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噬血细胞综合征之家

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夜太长了~谁来为我打打call ???

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发表于 2020-2-20 14:15 来自手机 | 显示全部楼层
虽然孩子病了,但我们一定要有信心,孩子一定会好的!
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发表于 2020-2-20 14:44 来自手机 | 显示全部楼层
你们停药时间还短,心里的担忧会随着时间慢慢淡去。我就是孩子生病后,晚上失眠导致身体不好,前车之鉴啊。一切都会过去的,我们快两年了,孩子一切都好。现在我们正常生活,只是对孩子仍然仔细照顾。
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发表于 2020-2-20 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
我俩年龄一样大,孩子也差不多大,我们孩子家多月就病了,经历过复发,现在移植完五个半月,也是很多个失眠的夜感觉自己撑不住了,游走在崩溃的边缘,可是看看孩子,经历了生死才博来一命,就有了动力,你现在要调整下心态,积极面对,苍凉的日子回过去的,坚强一点!
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 楼主| 发表于 2020-2-20 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
Qianqian 发表于 2020-2-20 11:06
会好的,加油

加油,谢谢
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 楼主| 发表于 2020-2-20 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-2-20 11:07
整体上不错的,加油!状态好,就是康复的表现!

谢谢
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 楼主| 发表于 2020-2-20 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-2-20 11:18
目测你也停药两个月多了吧,你的心里我们都经历过而且正在经历,说不忐忑不可能,但是我们现在更需要给孩子 ...

嗯嗯,努力
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 楼主| 发表于 2020-2-20 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
好好爱孩子36 发表于 2020-2-20 11:50
如果基因没有问题的话大部分停药后都恢复正常生活了,不用太紧张了。我们也是eb病毒感染,现在停药三年多了 ...

谢谢谢谢
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 楼主| 发表于 2020-2-20 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2020-2-20 13:28
只要Eb血浆和全血正常,  Eb亚群可以忽略, 根本不用看, 我家Eb亚群全系感染, 我都1年半没查了 ...

放心多了
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 楼主| 发表于 2020-2-20 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-2-20 13:23
每日的午夜梦醒十分,眼泪都止不住流。无论白天多么坚强,夜里真的很害怕!但是唯有坚强才能看见彩虹!相信 ...

一起加油,加油
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 楼主| 发表于 2020-2-20 19:57 来自手机 | 显示全部楼层
阳阳妈咪 发表于 2020-2-20 14:44
你们停药时间还短,心里的担忧会随着时间慢慢淡去。我就是孩子生病后,晚上失眠导致身体不好,前车之鉴啊。 ...

是的,心脏和失眠都有毛病了
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发表于 2020-2-22 12:23 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切都会好的!
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 楼主| 发表于 2020-2-24 01:46 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-2-20 11:15
在基因结果和免疫功能结果没有问题的情况下, 很多EB噬血的儿童恢复是比较好的,群里很多康复的孩 ...

亮哥,基因我们查了没有问题,免疫不知道是什么?
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发表于 2020-2-26 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切都会好的
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