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噬血细胞综合征之家

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请问需要做移植的准备吗?

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发表于 2020-2-15 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子于今年1月在北儿做了大评估,并上了第10次化疗,1月23日出院回到当地。原计划2月5日复诊。由于疫情严重,只能在当地检查,看医生。两周看了两个不同的医生。上周那个医生说孩子精神状态好,没什么症状,先观察,有情况再及时就诊。如果病毒一直未转阴或复发只能移植。今天这位医生说先维持治疗,做好移植的准备,因为全血EB病毒量太高,而且是T、B、NK细胞都感染了。由于今天只是我去咨询医生,孩子没去医院,所以暂时没上化疗。   


       孩子在北儿做了特别全面的检查,今天收到一本厚厚的病历。我将其中所有异常的检查结果上传,麻烦大家帮忙看看我们这种情况需要做移植准备吗?现在是该观察呢还是进入维持治疗阶段?目前阶段,有没有什么方法能使得eb病毒进一步减少?输更昔洛韦有用吗?

       万分感谢!


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发表于 2020-2-15 17:24 来自手机 | 显示全部楼层
    多长时间EBV转阴各不相同也并不重要,孩子没有任何症状可以观察。以张蕊教授为准,建议网络问诊,维持治疗?移植?得到权威答复再说


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发表于 2020-2-15 17:27 来自手机 | 显示全部楼层
    EBV亚群是帮助我们判断EBV感染在哪一群免疫细胞上,所以一般原则上EBV高拷贝时检测才会有意义,目的帮助我们选择针对性用药以及判断预后。EBV全血及血浆阴性,没有必要检测亚群,亚群的结果阳性也不能提示有指导性的治疗和疗效判断意义。正常人群中EBV是可以出现在B细胞中的,概念上EBV亚群检测如果出现T细胞或者T、NK细胞中EBV同时累及往往提示预后较差,但是目前的结果还要结合临床表现,治疗反应综合判分析,很多的数据和结果还需要更精准的统计结果以及长的时间加以验证。
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发表于 2020-2-15 17:32 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-15 17:27
EBV亚群是帮助我们判断EBV感染在哪一群免疫细胞上,所以一般原则上EBV高拷贝时检测才会有意义,目的帮 ...

cd107和xiap等表达的数值低度有啥病症指向表示呢?
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 楼主| 发表于 2020-2-15 17:35 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-15 17:24
多长时间EBV转阴各不相同也并不重要,孩子没有任何症状可以观察。以张蕊教授为准,建议网络问诊,维持 ...

网上问了张教授,可是张教授想要的检查结果目前没有出来。由于疫情影响,基因可能下周能拿到结果,sCD25最快也得后天才能送标本。请问如果要移植的话,八周化疗后还有必要化疗吗?化疗能使得eb病毒减少吗?
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发表于 2020-2-15 17:41 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-2-15 17:35
网上问了张教授,可是张教授想要的检查结果目前没有出来。由于疫情影响,基因可能下周能拿到结果,sCD25 ...

化疗一般情况下是可以减少eb量值的!如果确实需要移植,化疗肯定还是需要继续的!但是否需要移植“菜菜子”说的对!需要时间和基因等结果的支撑!如果状态良好,坦然听从张蕊主任建议就好!
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发表于 2020-2-15 17:42 来自手机 | 显示全部楼层
停药时候血浆阴但是全血病毒量还是挺高,亚群的量也不算低,而且Scd25也有8000多,我觉得不太理想!另外Xiap的结果也挺低的,还是要结合基因的结果来看是否有免疫缺陷!就算是要移植目前的疫情也需要维持治疗进行化疗,化疗能降病毒同时也会损害身体;还是等需要的结果出来后看张蕊主任咋说吧
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发表于 2020-2-15 17:54 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-2-15 17:32
cd107和xiap等表达的数值低度有啥病症指向表示呢?

cd 107是细胞功能学相关的检查,提示着免疫功能,持续偏低是不好的,xiap检查 是对应噬血缺陷基因的蛋白表达,如果基因有问题,蛋白表达低的话就很可能是原发
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发表于 2020-2-15 17:55 | 显示全部楼层
       UNC13D和XIAP基因蛋白表达不正常,特别是XIAP,有点过低,需要结合基因综合判断。 SCD25仍高于正常值,结合EB病毒全血6次方的结果,EB病毒细胞亚群B/T/NK细胞都是5次方的结果,不排除张蕊主任会让你再追加2个化疗后再评估治疗后期的情况,具体请以张蕊主任的评估判断为准。其他的结果属于恢复期的,没有特别的重要意义,都能接受。  另是否移植的问题,需要有移植指针才能判断。  另现阶段也可以两手准备,在做移植配型过程中,不影响治疗。
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 楼主| 发表于 2020-2-15 19:04 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-2-15 17:41
化疗一般情况下是可以减少eb量值的!如果确实需要移植,化疗肯定还是需要继续的!但是否需要移植“菜菜子 ...

明白!谢谢大神!
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 楼主| 发表于 2020-2-15 19:06 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-2-15 17:42
停药时候血浆阴但是全血病毒量还是挺高,亚群的量也不算低,而且Scd25也有8000多,我觉得不太理想!另外Xia ...

希望基因结果快快出来!谢谢解惑!
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 楼主| 发表于 2020-2-15 19:08 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-15 17:54
cd 107是细胞功能学相关的检查,提示着免疫功能,持续偏低是不好的,xiap检查 是对应噬血缺陷基因的蛋白 ...

谢谢大神解惑!刚发病时cd107NK是正常的,XIAP、SAP及基因当初由于分选的细胞不够,没检测到结果。
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 楼主| 发表于 2020-2-15 19:12 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-2-15 17:55
UNC13D和XIAP基因蛋白表达不正常,特别是XIAP,有点过低,需要结合基因综合判断。 SCD25仍高于正常 ...

谢谢亮哥!我决定先在华西维持治疗。等疫情缓解后第一时间去北京复诊。是否移植还是听张主任的。特别感谢大家!
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发表于 2020-2-15 19:40 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-15 17:54
cd 107是细胞功能学相关的检查,提示着免疫功能,持续偏低是不好的,xiap检查 是对应噬血缺陷基因的蛋白 ...


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发表于 2020-2-16 00:02 来自手机 | 显示全部楼层
菜大神越来越。楼上各位给出详尽解答,你可以稍安勿躁了,不用再纠结移植与否,听张蕊的便是。目前先平安渡过疫情吧。
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 楼主| 发表于 2020-2-16 10:20 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-2-16 00:02
菜大神越来越。楼上各位给出详尽解答,你可以稍安勿躁了,不用再纠结移植与否,听张蕊的便是。目前先平安渡 ...

是的。谢谢各位大神
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