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噬血细胞综合征之家

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停疗十个月以后发生脱髓鞘,有类似情况吗 ?

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发表于 2020-2-15 16:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
               宝宝现在十五个月得了脱髓鞘, 发病前二十多天有上呼吸道感染和从八十公分的床上掉下来, 来医院发生嗜睡四肢无力,在血液科做了噬血检查外送cd 25和铁蛋白检查都很好, 但还嗜睡转重症监护室诊断脱髓鞘 ,激素丙求冲击 ,有所好转, 转康复科治疗有效状态越来越好, 但核磁共振显示病变有所略大, 转血液科又做了一遍噬血所有指标 ,一切还是正常, 一周后又做核磁没有变化, 病程未出现发烧 ,状态越来越好叫随诊 ,请问是噬血复发吗 ?

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发表于 2020-2-15 17:23 来自手机 | 显示全部楼层
我们家小朋友经过两年才确诊为噬血,期间一直都按照自免脑治疗,血项骨穿都没有问题,是通过基因检查才确诊的,中枢神经受影响也是噬血的一大症状,再加上基因有问题,建议还是多多咨询噬血专家如张蕊王昭等大神,祝宝宝早日康复
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论坛元老

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发表于 2020-2-15 17:59 | 显示全部楼层
看了你家之前的帖子,有 检测基因和免疫功能吗 ?
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发表于 2020-2-17 16:09 来自手机 | 显示全部楼层
这个病不懂,等大神解析!
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发表于 2020-2-17 22:55 来自手机 | 显示全部楼层
化疗是有可能造成脑部脱髓鞘病变的,一般就是激素冲击,就是连着可能10天左右的输激素,再加上大量的输丙球。你需要找神经科的医生会诊。又或者考虑一下芦可替尼?
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