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噬血细胞综合征之家

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基因报告 ,我做了思想准备了, 但是没想到还是有点接受不了。

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发表于 2020-2-11 13:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我也不知道说些什么 ,脑子一片空白。


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发表于 2020-2-11 14:43 | 显示全部楼层
这基因结果是X连锁淋巴增殖综合征XLP2,属于致病性,多见于男孩。  也看了你家上个帖子,的确是符合,你家真赶上了。你也在病友群说了,还想换家公司查下XIAP,就尽快吧。  
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发表于 2020-2-11 14:51 来自手机 | 显示全部楼层
嗯,我也看了你之前帖子,XIAp低基因又存在变异!做好移植准备吧,正如一楼说的如果要再检测那就尽快吧!
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发表于 2020-2-11 15:03 来自手机 | 显示全部楼层
明确原发的话是需要移植的,做好相关准备
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发表于 2020-2-11 15:25 来自手机 | 显示全部楼层
看基因报告基本能确定是原发,建议尽早做好移植准备。家长是孩子的后盾,问题已经遇到了,调整好心态理性面对和解决吧。
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发表于 2020-2-11 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
面对现实,做好战斗的准备,没有什么可怕的,战胜它,祝早日康复!
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发表于 2020-2-16 03:14 来自手机 | 显示全部楼层
原发噬血移植效果一般都非常的棒
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