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噬血细胞综合征之家

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移植后快半年了,血小板依旧会掉到个位数,怎么破 ?

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发表于 2020-2-6 15:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       成人EB噬血,移植完快半年了,血小板始终没真正涨起来。期间最高79,一二十,三四十都是常态,不输板的话会掉到个位数。为啥移植完这么久了,血小板还不见恢复呢?有相似情况的病友吗,服用了哪些药物或者经过了哪些治疗后,最终血小板得以恢复正常了呢?求分享,感谢。
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发表于 2020-2-6 17:20 | 显示全部楼层
        你家这个情况比较复杂的, 首先你家因为细胞移植后没涨,涉及2次回输细胞,2次回输后又引起肠排,至今仍在抗肠排,这个过程,排异和药物肯定会影响血小板和其他细胞的,从以前肠排的病友的恢复来看,需要在控制肠排的情况下,相关情况在后期稳定后才会好转。
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发表于 2020-2-6 17:26 来自手机 | 显示全部楼层
我们是孩子也经历了肠排,肠排那段时间血小板也就60到100之间徘徊,肠排控制了血小板就涨起来了,希望对你有用,加油
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发表于 2020-2-6 17:49 来自手机 | 显示全部楼层
可能是移植后骨髓造血功能还没有完全恢复的表现,也有可能是排异导致的,也有可能是药物导致的,得慢慢来。可以买点涨板的血吃吃。
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发表于 2020-2-6 17:52 来自手机 | 显示全部楼层
先稳住吧,也没什么太好的办法,只能对症治疗
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发表于 2020-2-6 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
我只能为你们加油!移植后的情况我不懂
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发表于 2020-2-6 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
排异也会压血项的,保持好心态,把排异熬过去,注意不要感染,给它时间肯定可以涨起来的,加油丫!
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发表于 2020-2-6 18:46 来自手机 | 显示全部楼层
移植后做过骨穿吗?巨核细胞有多少?如果有巨核细胞,就是与药物有关系,有抑制,如果没有就得等等看看,有时候做骨穿可能正好没采集到!我见到几个孩子就是这样,后来慢慢涨起来了!
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发表于 2020-2-6 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
如果可以喝汤,喝点牛尾巴汤,也是病友告诉我的,我孩子喝了,效果好呢。
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发表于 2020-2-7 11:10 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-2-6 17:49
可能是移植后骨髓造血功能还没有完全恢复的表现,也有可能是排异导致的,也有可能是药物导致的,得慢慢来。 ...

个人认为你这个情况与排异和用免疫抑制剂有关,排异好了,抗免疫的药慢慢的减下来了,各项指标会慢慢恢复,北儿现在就有一个回输半年和回输2个月,共回输2次了,血小板还是个位数,并且伴随着其他感染,反正移植手术复杂多变,变化多端,专科医医生有的也回答不了很多问题,技术有待于临床研究和科学发展!
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 楼主| 发表于 2020-2-8 12:01 来自手机 | 显示全部楼层
非常感谢各位的回复目前只能继续往前熬了,祈祷肠排快快结束,愿停药后各项指标能快快恢复正常
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