孩子两年多的求医路 —— 心情随笔

仁n · 发表于 2020-2-20 17:15

我是一位普普通通的山东农民，上有70多岁的父母，有在上学的一儿一女，内有一位勤俭持家的妻子。平时我在工地上打工，妻子在家种地，日子过得安稳而幸福。生活的转折发生在2017年底，9岁的儿子小强突然发高烧，持续不退。我们带他从镇到县，从县到市，从市到省，不知道辗转了多少家医院，吃了多少种退烧药，都不见好。

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   儿子可千万别有事，我暗暗的在心里祈祷。我和妻子决定带小强到北京大医院去看看，我们来到了北京儿研所医院，又是抽血检查，基因检测，医生又给孩子取了淋巴结活检，做了病理，终于确诊儿子患了一种叫做 慢性活动性EB病毒感染 的病。

   我和妻子文化水平都不高，不懂这病是怎么回事。医生给儿子孩子上了8个周期的强化疗，吃了10个月的药，高烧退了下来，我们就回老家了。之后每个月都会来北京复查一次，儿子体内的病毒反反复复，一会儿多一会儿少，始终没有完全康复。

   手术还是移植？左右为难

   2019年4月，我们又带着孩子来复查时，检查结果还没出来，他又发起了高烧，先是抗病毒治疗，没有很好效果，医生又建议上挽救方案LDEP，又上了六个化疗，在化疗结束后抽血检查时，淀粉酶和脂肪酶升高，医生说有可能是胰腺炎，之后又做了增强核磁，检查结果有胰腺有个囊肿，医生说这可能是病毒累及到器官了，需要赶快做移植。但是移植前要先把胰腺囊肿切除。因为本医院做不了这个手术，医生推荐我去别的医院去做这个手术，这时作为孩子父亲夜里在出租屋内想了好多好多，做好了一切打算，全力救孩子……

   可是孩子体内的病毒一直居高不下，做手术有没有危险？手术后要多长时间的恢复期？会不会出现感染等问题…… 当提出这些问题时，医生的答复含糊不清，让人心里直打鼓。另外两家医院的医生，则直接说，不敢在这种情况下给孩子做造血干细胞移植。

   我当时加了噬血病友的微信群，经常看到大家病情讨论的信息，通过病情交流，我抱着一丝希望咨询了京都儿童医院的孙媛院长。

   我在电话里给孙院长说明了孩子的病情，她告诉我，胰腺囊肿可能是化疗药物引起的副作用，在这种情况下，不能贸然做手术，要尽快做移植。对伴有并发症的慢性活动性EB病毒感染，医院也有移植成功的病例。



   万全准备，抢做移植

   孙院长在接诊我儿子后，立即请来了外科专家进行会诊，讨论胰腺囊肿手术和造血干细胞移植的问题。他们告诉我，每一个选择都有风险。

   如果先给小强做造血干细胞移植，在体内细胞清零的情况下，他体内的胰腺囊肿可能会因为缺少支持而爆裂，那样会直接要了孩子的命！

   如果先做胰腺囊肿切除手术，时间的问题又无法保障，在这个过程中，孩子体内的病毒会不会爆发？也是一个谁都无法预料的事情！

   胶着状态下，医生们讨论了一个看起来两全，但依然有些许多未知的方案。

   考虑到孩子的胰腺囊肿可能是之前化疗药物带来的副作用，停药后可能会自行缓解。医生们决定先做移植，同时针对小川的胰腺囊肿，先给予内科治疗。而且为了杜绝淀粉酶和脂肪酶的升高，让孩子禁食，给他下了一根空肠管，输营养液支持。

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   欣慰的是孩子特别懂事，积极配合治疗。来到医院后，他在病区里见到好几个恢复很好的小朋友，状态都特别好。他开心极了，满心期待着康复出院的那一天。

   移植成功，两难解除

   给孩子做造血干细胞移植前，我把在老家的女儿接到了北京，让她给弟弟做供者。自从儿子生病以来，女儿就被寄养到了姑姑家。这次能来北京，能和我们团聚，她特别开心。

   妈妈陪着小强进仓了，医生都时刻关注着孩子的情况，悬着心，生怕胰腺囊肿会有什么变化，影响移植。一天两天……半个月、一个月过去了，孩子顺利做完了预处理，顺利完成了回输，细胞也涨起来了，胰腺囊肿被控制的特别好。

   儿子的感受也很好，除了不能吃饭，他没遭受任何病痛折磨。

   我特别激动，医生们也松了一口气。出仓后，小强没有出现任何的排异和感染情况。空肠管被拔掉了，他可以进食了。前几天医生给儿子做了一次骨穿，说血小板已经涨起来了。昨天又给他做了核磁，胰腺囊肿也变小了。看来真有可能像医生们说的那样，不用再做手术了！

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一切都恢复良好的孩子我们就要出院了，他每天开心的睡不着。我也像是做了一场梦，一场美美的梦，我觉得自己的坚持都是值得的、自己的选择是正确的。最后在这里祝福所有的孩子都顺顺利利的打倒病魔，早日康复、让我们一起加油！

听涛观海 · 发表于 2020-2-20 22:12

你家胰腺囊肿移植也是个例，不能代表全部。合并胰腺炎的病友移植，效果不太好，而且费用巨大，有上200万+的。还是建议前期先缓解后再移植。继续加油吧！祝好运！

汝城旅游诗诗 · 发表于 2020-2-20 20:57

恭喜恭喜！接好运，你们大概费用用了多少？

仁n · 发表于 2020-2-20 21:36

汝城旅游诗诗发表于 2020-2-20 20:57
恭喜恭喜！接好运，你们大概费用用了多少？

保守治疗期间多走了很多冤枉路，多花了不少冤枉钱，并且还耽误了孩子的病情，来到京都从移植到出院花了41万，其中胰腺囊肿多花了十多万

亮哥 · 发表于 2020-2-20 21:41

仁n 发表于 2020-2-20 21:36
保守治疗期间多走了很多冤枉路，多花了不少冤枉钱，并且还耽误了孩子的病情，来到京都从移植到出院花了41 ...

很早就说过你家的问题，慢活EB普通治疗很难有效，但是作为父母，你考虑保守治疗也是正常的，毕竟移植风险很大的。胰腺囊肿治疗期间移植还是比较罕见，多数医院会要求症状缓解后再进仓，以提高移植成功率。特别是胰腺炎的病友，不能仓促进仓，缓解后进仓会提高成功愈后率。另你家一共吃了多少盒芦可替尼呢？

小树妈妈 · 发表于 2020-2-20 21:45

加油

仁n · 发表于 2020-2-20 21:53

亮哥发表于 2020-2-20 21:41
很早就说过你家的问题，慢活EB普通治疗很难有效，但是作为父母，你考虑保守治疗也是正常的，毕竟移植风险很大的。胰腺囊肿治疗期间移植还是比较罕见，多数医院会要求症状缓解后再进仓，以提高移植成功率。特别是胰腺炎的病友，不能仓促进仓，缓解后进仓会提高成功愈后率。另你家一共吃了多少盒芦可替尼呢？

吃芦可替尼至少有二十五盒吧