病毒的变化,麻烦大
5岁多女儿eb病毒相关噬血,附刚开始和化疗7周全血eb病毒化验单,麻烦大佬们帮忙看看有
有手就会的小零食(一) ——  糕点制作的分享
有手就会的小零食(一) —— 糕点制作的
简单粗暴,直接上图!
请大佬帮忙看下检查结果解答下问题,不明原因嗜血停药1年半
请大佬帮忙看下检查结果解答下问题,不明原
孩子2022年7月28号确诊不明原因嗜血细胞综合征,22年10月6号停药,到24年4月份
今日份家庭版石锅拌饭! ——  好手艺分享
今日份家庭版石锅拌饭! —— 好手艺分享
宝贝要吃石锅拌饭,外卖不健康,酱料也是未知各种添加剂,于是爸爸大展身手做
关于副脾,到底这是先天的还是后天的啊?
关于副脾,到底这是先天的还是后天的啊?
我家宝宝去年七月底的时候出现感冒症状,就是有点发烧最高不超过38.5,然后鼻塞严重,
对3岁皮肤型慢活EB小病友妈妈提问的解惑  ——  王昭 教授
对3岁皮肤型慢活EB小病友妈妈提问的解惑
序:2023年4月病友线上茶话会,北京友谊医院王昭教授就慢活EB小病友妈妈的提问
4岁多eb病毒合并细菌感染噬血,停药3周检查结果,麻烦帮忙看看肝脾结果?
4岁多eb病毒合并细菌感染噬血,停药3周检查
现停药3周的复查结果,上次复查肝脾,肝偏大,脾正常,这次肝和脾都稍大,麻烦各位大
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表